Gemene rotziekte
Niet dat bovengenoemde punten ook maar íets met elkaar te maken hebben, maar ze zijn geen van allen vrolijkmakend. Als je het had gemist van Vivacolumnisten die overlijden: columnist en blogger Sandra heeft haar strijd onlangs opgegeven. Ze had borstkanker.

Begin november overleed ook Vivacolumnist Emmy aan die afgrijselijke ziekte. In de afscheidsblog voor Sandra zei onze Sheila heel treffend: “Deze ziekte gaat zijn gemene gang. Je kunt vechten wat je wilt: het is niet aan jou of je het redt. Niks overwinnaars, niks verliezers.”

Maar nu…leef!
Zucht. Maar nu genoeg treurnis hoor! Aangezien wij wel leven, kunnen we daar maar beter het leukste van maken toch? Door te feesten bijvoorbeeld En wat is mooier dan een dansfeest waarvan de opbrengst volledig naar het goede doel gaat?

‘Beats for Boobs‘ is zo’n feest! De Stichting Amazones organiseert dat om te vieren dat ze vijf jaar bestaan. De volledige opbrengst van de kaartverkoop van Beats for Boobs gaat dan ook naar de Stichting Amazones.

Shake that booty
Dat is een stichting waar jonge vrouwen met borstkanker steun kunnen vinden. De stichting organiseert onder andere activiteiten voor lotgenoten en ze verspreiden informatie over de rotziekte in de media.

Beats for Boobs is zaterdag 6 februari in Discotheek Sisters in Zoetermeer. Die discotheek stelt de locatie heel lief helemaal gratis beschikbaar. Kaartjes kosten € 10,- en zijn verkrijgbaar via bfb2010@live.nl.

Weg tranen
Wil je meer informatie, kijk dan op de site van Stichting Amazones of op de speciale hyvespagina van Beats voor Boobs.  Lekker booty shaken dus en weg (voor even althans) met alle tranen en ellende

Foto: Stichting Amazones

Dat twitterde Sandra op een woensdagochtend in december.
Twee dagen eerder hadden we het nog over haar gastblog.
Sandra – volenthousiast, haar middle name zouden ze in Amerika zeggen – zou in maart gaan bloggen over haar dan te verschijnen
boek ‘Een van de acht’.

En nu hoor ik dat ze is overleden.

Sandra schreef een column in Viva én heeft geblogd – Sandra’s blogs op Viva.nl verschenen van 19 november 2007 t/m 7 februari 2008. Ik verheugde me op de blogs die ze in maart hier zou schrijven. Zij ook.

Iemand een stempel geven, is zelden positief, laat staan nodig. Sommige termen klinken bovendien vreselijk clichématig. Toch, als íemand levenslustig was, dan was het Sandra. Niet voor niets heette haar column in Viva ‘Sandra doet niet aan kanker’.

Het feit dat Sandra, Sándra, de strijd heeft moeten opgeven, geeft wel aan hoe heftig kanker is. Deze ziekte gaat zijn gemene gang. Je kunt vechten wat je wilt: het is niet aan jou of je het redt. Niks overwinnaars, niks verliezers. Om met Sandra te spreken: “Kanker is gewoon kut.”

We wensen alle familie, vrienden, betrokkenen heel veel sterkte.

(c) Foto: Anouk de Kleermaeker

En wat voor één! De nepwimpers zijn niet van echt te onderscheiden en ik zie er in één oogopslag minder ziek uit. En het mooie is dat ze er drie dagen later nog steeds op zitten. Moet je natuurlijk niet je gezicht willen wassen. Dit kan ik dus echt iedereen zonder wimpers en met € 8 op zak (want zo goedkoop was het) aanraden.

En nu ik toch bezig ben met het geven van nuttige adviezen: iedereen die kaal is en geen pruik op wil, ga met spoed naar Toupim.nl. Gekeken, gebeld, besteld en voor het eerst sinds maanden ben ik eindelijk weer het blondje dat ik was, heel fijn. Artificial intelligence door middel van een rossige pruik is toch niet mijn ding. Helemaal fijn omdat het vandaag zo koud is dat een muts geen overbodige luxe is. En geloof me, een pruik op én een muts moet je niet willen.

Afgelopen weekend, zo Sex in the City, hebben vriendinnen Marjon, Wendela en ik een voetmassage genomen. Van een uur! Ik plan leuke dingen, verzamel energie en doe het. Morgen is er weer een dag om moe te zijn. 

Volgende week moet ik voor het eerst weer langs mijn chirurg. Ik neem me voor om alle vragen die ik heb op te schrijven. Maar ik neem me ook voor dat ik geen testen of controles wil voor ik op vakantie ben geweest. Want mijn ouders, de liefste van de hele wereld mag ik wel zeggen, hebben mij (en zichzelf) getrakteerd op een lange vakantie naar Hawaï! Uitrusten, bijkomen, bruin worden (gaat lekker snel dankzij de chemo) en een surfleraar scoren.

Dus ik wil van mijn chirurg alleen maar even leuke dingen horen, dingen die me geruststellen in plaats van bang of verdrietig maken. Ik wil even niet aan kansen, operaties, reconstructies en chemo’s denken. Ik wil onbezorgd genieten van het feit dat ik weer kan leven in plaats van overleven.

Ik ben niet meer de oude Sandra, maar vandaag ben ik wel beter. En elke dag dat ik vanaf nu gezond wakker word, is een cadeautje. Nog veel meer dan dat ik een verkering cadeau wil als compensatie voor, nou ja, alles, hoop ik dat ik dit cadeau nog heel lang mag houden. Aloha!

Dit was de laatste aflevering van Sandra’s dagboek over haar strijd tegen borstkanker. Volgende week kan je in Viva 7 een fotoreportage zien van Sandra’s hulptroepen: haar vrienden, familie, artsen en verpleegkundigen.

Angst die ik niet de hele dag voel, maar wel als ik vooruitkijk. Of als ik in bed lig. Of soms gewoon in de auto. Angst die zich laat vertalen in het feit dat ik mijn overgebleven rechterborst niet meer heb aangeraakt sinds ik aan links geopereerd ben. Want ik ben zó bang dat daar nu iets zit.

Dat de chemo bijvoorbeeld niet is aangeslagen. Of dat het de goede chemo was voor wat in mijn lymfen zat, maar niet voor wat er nu nog steeds in mijn rechterborst zit. Dus ik ontwijk het gebied onder de douche en lig er in bed zo min mogelijk op omdat ik bang ben iets te voelen dat ik niet wil voelen. Mijn angst beperkt zich niet tot mijn borst maar heeft betrekking op mijn hele lichaam. Pijn in mijn scheenbeen, nek of een steek in mijn zij? Angst. Want dat het geen kanker is als het pijn doet, bleek ook een schijnveiligheid te zijn.

Deze gevoelens maken het moeilijk om eerlijk antwoord te geven op de vraag: ben je nu helemaal beter of heeft de chemo geholpen? Want ik weet wat het meest wenselijke antwoord is, maar de waarheid is dat ik het niet weet. Ik weet niet of ik beter ben, ik weet niet of de chemo is aangeslagen. Ik hoop het, ik hoop het uit het diepst van mijn hart, maar zeker weten? Nee, zeker weten doe ik het niet en zo voelt het ook niet.

Ik weet dat iedereen van me wil horen dat ik er alle vertrouwen in heb dat nu alles goed komt. Dat ik nog heel lang en gezond en gelukkig blijf leven. Zelf zou ik niks liever willen dan dat te geloven. Maar hoewel ik tegen mensen kan zeggen dat alles nu goed is en dat ik zeker weet dat ik nu écht beter ben, tegen mijzelf kan ik niet liegen. Want ik heb er niet de volle 100% vertrouwen in. Ik hoop natuurlijk dat ik beter ben, maar zo zeker als ik drie jaar geleden was, dat het hebben van een tumor een eenmalige actie was, dat ben ik niet meer.

