Familie geheim
Eén borst eraf of gelijk maar allebei, als we dan toch bezig waren. Eigenlijk durfde ik de vraag niet uit te spreken, maar ik wilde het er toch graag met mijn chirurg over hebben.
Toen ik ziek werd kwam al snel de gen kwestie ter sprake. Ik wist al wel dat borstkanker ‘in de familie’ kon zitten. Mijn overgrootmoeder had ooit borstkanker gehad dus het zou kunnen dat het erfelijk was. Het kwam dus best uit onverwachte hoek toen bleek dat het niet bij mijn moeder, maar bij mijn vader vandaan kwam. Ik had meer dan alleen mijn tweede naam van mijn opa geërfd.
BRCA-2
Er bleek al bekend te zijn dat het BRCA-2 gen in de familie zat. Maar omdat mijn opa en oma al jaren dood zijn hebben we met die kant van de familie niet zoveel contact meer en dus was het niet ter sprake gekomen. Ook was het iets waar gewoon niet over gesproken werd.
Mijn moeder heeft om informatie gevraagd en er waren gewoon een aantal mensen die er helemaal niets over wilde zeggen. Totaal geen informatie wilde geven. Terwijl ze wisten dat ik ziek was.
De brief
Als er zo’n gen gevonden wordt krijg je vaak een informatiebrief mee om te verspreiden door de familie, met uitleg hoe en wat en wat het kan betekenen. ‘De’ brief was dus even niet onze kant op gekomen. Foutje, moet kunnen. Ik was nog steeds ziek geworden hoor, dat maakt geen verschil, maar was waarschijnlijk wel veel alerter geweest en eerder naar het ziekenhuis gegaan.
Zo’n brief doorgeven lijkt simpel, maar dat is het niet. Er is in veel families ruzie ontstaan toen bleek dat er erfelijke aanleg is voor kanker. Ook in onze familie is het een spannende tijd geweest. Iedereen heeft zo zijn eigen gedachten en niemand wil maanden in onzekerheid wachten op de uitslag. Een keuze moeten maken tussen preventief amputeren of het in de gaten houden. En alle andere ongemakken en onzekerheden die het met zich mee brengt.
Zusje
Deze tijd is nog niet over. Ik heb een zusje. Een klein zusje. Een zusje van bijna 21 jaar. En twee kleine nichtjes, tieners. Dat ik ziek ben geworden, daar kan ik mee omgaan. Maar het idee dat mijn zusje (en misschien straks ook mijn nichtjes) zich hier ook zorgen om moet maken dat vind ik echt ruk. Eerst voelde ik me schuldig. Ik had het gevoel dat door mij iedereen er een probleem bij had gekregen. Natuurlijk is dat niet zo, maar zo voelde het wel.
Aan de ander kant was ik ook 21 toen ik ziek werd. Ik heb er alle vertrouwen dat als ook zij dit gen blijkt te hebben ze een voor haar goede keuze kan maken. Maar ik weet ook dat ik boos zal zijn. Boos op de kanker, op de onmacht. De kanker die al veel genomen heeft. Wij hebben al gegeven, was het dan niet genoeg, waarom dan ook nog zij?
14 reacties
Beste WendyR,
Wat is je blog vreselijk herkenbaar. Een paar maanden geleden (gelukkig) preventief beide borsten laten amputeren én een familie in de testfase. Helaas gaat mijn vader eraan overlijden. Ik wens je veel sterkte in het hele BRCA2 gebeuren.
Liefs, Princ3s
Bam, dat slaat in als een mokerslag Prins3s.
Heel veel sterkte. Jij ook wendy.
@prins3s, jij ook veel sterkte. Vooral ook met je vader. B
Heb jij na amputatie gekozen voor een directe reconstructie? Of heb je besloten om het zo te laten? Heb je lang gedaan over de keuze of was het voor jou snel duidelijk?