Gelukkig vallen al deze gevoelens van angst en onzekerheid een groot gedeelte van de tijd in het niet bij dat andere overheersende gevoel. Het gevoel van er weer zijn, het krijgen van energie en weten dat aan deze kuur in ieder geval een eind is gekomen. Want het zit er echt op!

Wordt donderdag 7 februari vervolgd.

Alleen niet snel genoeg. Ben nu op de kop af twee weken klaar met mijn pillen, dus ik had het goede voornemen om weer een stukje hard te lopen. Ter voorbereiding op de marathon van New York in 2009. Omdat ik ook wel snap dat ik na zes chemo’s niet direct met 10 kilometer moet beginnen, wil ik het langzaam opbouwen.

Dus rondje Scheldestraat, Amstelkade, Maasstraat en weer terug. Dat is om precies te zijn 590 meter. Ik heb dat stukje nu twee keer gedaan en ik moet me over mijn denkbeeldige finish slépen. Halverwege voelen mijn spieren volledig verzuurd aan en lijkt het alsof ik in plaats van benen twee betonblokken meezeul. Dat, én de gedachte dat ik ruim een jaar geleden nog fris & fruitig 42 kilometer liep, frustreerde me dermate dat ik erom moest huilen.

Zus gebeld en die had dus geen medelij met me. Zei dat ik niet helemaal lekker was om te verwachten dat ik binnen een maand na mijn chemo weer prima in staat zou zijn om te rennen. Dat had ik misschien ook niet verwacht, maar wel heel erg gehoopt.

Nu is ‘hoop’ de laatste tijd sowieso het meest voorkomende woord in mijn vocabulaire. Het is in de plaats gekomen van ‘zeker weten’. Net zoals ‘vertrouwen’ vervangen is door ‘angst’. Dat klinkt niet leuk en dat is het ook niet. Maar het is wel wat ik, op dit moment, voel. Ik hoop dat ik snel weer vertrouwen krijg, maar zeker weten doe ik het niet. Want drie jaar geleden wist ik zoveel zeker.

Ik wist zeker dat kanker krijgen niet bij mij hoorde en het daarom een éénmalige actie was. Ik was er ook zeker van dat ik zoveel chemo en bestralingen in mijn lijf had dat ik de komende vijf of tien jaar kankervrij zou zijn. Ik ging zonder spanning lachend naar elke controle. En als ik, tegen alle verwachtingen in na tien jaar weer kanker zou krijgen, hadden ze vast een veel leuker en nog beter medicijn tegen kanker ontdekt in plaats van chemo.

En misschien wel het belangrijkste: ik was ervan overtuigd dat ik helemaal beter was, geen spoor van twijfel. Daarnaast vond ik dat ik na dit drama wel iets heel erg leuks had verdiend. Ik had recht op een groot cadeau, iets positiefs, bij voorkeur in de vorm van een leuke vent, maar bij gebrek daaraan had het van mij ook een woonboot mogen zijn.

Nu weet ik niet wie er in de kosmos van de afdeling ‘cadeaus na groot persoonlijk leed’ is, maar als ik hem/haar was, zou ik heel snel een andere baan zoeken.

Wordt dinsdag 5 februari vervolgd.

Ook overdag zit ik vaak te rillen op de bank, verwarming op 23 graden en een dekbed over me heen. Mijn nagels doen pijn, op een paar zitten rode strepen alsof ze tussen de deur hebben gezeten. En ik vrees dat drie teennagels niet de lente gaan halen. Dat is dan weer jammer voor mijn leuke open muiltjes.

Mijn voeten zijn rood en opgezwollen en volgens de bijsluiter van mijn chemopillen moet ik dan direct met de pillen stoppen. Dat doe ik niet. Ik ben zo ver gekomen, deze laatste twee weken hou ik ook wel vol. Ik vermoed overigens dat ik zelfs hand- en voettrauma op mijn oor heb.

Als mensen me vragen wat ik zoal de hele dag doe, zou ik het niet weten. Ik sta rond tien of elf uur op en vanaf een uur of vier zijn Oprah en Dr. Phil mijn vaste vrienden. Tussendoor doe ik waarschijnlijk wel iets, maar veel is het niet. Ik stel mezelf ten doel om minstens één ding per dag te doen.

Dat varieert van de afwas (minst favoriet) tot thee drinken met vrienden bij café Gambrinus (meest favoriet). Ik heb geen greintje energie over. De twee trappen naar mijn huis kom ik amper op. Terwijl ik normaal gesproken de maandag na mijn kuur even bij een vriendin langs fiets (vaak weer de eerste dag dat ik buiten kom) moet ik deze keer afbellen.

Ook de belofte om woensdag langs te komen, kan ik niet waarmaken. Tot op vandaag ben ik nog niet langs geweest. Het lijkt alsof mijn lichaam weet dat dit de laatste kuur is en dat het niet hoeft op te laden voor de volgende. Want ik ben nu drie weken verder en de moeheid overheerst nog.

De zesde chemo doet zijn werk en mijn lichaam doet wat het kan, het geeft niet op. Voor het eerst sinds ik dit dagboek voor Viva schrijf, haal ik de deadline niet. Maar ik geef niet op. Ik overleef deze zesde kuur wel en daarna mijn ouders, om op mijn 80e lekker met mijn zus in bejaardentehuis Het Laatste Zuchtje te macrameeën en bingoën.

Wordt zondag 3 februari vervolgd.

Maar ik denk wel vaak aan hoe het zou zijn om dood te gaan. Of hoe ik zou reageren als het bij de eerste controle niet goed blijkt te zijn. Dat er dan een tumor in mijn botten zit of zo. Daar ben ik het bangst voor, dat er ‘iets’ in mijn botten zit. Komt doordat er helemaal in het begin, toen ik alle testen had doorlopen, een vlekje zat op de botscan van mijn rechterscheenbeen.

De oncoloog dacht dat het niks was. Hij zei letterlijk dat hij nog nooit had meegemaakt dat borstkanker zich van de linkerborst naar het rechterscheenbeen had uitgezaaid. Maar voor de zekerheid moest ik toch een nieuwe scan laten maken. Mijn moeder sliep wederom twee nachten niet en ik maakte me zoals gewoonlijk nergens zorgen om.

De uitslag kwam snel en was goed. Verder heb ik er niet over nagedacht of vragen over gesteld. Maar sinds ik besef waarom ik deze kuur doe (ik wil leven), begrijp ik de angst van mijn mamsje. Want als daar ook een tumor had gezeten, was mijn levensverwachting heel anders geweest.

Op de een of andere manier voel ik nu steeds mijn rechterscheenbeen. Soms is het links. Het kan ook iets in mijn nek zijn. Het maakt eigenlijk niet uit waar het zit – bij elk pijntje vraag ik me af wat het zou kunnen zijn. En als ik dan om halfdrie nog wakker lig, neem ik maar een inslapertje (een slaappilletje dus, met een ietwat morbide naam) omdat ik anders de hele nacht ligt te bedenken hoe ik het mijn ouders, zus, vrienden, iedereen moet vertellen als ik ooit te horen krijg dat ze de kanker in mijn lichaam toch niet hebben kunnen stoppen.

Ik praat hierover met mijn psycholoog. Zij weet me gerust te stellen. Dat ik over dit soort praktische dingen nadenk of pieker, betekent niet dat dit mijn toekomst is. Dat ik intuïtief nog meer ellende voel aankomen. Het is volgens haar een manier om controle te houden. Controle door praktische zaken aan te pakken en mezelf vast voor te bereiden. Een fictief draaiboek. Hm, persoonlijk maak ik liever een draaiboek voor mijn bruiloft (ook zwaar fictief in verband met gebrek aan toekomstige echtgenoot).

Om de zesde en laatste kuur te vieren, heb ik vriendinnen uitgenodigd voor Happy Hour in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis. Eigenlijk zijn het Happy 2 Hours, zo lang lig ik aan het infuus. Ik heb koek en kleffe cake meegenomen en tegen tienen zit de stemming er goed in. Vriendin Paulien mailt later dat we dit vaker moeten doen, gezelligheid! Nu ben ik zeker van gezelligheid, maar om alleen daarvoor nog een paar chemo’s eraan vast te plakken, gaat me te ver.

Net als deze laatste chemo. Het mag dan de laatste zijn, het effect is er niet minder om. De depressieve buien zijn, dankzij het advies rust te nemen, grotendeels verdwenen. Het feit dat dit de laatste kuur is, zal daar ook wel een rol bij spelen. Maar de moeheid zit overal en uit zich 24/7. Uitleggen hoe ik me precies voel, is niet eenvoudig. Moe is niet het juiste woord. Het is het complete gemis van energie. Je weet pas hoe dat voelt als je geen energie meer hebt.

Vergelijk het met het niet hebben van geld. Of liefde. Als je er genoeg van hebt, merk je nauwelijks dat het minder wordt. Als je bijna geen geld of liefde hebt, merk je hoe snel het op gaat. Dat voelt niet fijn. Ik heb geen energie maar verbruik het wel. Om te eten, te lopen, te fietsen, zelfs om een telefoongesprek te voeren. Alles kost energie en daar heb ik zo weinig van.

Wordt donderdag 31 januari vervolgd.

Zelfs mijn verkeringen lopen hard. Meestal ervandoor. Als ik zwem, doe ik stiekem wedstrijdjes met de oude van dagen die nietsvermoedend naast me zwemt. Op de fiets zorg ik ook altijd dat andere fietsers me niet inhalen.

Helaas weet ik niet zo goed wanneer ik moet stoppen. Wanneer ik over mijn grenzen heen ga. Hard door het leven gaan heeft zijn voordelen, maar met chemo of kanker werkt dat niet. Hardlopers zijn doodlopers, zegt het spreekwoord. Ik denk dat dat wel een beetje klopt. Het heeft mijn lijf in ieder geval niet veel goed gedaan, al dat snelle, want twee keer een tumor krijgen, is niet oké. En hoe graag ik het ook wil, de chemo’s gaan niet harder. Dus zit ik elke keer geduldig de drie weken tussen de chemo’s uit.

Maar nu, na de vijfde kuur, word ik ongeduldiger en wil ik sneller dan ik kan. De meeste mensen die ik spreek, vinden dat het toch weer vlug is gegaan. Ik niet. Ik vind het nog steeds lang. En ik weet ook dat het na de chemo’s nog niet voorbij is. Dan begint het pas.

Maar nadat ik opeens besefte dat ik deze laatste twee chemo’s echt alleen maar voor mijzelf deed, was chemo vijf een eitje. Ik geloof niet dat ik de andere kuren zo gemotiveerd was als nu. De homeopathische pillen, voorgeschreven door een erkend natuurgenezerachtig persoon, die ik tegen het advies van mijn oncoloog toch bleef slikken, heb ik dit keer laten staan. Ze zitten namelijk vol antioxydanten en zijn bedoeld om de chemo met spoed mijn lichaam uit te krijgen.

Hoewel me dat in het begin het hoogst haalbare leek, wil ik nu de chemo zo lang mogelijk haar werk laten doen. Het maximale eruit halen. Ik heb geen spijt dat ik ze geslikt heb. Ik heb de dosering gehalveerd en voor mijn gevoel hebben ze geholpen om me iets minder slecht te voelen. Maar nu ik nog maar twee keer hoef, laat ik ze voor de zekerheid achterwege.

Wordt dinsdag 29 januari vervolgd.

Dit is een soort nieuwe yoga, pilates en Tai Chi in één. Vergeleken bij Chi Kung is Kaballa echt zó ontzettend 2006. Spreekt voor zich dat ik, trendsetter als ik ben, mij vol overgave op deze intens slome sport heb gestort. Het komt uit China en gaat ervan uit dat interne energie (Chi) essentieel is in ieders leven.

Chi Kung betekent dan ook letterlijk interne energie oefening. Volgens Chi Kung is ieder mens een veld van energie, zowel geestelijk als lichamelijk. Dat weet ik nu, maar wat het precies inhield kon me, toen ik ermee begon, echt een worst wezen.

Het simpele (wetenschappelijk bewezen) feit dat je met een uurtje Chi Kung 1.52 miljoen extra rode bloedlichaampjes per ml produceert, trok mij over de streep. Die heb ik namelijk hard nodig. En dus sta ik nu twee keer in de week met mede ex-borstkanker-meisjes heel langzaam te bewegen. Rapen we denkbeeldige stokjes op van de grond, bewegen een denkbeeldige ballon voor ons, zitten we daar ook op en walsen we met een denkbeeldige danspartner door de ruimte.

Eindelijk een danspartner! De oefeningen zijn zo simpel dat ook als ik net de chemo in mijn lijf heb, ik ze zittend of soms zelfs liggend kan doen. Het ziet er soms niet uit, maar who cares? Ik heb het gevoel dat dit me helpt om meer in balans te komen en zowel rust als energie te krijgen.

Sterker, ik denk dat ik door deze oefeningen misschien wel voorgoed beter ga worden. Ik heb alleen sinds mijn gesprek met de plastische chirurg een klein probleempje waardoor ik me soms niet zo goed kan concentreren op alle oefeningen.

Al borrelend met vrienden Pascal en HJ leg ik hun mijn probleem voor. Ik heb namelijk een probleem met de borsten van mijn mede Chi Kungers. En wel in die zin dat ik, nu ik zo aan het nadenken ben over een reconstructie of niet, zeer benieuwd ben naar de borsten van mijn lotgenoten. Ik wéét dat ze bijna allemaal ook borstkanker hebben gehad, ik vermoed dat de meeste ook een amputatie hebben gehad, maar ik weet niet of ze echte of nepborsten hebben. Ik leg mijn vraag aan mijn vriendjes voor, hoe ga ik daar nu eens subtiel achterkomen? Pascal heeft de oplossing, een T-shirt met de tekst: “Hee trien, laat me je tieten zien!” Ha, daarom hou ik zoveel van mijn vrienden, ze maken me altijd aan het lachen.

Als ik na het eten (bij Oriëntal Palace, het überkitscherige Chinese bootrestaurant bij het Centraal Station, stond op de lijst Dingen Die Je Ooit In Leven Gedaan Moet Hebben van HJ en Pascal) op de fiets naar huis rijd, realiseer ik me dat de tijd die ik, nu ik ziek ben, met mijn vrienden en familie doorbreng me zo veel brengt.

Het lijkt wel of ik duizend keer meer geniet van alles wat ik doe. Gewoon, omdat het niet meer gewoon en vanzelfsprekend is. De gesprekken tijdens de chemo’s, etentjes bij mij thuis, mijn nichtje ophalen van school voor een lunch, die ene avond in de kroeg, het theater of de film, het is me allemaal even waardevol en ik geniet met volle teugen. Het is kwaliteit in plaats van kwantiteit.