Prins,dat is best heftig.Veel sterkte meid!
Wendy,jij ook veel sterkte!
Sterkte en wat een goed stuk heb je geschreven.
Ik kan er echt niet bij dat mensen in de familie het er niet over willen hebben en geen informatie willen geven. Nee, dat kan ik niet begrijpen. Als het doorsturen van een enkele brief misschien zoveel leed kan voorkomen doe je dat toch gewoon?
Tranen in m'n ogen! Vooral door die laatste alinea! Knap hoe je je gevoelens zo goed kan verwoorden!
@ StabiloBoss, WendyR en Geraldine,
Dank voor jullie woorden.
@WendyR: Ik wist voordat ik me liet testen al, dat zodra bij mij het gendraagsterschap bekend werd, ik me preventief zou laten opereren. Ik heb een jong gezin en wilde mezelf nooit kunnen verwijten: "had ik maar..."
Ik heb inderdaad gekozen voor directe reconstructie volgens de 'diepflap' methode en ben heel erg blij met het resultaat. Mocht je vragen hebben, stuur me dan even een berichtje!
prins,wat is een diepflap methode?Ben ff een beetje nieuwsgierig.Er
worden hier medische termen gebruikt die ik niet helemaal begrijp.
Wendy en ik denk ook aan jou.Ik vind je een moedige en sterke vrouw als weet ik ook dat het niet altijd meevalt.Ben benieuwd naar
al die blogs die nog komen.
Geraldine, een 'diepflap'methode is een borstreconstructie waarbij de plastisch chirurg gebruik maakt van de patients' lichaamseigen weefsel ipv protheses. Bij de diepflap wordt gebruik gemaakt van bindweefsel uit de buik (dus gewoon vet). Er zijn ook nog andere methodes waarbij gebruik gemaakt wordt van lichaamseigen weefsel, bijvoorbeeld de rugspier. Het voordeel tov protheses is dat er geen kapselvorming optreedt, dat het natuurlijker aanvoelt (warmer, zachter). Een nadeel is dat je een groot litteken krijgt laag op je buik, van heup naar heup ongeveer. De operatie duurt lang (minimaal 6-10 uur) en het herstel duurt ook langer dan bij een prothese. Ik vond wel een bijkomend voordeel dat mijn buikvet weg was!
Hoi prins,dan heb je tenminste een voordeel.Maar wat een langdurige
operatie!6-10 uur!Kan me voorstellen dat jij een lange herstelperiode nodig had.Bedankt voor je uitleg!Hoe is het nu met je?
Mijn schoonvader heeft vandaag zijn uitslag binnen.Hij had al langere
tijd vreemde klachten en na merdere onderzoeken zijn ze vandaag
erachter gekomen dat hij een gezwelletje aan de alvesklier heeft die
op de galblaas drukt.Volgende week krijgt hij een oproep voor een
operatie die ook zwaar blijkt te zijn.Nu is de arts positief maar aan de
andere kant is de arts dan weer positief omdat het nog zo klein is en
er wat aan kan worden gedaan.
Maar het viel ons niet mee vanmiddag.Mijn vriend en ik zijn beiden in
een huilbui uitgebarsten.Wij willen van het beste uitgaan maar zijn toch ergens weer bang.
Hee wat vervelend Geraldine, ik hoop dat hij goed door de operatie heen komt. Het wordt dus weer een spannende tijd bij jullie.
Prins3s, ik ga het onthouden! Als ik een reconstructie zou willen dan zeker de diep! Maar ik zie op tegen de zware operatie.
Hoi Wendy,bedankt voor je antwoord!Dat hoop ik ook.De schrik zat
er wel goed in en nu gaat het inmiddels weer.Wij willen niet meteen
het ergste vresen want het gezwel is nog zeer klein.Uiteraard willen
wij het beste.Hoe is het verder met je?
Je moet ingelogd zijn om een reactie te plaatsen: Inloggen of registreren