En vanavond, de avond voor mijn vijfde chemo, besef ik met een lichte schok nog iets anders. Namelijk dat dit de eerste chemo wordt die ik voor mijzelf doe. Niet voor mijn ouders, mijn zus of mijn vrienden; allemaal mensen van wie ik zielsveel houd en niet wil teleurstellen. Nee, dit keer en de volgende keer doe ik puur voor mijzelf. Omdat ik het wil en omdat ik opeens weer weet hoe leuk het leven kan zijn. Ik ben vet ver over de helft en dat voelt fijn, heel fijn.

Wordt zondag 26 januari vervolgd.

Zo gezellig en relaxed hadden ze het gehad, zonder man en kinderen. Het uitslapen was een zegen, het doornemen van alle gezellige roddelbladen ook en dat ik zo nu en dan even in slaap viel, kon hún pret bij het kijken van ‘Shrek 2’ in elk geval niet drukken.

Toch zie ik een beetje op tegen kuur vijf. Omdat chemo grillig is en je nooit weet hoe het uitpakt. Omdat ik me op dit moment (weekend ervoor) nog steeds niet helemaal goed voel, half Nederland heeft griep en dan moet je als chemoklant of thuisblijven of met een monddoekje voor gaan lopen, wil je niet ook op z’n minst verkouden worden.

Thuisblijven is niet mijn sterkste kant en dus zit mijn hoofd vol snot en mijn voorhoofd bonkt. Dit is niet het ideale uitgangspunt voor een chemokuur. Ik hoop maar dat mijn bloedwaardes zich niks van mijn verkoudheid en extreem drukke afgelopen week gaan aantrekken. Want morgen moet er weer bloed geprikt worden en als het niet goed zit, wordt de chemo uitgesteld. En dat is nu net wat ik niet van plan ben.

Aanstaande dinsdag kuur vijf en over drie weken de laatste, die datum staat al met dikke vette letters in mijn agenda. Echt, degene die me deze kuur door de snotneus gaat boren, moet van goede huizen komen.

Wordt donderdag 24 januari 2008 vervolgd.

De waarheid is namelijk dat het eigenlijk best goed gaat. Boven verwachting zelfs. Ik ben mijn vierde kuur soepel doorgekomen en sta aan de vooravond van de vijfde. Ik heb geen nachten of dagen boven een teiltje gehangen. Sterker, er is tot nu toe geen teiltje aan te pas gekomen. .

Mijn Port-a-Cath met 50% op infectiegevaar zit nog keurig op zijn plek, geen infectie en vooralsnog ook niet in splinters omdat ik er een hockeybal op heb gekregen, daar was ik namelijk bang voor. En ja, ik hockey ook nog. Weliswaar maar een half uurtje (of korter) en alleen als de wedstrijd de dag voor mijn chemo is, want dan ben ik op mijn best. Ik doe alles op de fiets, neem op mijn werk de trap en probeer zo een beetje in conditie te blijven. Alle inspanningen ten spijt voel ik mijn spieren en spierkracht alleen maar afnemen. Een raar en soms zelfs pijnlijk gevoel.

Maar dat het goed gaat, wil natuurlijk niet zeggen dat ik minder opzie tegen de chemo. Dus als ik antwoord en zeg dat het eigenlijk heel goed met me gaat, haast ik me erachter aan te gooien dat dat dus niks uitmaakt. Dat ‘ver over de helft zijn’ niet betekent dat de volgende kuren makkelijker worden.

Sterker, het wordt nog even een graadje erger. Had ik voor kuur vier nog de dringende behoefte om een avond in de kroeg door te brengen om vervolgens pas ver na middernacht Café Nol te verlaten, gister was ik na een etentje om tien uur wel klaar. Naar huis, mijn bed in, dat leek me op dat moment het fijnst.

Maar goed, ik ben over de helft. Daar moet ik blij mee zijn, zo lijkt het, want dat wordt door iedereen herhaaldelijk tegen me gezegd. “O, wat fijn voor je, je bent al ver over de helft. Dat klopt en dat is ook fijn. Maar iedere marathonloper of duursporter zal het met me eens zijn dat het feit dat je over de helft bent, niet automatisch betekent dat het ook makkelijker gaat worden. Ik wil maar zeggen, de bananenschil ligt altijd op de laatste tree.

Wordt dinsdag 22 januari 2008 vervolgd.

Ik heb me stellig voorgenomen hem vanavond te vragen om naar mijn ex-borst te kijken. Als ik het zo bekijk, is het wel een goede combi: een ex die naar een ex-borst moet kijken.

De biertjes staan net op tafel, de meeste ins en outs over de afgelopen kankermaanden heb ik verteld en die ene vraag brandt op mijn lippen. Het is nu of na de spare-ribs. Ik kies voor nu. “Zeg L, ik wil je wat vragen en als je niet wilt moet je dat ook eerlijk zeggen…” Ik weet het niet zeker, maar volgens mij ben ik rood tot achter mijn oren en komt dat dit keer niet door de pruik of de chemo. L. kijkt me vrolijk aan, zich niet bewust van het zwaard dat boven zijn hoofd bungelt.

Ik heb van tevoren bedacht hoe ik het zal vragen maar daar komt niets van. Ik begin met een woordenbrij, er komt inmiddels rook uit mijn oren, en weet er tussendoor uit te persen: “Wil je vanavond naar mijn ex-borst kijken?”

Zo. Klaar. Het is gebeurd, ik heb het gevraagd. Ik heb alleen nog geen antwoord. Ik realiseer me opeens dat ik zelf al misselijk word als iemand me laat zien dat hij zich in z’n vinger heeft gesneden. Ik weiger dus altijd te kijken naar wondjes, sneetjes, blaren etc. En nu vraag ik iemand om even naar een litteken van 10 centimeter te kijken. Mensen gaan om minder van hun stokje.

Maar L. reageert zoals ik had gehoopt. Sterker: beter dan ik had gehoopt. Want niet alleen wil hij best kijken, hij wil ook weten waarom ik dit zo graag wil. Dat vind ik een goede vraag. Ik wil het om verschillende redenen. De belangrijkste is toch wel dat ik op deze manier hoop vertrouwder te worden met het feit dat ik maar één borst heb, waardoor de drempel om het ooit aan een nieuwe verkering te laten zien wat lager wordt. En ik ben ook gewoon benieuwd wat een vent er nu eigenlijk van vindt.

Ik geloof dat ik me op het moment suprème net even iets drukker maak over mijn buikje (hou ik in, uiteraard) dan om het feit dat ik mijn ex-borst inclusief litteken ga laten zien. Het is niet eng. Niet voor mij en niet voor hem.

Zomaar wat opmerkingen van zijn kant: “San, eerlijk, ik dacht dat het er tien keer enger uit zou zien.” “Eigenlijk zie je er niks van.” “Weet je wat jij moet doen? Dit weekend de kroeg in gaan en een leuke kerel mee naar huis sleuren. Die borst is in ieder geval geen reden om dat te laten.” “Je ziet er nog steeds goed uit!”

Dankjewel L. Die kroeg en dat sleuren stel ik nog even uit, maar tussen mijn ex-borst en mij komt het goed.

Toelichting foto: “Deze tattoo heb ik op mijn rug laten zetten na de eerste keer kanker.”

Wordt zondag 20 januari vervolgd.

Maar ik geloof niet dat ik nu een objectief oordeel kan hebben. Want chemo’s doorkomen, niet bang zijn voor de toekomst en niet iemand worden die alleen maar loopt te klagen neemt op dit moment zo’n groot deel van mijn ‘zijn’ in beslag dat er weinig ruimte overblijft om ingrijpende operaties te overzien.

Ik ben ongeduldig, wil deze periode afsluiten. En dat lukt niet als ik tot zomer 2009 bezig ben met de reconstructie. Dus als ik na alle chemo’s ben bijgekomen, mijn haar, werk en leven terug heb er dan nog steeds vrede mee heb dat ik één borst heb, laat ik het gewoon lekker zo. Dan zet ik dat sexy topje wel op Marktplaats.

Ik heb me natuurlijk wel op de wachtlijst voor een reconstructie links en preventief rechts laten zetten. Regeren is vooruitzien en niets zo veranderlijk als ik.

Daarnaast heb ik nog twee dingen die ik wil afstrepen voor ik beslis. Een second opinion bij het Erasmus in Rotterdam én een test. Want ik kan zelf wel tevreden zijn, het oog van De Man telt ook mee. Daarom heb ik een snood plan bedacht. Ik heb een ex-lover die ik nog wel eens zie en die mij, zoals hij zelf uiterst romantisch zei, van buiten en van binnen kent.

Ik spreek hem niet vaak, hij staat emotioneel niet te dicht bij, heeft verstand van vrouwen en is eerlijk. Ik heb volgende week met hem afgesproken. We gaan meestal uit eten en dan blijft hij altijd slapen (handjes boven de dekens, uiteraard). Hij weet nog niet dat hij voor het slapengaan een blik op mijn borst moet werpen. Ben benieuwd naar zijn reactie. Toch wel spannend.

Zaterdag 19 januari de reactie van de ex-lover van Sandra.

Dit zijn ballonnetjes die onder de huid geplaatst worden en op gezette tijden bijgevuld met een zoutwateroplossing. Op deze manier wordt de huid opgerekt zodat er genoeg vel is om een leuke B-cup in te maken. De expanders moeten ongeveer vier maanden blijven zitten. Dat is best lang, denk ik bij mijzelf.

Ongeacht de wachtlijst van een jaar voor rechts, raadt de arts mij aan om het na de zomer te doen. “Want de expanders zitten niet op dezelfde plek als waar normaal je borsten zitten, maar hoger.” Ja, nee, dan kan ik beter wachten tot het tijd is voor dikke gebreide truien.

Als de tissue expanders groot genoeg zijn, volgt de tweede operatie: het plaatsen van siliconen én op links als extraatje een spier (en hopelijk vet) uit mijn rug, de zogeheten back flap. Hierbij krijg ik een mooi litteken op mijn rug erbij (mag verticaal of overdwars) en wordt een rugspier met bloedvaatjes en al in mijn borst gezet.

De optie om het op een wat onzichtbaarder plek uit mijn dijbeen te halen, heeft niet de voorkeur van de chirurg. Dit schijnt een nog zwaardere operatie te zijn omdat dan alles losgemaakt moet worden in plaats van omgelegd. Om te zorgen dat de siliconen niet tussen mijn ribben zakken zodra ik opsta, worden ze onder de borstspier gezet. Daarvoor moet de borstspier ook losgesneden worden.

Als alles goed gaat, mag je na één dag weer naar huis, met aan beide zijden een drain voor het wondvocht. Risico dat de silicone geïnfecteerd raakt en dus verwijderd moet worden, is aanwezig. Zeker omdat ik op links al bestraald ben en mijn huid en onderliggende bloedvaten dus niet meer optimaal zijn.

Alsof het nog niet genoeg is, bespreken de chirurg en ik ook nog even het lot van de tepels. Linkertepel ligt uiteraard al bij het chemisch afval, rechts zit nog een gezonde. Daarom komt deze in aanmerking voor nipple sharing, waarbij van één tepel twee tepels worden gemaakt tijdens operatie nummer drie. Ben even kwijt of de tepel wordt ingevroren en er later weer opgezet of dat ik hem onderhuids in mijn lies moet bewaren. Ik zie inmiddels wit rond de neus.

Toelichting bij de foto: “Via Pink Ribbon heb ik lotgenoot Esther ontmoet. Haar gereconstrueerde borsten zou ik wel willen.”

Wordt donderdag 17 januari vervolgd.

Waar je na een half uurtje op de stoel bij Dr Phil van al je relatieproblemen af bent en met een beetje geluk tien kilo afgevallen. Of waar Ugly Betty’s in zes weken worden getransformeerd in Hot Babes. Neuscorrectie, facings op de tanden, boob- of butjob en het nodige nipp tuck werk. Alles kan en na een paar weken sluiten de dames in kwestie hun geliefden onder luid applaus weer in de armen. Dat ze allemaal op elkaar lijken, doet er blijkbaar niet zoveel toe. Ik wil dat ook.

Dus nadat mijn oncoloog mij toch een beetje heeft uitgelachen (verzoek tot inkorten chemo’s) en me met de woorden: ”Volgende keer ben ik op vakantie en omdat je toch nergens last van hebt, kunnen we de controle wel een keer overslaan,” weer naar huis heeft gestuurd, is het tijd voor een ander project. Dat nergens last van klopt trouwens in mijn ogen niet.

Ik heb met name last van ongeduld, van haast om weer te leven in plaats van te overleven, om weer iets op te bouwen, de controle over mijn leven terug te krijgen. Nu het einde van de chemo’s in zicht is, wordt mijn ongeduld steeds duidelijker. Maar mijn oncoloog geeft niet thuis, gaat zelfs op vakantie. Dus ik ga maar eens iemand anders lastig vallen.

Ik heb al bedacht wat ik wil. Vijf weken na mijn laatste chemo ben ik voldoende opgeknapt voor een operatie. Als ik dan eind februari geopereerd word, ben ik op de been tegen de tijd dat de rokjes- en topjesdagen aanbreken. En wilde ik eerst alleen op rechts een cupje meer, inmiddels ben ik van gedachten veranderd. Na het gemak van de amputatie van links en het grote verdriet van het missen van mijn lymfklieren en de daarop volgende chemo, wil ik die ellende nooit meer doormaken.

Rechts moet dus ook het veld ruimen. Ik heb dit al besproken met mijn oncoloog, en al is er medisch gezien geen reden voor een preventieve operatie, hij snapt dat het tussen de oren ietsje anders werkt. Rechts dus een huidbesparende operatie en in dezelfde operatie links een reconstructie. En dan klaar voor de zomer in mijn duurste sexy topje. Na het zien van alle extreme make-overs lijken mijn wensen me niet al te onmogelijk.

Maar in Nederland werkt het toch wat anders. Daar kom ik achter na een gesprek met een plastisch chirurg in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Welkom in de wondere wereld van nipple sharing, tepel banking, back flaps, tissue expanders en wachtlijsten. Naakt (op een kekke kanten nicker na; je weet maar nooit of je ineens tegenover McSteamy zit) sta ik voor de chirurg.

Ze knijpt in mijn rug, buik en dijen. Het voelt alsof ik gekeurd word en dat is ook zo. Ze kijkt of ik ergens op mijn lijf voldoende vet heb dat ze kan gebruiken voor de reconstructie. Omdat mijn wens op het gebied van cupformaat niet al te extreem is, is het mogelijk om de reconstructie met eigen lichaamsvet te doen, óf met gedeeltelijk eigen vet en siliconen. In het ziekenhuis noemen ze dat trouwens een inwendige prothese. Klinkt een stuk minder sexy.

Dat eigen lichaamsvet is een beetje een probleem. Ik heb er niet zo veel van. En het moet echt uit mijn eigen lijf komen. Gelukkig is de chirurg net zo kritisch als ik en ziet ze toch wel de mogelijkheid om iets uit mijn dijen weg te nemen. Dat had ik zelf natuurlijk ook al gezien.

Tijd om mijn plannen aan haar voor te leggen. Links reconstructie, rechts huidbesparend, alles z.s.m. na de chemo, sexy topje, klaar in de zomer. Ze kijkt me onbewogen aan. “In het AVL hanteren we sinds kort de norm dat we op zijn vroegst zes maanden na de laatste chemokuur gaan opereren.”

Rekenen is niet mijn sterkste kant, maar ik heb al door dat zes maanden niet overeenkomt met mijn planning. “En voor een huidbesparende operatie,” vervolgt ze, “is momenteel een wachtlijst van minimaal een jaar.” Ik heb spijt dat ik hier alleen naartoe ben gegaan. Twee horen en vragen toch meer dan één. Zeker als die ene haar onbezorgde zomer in duigen ziet vallen.

Wordt dinsdag 15 januari vervolgd.

Die dagen heb ik echt iemand nodig die voor me zorgt. Want als ik tijdens die week moet kiezen tussen eten of in bed blijven, kies ik voor het laatste. Op dit vlak heb ik wél een persoonlijke overwinning te pakken. Kreeg ik het de vorige twee chemo’s spontaan benauwd en de inmiddels gebruikelijke tranen in mijn ogen als ik meer dan een dag vooruit keek, nu heb ik daar al veel minder moeite mee. En bel ik in de loop van week zelfs een aantal van mijn meest close vrienden om ze voor kook- en logeersessies in te plannen.

‘Hulp vragen’ is niet mijn sterkste punt. Het staat op een gedeelde eerste plaats met ‘het nemen van beslissingen’. En ook al vraag ik het aan mijn beste vrienden en ouders en zus, het blijft een feit dat ik een paar dagen mijn zelfstandigheid moet opgeven. Zelf boodschappen doen gaat dan niet. En behalve dat ik twee weken lang zonder iets te proeven door het leven ga en daardoor niet verder kom dan het koken van een ei, red ik het conditioneel ook niet meer. Als ik twee trappen loop, ben ik al buiten adem.

Tijdens deze dagen mis ik het meest iemand die er onvoorwaardelijk voor me is, die voor mij heeft gekozen en die ik niet hoef te bellen of in te plannen. Die naast me op de bank of in bed ligt. Ik weet het, een partner is ook niet zaligmakend, maar toch zie ik op dit moment meer voor- dan nadelen. Na de chemo drie jaar geleden, zei ik tegen een vriendin dat mijn grootste angst was om nog een keer verkeringloos door een chemo te moeten. Omdat gedeelte smart, halve smart is. En precies die angst is uitgekomen. Misschien is dit een goed moment om mijn 06 in Viva te zetten voor potentiële ‘verkerings’?

Hoewel chemo eindelijk mijn vriend is geworden, ben ik nog steeds ongeduldig. Of liever gezegd, word ik steeds ongeduldiger. Het einde van de kuur is in zicht, maar ik voel dat het einde van mijn gloriedagen, van werken en een volle agenda, óók in zicht begint te komen. En daar hou ik niet van. Zal ik niet toch even met de oncoloog in onderhandeling om van die zes kuren gewoon vier te maken? Zodat ik er nu al vanaf ben? Een telefoontje eraan wagen kan geen kwaad.

Wordt zondag 13 januari 2008 vervolgd.

Want net op het moment dat ik denk ‘dit was het weer voor deze kuur voor wat betreft de bijwerkingen’, gebeurt het. Misschien ben ik wel naïef om te denken dat de bijwerkingen die je uitgelegd worden, niet op mij van toepassing zijn. Want kon ik mij een paar weken geleden niks voorstellen bij hand- en voettrauma, nu weet ik wel beter.

Net toen ik dacht dat de derde kuur echt volledig aan mij voorbij zou gaan, kreeg ik er een beetje last van. Het begon met zere voeten, vooral aan de zijkant. Ik dacht eerst dat het aan mij lag, dat ik me aanstelde, anders liep, of dat ik mijn nieuwe zwarte laarzen toch te krap had gekocht – vooral omdat ik in de winkel al dacht dat ze te klein voor me zouden zijn.

Na drie dagen op mijn tenen te hebben gelopen (geen grap!) omdat de rest van mijn voeten zo’n pijn deden, kreeg ik opeens ook last van mijn handen en vingertoppen. Vergelijk het met het gevoel alsof je een emmer heel heet water over je handen hebt gekregen. Dát gevoel. Niet over je hele hand, maar op rare plekken, zoals de zijkant. Mijn huid ziet er roodverbrand uit, en zo voelt het ook.

Ik was er niet op voorbereid dat er nog iets zou gebeuren in week drie van kuur drie. Ik had in de opbouwfase moeten zitten. In plaats daarvan haakt er weer iets in mijn lichaam af. Met tegenzin ga ik uit eten met vriendinnen, mijn laarzen zitten niet lekker en het vel om mijn handen ook niet.

Na de vierde kuur worden de gevolgen steeds duidelijker en blijven ze langer aanwezig. Het hand- en voettrauma is grillig, het komt en gaat, maar is over het algemeen goed uit te houden. Ik denk dat het komt omdat ik de uiterst vieze ziekenhuiscrème heb ingeruild voor een lekker ruikende, luxe crème van Aveda. Het verbrande gevoel heeft een paar weken aangehouden, daarna is mijn huid gaan vervellen en nu zien mijn handen eruit alsof ik een halve dag in het zwembad heb gelegen. Rimpels all over.

Sinds de vierde chemo heb ik ook het genoegen om ijshandschoenen te dragen: grote handschoenen die voor gebruik uren in de vriezer hebben gelegen. De eerste tien minuten voelt het dan ook alsof ik mijn handen in een bak met ijsklonten duw. Daarna is alle gevoel uit mijn handen verdwenen en merk ik er niks meer van.

De handschoenen schijnen te helpen tegen het uitvallen van mijn nagels en ontstoken nagelriemen. Geloof ik. Als dat zo is, werkt het in ieder geval wel; mijn nagels hebben er nog nooit zo soignée uitgezien. Gelukkig heb ik tijdens de chemo altijd entertainment bij me in de vorm van mijn zus en Wendy, en kunnen die me gedurende de twee uur dat ik aan het infuus lig, voeren en drinken geven. Dat lukt namelijk niet meer met mijn ijsklauwen.

Wordt donderdag 10 januari 2008 vervolgd.

De chemo is mijn vriend, mijn konijn geworden. Dat klinkt misschien raar, maar ik kan het versje de laatste dagen niet uit mijn hoofd zetten. Ik denk omdat ik me er eindelijk bij heb neergelegd.

Er zitten al twee chemo’s in mijn lijf als ik aan de derde chemo begin. Maar het gaat; ik ben nog steeds lekker aan het werk, sta op maandagavond op het hockeyveld, heb zelfs nog een paar keer hardgelopen en op de dag na mijn derde chemo de rest van de dag gevaren. Ik ga uit eten, heb etentjes met andere kale vrienden, ga naar de kroeg, heb wederom gehuild – maar dan van het lachen – bij een optreden van Javier Guzman en doe wat ik altijd doe: veel leuke dingen.

Mijn pruik en ik zijn overigens ook vrienden geworden. Ik heb er highlights in laten zetten en hem al twee keer laten knippen. Het lijkt of ik nu vaker bij de kapper zit, dan toen ik wel haar had. Alhoewel, beide keren heb ik mijn pruik door een vriendinnetje bij de kapper laten afgeven, daar laten logeren en hem de volgende dag weer kant-en-klaar teruggekregen.

Mobiel haar is zo gek nog niet. Als het regent, doe ik hem even af, zodat ik niet met verregende coupe aankom. Maar ook omdat ik geen zin heb om ‘m te wassen. Dat heb ik één keer gedaan: eens, maar nooit weer! Ik had echt medelij met mijzelf – en dat komt niet heel vaak voor. Daar stond ik onder de douche met mijn natte, volledig in de klit geraakte pruik.

Na het wassen heb ik ‘m een half uur laten badderen in een teiltje met haarverzachter en zijdeglans. Daarna was ik nog ruim een uur bezig om het ding te ontklitten. Na afloop was ik bang dat mijn pruik nu ook kaal was. Vervolgens durfde ik hem niet meer te föhnen, waardoor ik gedoemd was binnenshuis te blijven tot de pruik uit zichzelf gedroogd was. En dat gaat een stuk langzamer dan echt haar, kan ik je vertellen.

Om het voor mezelf makkelijk te maken, besloot ik die dag om hem nooit, maar dan ook nóóit meer zelf te wassen en hem naar een kapper te brengen. ‘Wassen en föhnen, alstublieft.’

Wordt dinsdag 8 januari 2008 vervolgd.

Je krijgt ook veel kaarten, bloemen, boeken, cd’s en wat al niet meer. Je hoort mij niet klagen; nog nooit was het openen van mijn brievenbus zo leuk. Een kaartje maakt me weliswaar niet beter, maar het helpt wel. Net als alle lieve buren, vrienden, vage bekenden en vrienden van vage bekenden die me bellen of sms’en en zeggen dat ze aan me denken, kaarsjes branden of aanbieden iets voor me te doen.

Als Paris Hilton geen aandacht meer krijgt omdat de media haar een beetje moe is, kan ze het best een paar chemo’s nemen. Aandacht gegarandeerd.

En sommige voordelen bedenk ik zelf. Zo gebruik ik eindelijk mijn champagneglazen, om het spoelen met zoutwateroplossing (voor de mondhygiëne) feestelijker te maken. Heb ik voor iedereen die voor me komt zorgen een soort van goodybag onder het motto: elke chemo is een feest als jij bent langs geweest. Kijk ik uit naar dat ene weekend in de drie weken dat ik me goed genoeg voel om uit eten te gaan én de kroeg in te duiken. Geniet ik extra als het mooi weer is of als het regent en erger ik me niet meer als ik in de file sta. Tijd genoeg.

Maar ik hoop dat ik al deze leuke dingen kan volhouden, nog vier chemo’s te gaan. Vier keer drie weken afzien. Nog vier weken tien pillen op een dag slikken, nog vier keer bloedprikken, nog vier keer door de port a cath geprikt worden, nog vier weken depressief, niks proeven en dus niks lekker vinden. Nog vier weken drie kilo lichter worden om vervolgens die kilo’s er weer een beetje bij te eten. Tien weken diarree.

Naar schatting nog maanden een loopneus en waterige ogen. En na afloop zes maanden moe, moe en nog eens moe. Niet voldoende energie om me in één ruk te douchen, aan te kleden en op te maken. Niet in staat om zelf naar de supermarkt te gaan of te gaan hardlopen. Als eerste aftaaien op een kroegavond. Zorgvuldig met de aanwezige energie omgaan. Nog vier maanden voordat ik de pruik met goed fatsoen thuis kan laten. En dan? Ben ik dan voor altijd beter?

Wordt zondag 6 januari vervolgd.

Van kanker (althans van de chemo die tegen de meeste kankers wordt gegeven) word je kaal. In de categorie Vragen Die Je Nooit Hebt Durven Stellen bij deze het antwoord: je wordt overal kaal, dus ook van onder.

Dat heeft zo zijn voordelen.
Heel lang geen bad hair day meer.
Heel lang niet meer scheren, nergens.
Je ziet eindelijk eens hoe je eruitziet zonder haar, overal, en zonder jeuk erna.
Je houdt geld over omdat je niet meer naar de kapper hoeft.
Daarvan kun je gaan troostshoppen. (Sjaaltjes zijn in, en nu heb je hét excuus om er heel veel te kopen.)
Iedereen staat voor je op in bus, bar of tram, want je ziet er kaal echt wel ziek uit.
Veel aandacht in de kroeg.

Als je haar weer gaat groeien, kun je werkelijk alle kapsels uitproberen die je maar wilt. Voor zover je dat al niet met pruiken hebt gedaan. (Een nadeel is dat ik niet kan kiezen, dus nu zit ik met een miskooppruik van € 250 die ik niet draag en één van € 500 die ik wel draag. Terwijl ik maar € 360 vergoed krijg. Zei ik net dat ik geld overhield?)

Kortom: kaal is zo slecht nog niet. Waar ik nu alleen een beetje mee zit, is dat ik al wist hoe ik er kaal uitzag. En ook dat ik lang haar toch het leukst vind staan. En dat het precies drie jaar duurt voor het weer zover is. Hoe duur zijn extensions eigenlijk?

Wordt donderdag 3 januari 2008 vervolgd.

De date werd niks maar JC wenste me bij het verlaten van het restaurant nog een goede avond. Ha, dat was het dankzij hem natuurlijk al!

Sinds ik ziek ben moet ik nog vaker aan JC denken. En ik heb zijn beroemde uitspraak ‘elk nadeel heb zijn voordeel’ daarom geadopteerd. Er zitten namelijk veel voordelen aan kanker c.q. chemo. Je zou het niet denken (zeker niet als je de vorige delen van mijn dagboek gelezen hebt) maar het is waar.

Mijn omslagpunt kwam toen ik na kuur twee de hulp van een psycholoog inriep. Zij kwam met het lumineuze idee om me niet te verzetten tegen de chemo, maar eraan toe te geven. Rust te nemen, uit te slapen, niks te moeten behalve beter worden. En verdomd: het werkt. Ik kijk naar wat ik op een dag wél heb kunnen doen, in plaats van wat ik heb moeten laten. En als ik het nodig heb, blijf ik de hele dag lekker in bed met een dvd’tje erbij. Zo had ik het nog nooit bekeken. Maar daar heb ik dus mijn duurbetaalde psycholoog voor.

Laat ik vooropstellen: kanker is en blijft mijn minst favoriete ziekte. Er zijn meer ziektes die niet populair zijn, maar kanker staat over het algemeen bovenaan. Dat heeft meerdere redenen. Groot nadeel van kanker is natuurlijk dat je er dood aan kunt gaan. Ook het feit dat het geen kwestie is van eens maar nooit weer (zoals mazelen of waterpokken) vergroot de populariteit van kanker niet. Dit zijn, denk ik, de universele nadelen van kanker. Op het persoonlijke vlak komen er in mijn geval nog vier bij.

Naalden. De meeste mensen zijn niet weg van naalden, maar ik ben fobisch. Geloof me: een natuurlijke weerstand tegen naalden is gezond. Als we die niet hadden, zouden er meer Floortje Bloems of Christiane F’s rondlopen. Maar voor mij is een simpel prikje al genoeg om de hele afdeling bij elkaar te schreeuwen en na afloop nog een halfuur te blijven liggen in verband met flauwvalgevaar. Ik heb uitgerekend hoeveel naalden ik al in mijn lijf heb gehad (36) en hoeveel ik er nog ga krijgen (10). U begrijpt: kanker is niet mijn ding.

Pillen. Misschien is dit het laatste taboe dat ik hier ga doorbreken, maar ik heb tien keer liever een zetpil in mijn bips dan dat ik één pil slik. Ik kan ook maar één pil tegelijk slikken omdat ik bang ben dat de andere in mijn mond een eigen leven gaat leiden, dus niet doorgeslikt gaat worden maar in mijn mond blijft zwerven. Ik moet tien (!) pillen per dag slikken. Dat zijn er vijf ’s morgens en vijf ’s avonds. Daar doe ik vrij lang over want na elke pil moet ik eerst even iets anders doen, denken, drinken of eten, anders gaat mijn keel op slot. Ik zweer het: mijn keel weet wanneer er bij een slok drinken een pil meekomt of niet.

Crème. Op het eerste gezicht niet echt iets om bang voor te zijn en dat ben ik ook niet. Maar ervan houden? Nou nee. Ik was vroeger het kind dat op het strand altijd in een T-shirt met lange mouwen liep en zwom omdat ik weigerde me in te smeren. Er zat niks anders op dan óf derdegraads brandwonden oplopen óf voor schut lopen in een T-shirt. Mijn moeder koos voor het laatste en daarom heb ik nog steeds geen verkering. En borstkanker in plaats van huidkanker. Ik gebruik nooit bodylotion, maar koop me nu suf aan doucheschuim mét lotion erin. Alle smeersels die er ook in sprayvorm zijn, heb ik als eerste gekocht. En nu droog ik uit. Door de chemopillen. De huid op mijn handen en voeten wordt rood, voelt verbrand aan en laat vervolgens los. Daar moet crème op, liters dikke, vette, onwelriekende crème. Ik heb een hekel aan crème op mijn handen en voeten en ik heb een hekel aan kanker.

Wordt dinsdag 1 januari 2008 vervolgd.

En ik heb een lange verlangenlijst van wat ik wil. Ik wil namelijk niet ziek zijn, ik wil niet door dezelfde dingen gaan als drie jaar geleden, ik wil niet denken dat dit het is, ik wil niet bang zijn voor mijn toekomst, ik wil niet onzeker zijn, ik wil niet meer alleen zijn, ik wil niet dat er nog meer vrienden om mij heen zomaar doodgaan of verdriet hebben, ik wil geen negatieve gedachtes en ik wil geen dagen in bed doorbrengen. Ik wil een leuk en normaal leven. Ik wil dat het allemaal wat makkelijker wordt in plaats van moeilijker.

Deze psycholoog is goed, ze heeft nog net geen verkering voor me gevonden maar het scheelt niet veel. Wat ze wel doet, is me rust geven. Ze doet dit door me te wijzen op heel simpele dingen. Door te zeggen dat mensen – als hun weerstand laag is – vaak terug grijpen op oude gewoontes. En dat is bij mij op tijd uit bed, je nuttig maken en iets doen of ondernemen.

Maar waar mijn lichaam en geest op die slechte dagen behoefte aan heeft, is rust. Als ik zeg dat ik op zaterdag om een uur of 10 van mijzelf ‘moet’ opstaan, is ze verbaasd. “Half Amsterdam ligt op zaterdag tot half 1 in bed, waarom zou je er zo vroeg uitgaan als je nog moe bent?” Tja, daar heeft ze een punt.

Inmiddels staat de volgende chemo alweer voor de deur en in tegenstelling tot de vorige twee keren ben ik er helemaal klaar voor. Maar eerst even aan mijn oncoloog vragen of we van de zes kuren toch geen vier kuren kunnen maken. Want ik kan er dan wel klaar voor zijn, enige onderhandeling om de zaken te versnellen, lijkt me een goed idee.

Wordt zondag 30 december 2007 vervolgd.

Want zaterdag zou ik nog met een vriendin naar een dame in Rotterdam gaan die echt dure, luxe, onbetaalbare pruiken (lees: € 2000) heeft. Deze pruiken zijn weliswaar duur, maar wel van echt haar. Het maakt mij niet meer uit, misschien heeft ze nog een tweedehandsje liggen. Want ik ben té moe, té klaar ermee. Klaar met het feit dat ik überhaupt een pruik moet uitzoeken.

Dat ik voor de tweede keer kaal word en er daardoor raar uitzie. Dat ik eigenlijk alle pruiken stom vind, het ook een stom woord vind opeens. En als ik moe ben, doe ik rare dingen. Dus geheel tegen de afspraak in, kocht ik de pruik in de pruikenwinkel. En vervolgens heb ik afgelopen zaterdag ook nog een pruik bij de dame in Rotterdam gekocht. Die laatste draag ik nu.

De vuurdoop was afgelopen maandag toen mijn pruik en ik samen naar het werk gingen. We stapten de lift in en er kwamen twee mensen bij. Ze keken niet op of om. Toen in de loop van de dag ook nog een collega langsliep met de woorden; ‘leuk, je hebt je haar geverfd’, was mijn missie geslaagd. Deze pruik mag blijven en de ander gaat in de verkleedkist van mijn nichtjes. Met deze ben ik weer een beetje mezelf, en een beetje rossig in plaats van blond. Maar ik ben ook weer blij.

Met het kopen van de pruik heb ik één probleem opgelost. Ben ik voor de buitenwereld even niet ziek, kan ik normaal zijn en gewoon werken, uitgaan en sporten zonder aangekeken te worden. Hoeft niemand te weten dat ik chemo krijg omdat ik weer een tumor heb gehad.

Maar het gaat natuurlijk niet alleen om hoe andere mensen mij zien. Of om de buitenkant. Ik moet mezelf ook even terugvinden. Want tijdens de eerste twee chemo’s is daarmee iets niet goed gegaan. Lichamelijk is er nog niet veel aan de hand, geestelijk des te meer. Ik ben de week na de chemo depressief of neerslachtig, hoe je het wilt noemen. Ik weet gedurende de eerste dagen geen raad met mijzelf, ben volledig besluiteloos en lusteloos.

Het ergste zijn nog wel mijn negatieve toekomstgedachten die ik ook vaak uitspreek naar de persoon die op dat moment voor me zorgt. Gedachten als ‘drie jaar geleden heeft het ook niet geholpen, waarom zou het nu wel helpen’. Gelukkig zie ik een paar dagen na de chemo opeens de zon weer schijnen. Maar omdat die depri-dagen er emotioneel zo inhakken, wil ik er wel wat aan doen.

Wordt donderdag 27 december 2007 vervolgd.

Een normaal mens verliest zo’n 70 haren per dag. Na een chemo zijn dat er een stuk meer kan ik je vertellen. Het uitvallen van mijn haar is begonnen, ik hoef er maar een hand door te halen of ik heb een flinke pluk te pakken. De verpleegster had me al gewaarschuwd en toch komt deze lichamelijke uitval eerder dan verwacht. Eind week 3 na de eerste chemo. Dat is drie weken eerder dan ik had gehoopt.

Ik heb ja gezegd tegen de chemo, dus daarmee ook tegen een kaal hoofd. Maar het is wel veel van het ‘lelijke’; geen borst en nu ook nog kaal. Ik moet mijn best doen om me geen ‘freak’ te voelen. Maar goed, het is nu eenmaal zo en er schijnen toch echt leuke pruiken te zijn die niet kriebelen en niet bij de eerste de beste vonk in de fik vliegen. Deze ideale pruik moet ik alleen nog even zoeken en aanschaffen.

De winkel waar ik drie jaar geleden een overpriced synthetisch modelletje heb gekocht, sla ik dit keer over. Ik begin mijn zoektocht bij Backstage op de Rozengracht in Amsterdam. Hier wacht ik met mijn vraag tot alle (mannelijke) klanten weg zijn, vind het toch een beetje gênant om ten overstaan van de hele zaak over een pruik te beginnen. Maar de verkoopster is super en trekt het ene na het andere model van de planken.

Ga ik voor dezelfde kleur en coupe als ik had of wil ik iets compleet anders? Daar heb ik eigenlijk niet over nagedacht. Ik wil gewoon een pruik waaraan je niet ziet dat het een pruik is. Dat is niet al te moeilijk, toch? Maar alle pruiken staan erg pruikerig en onverrichter zake ga ik naar huis.

Nieuwe ronde, nieuwe kansen, andere winkel. Bij de pruikenwinkel op de Albert Cuyp (stille stuk) waag ik een nieuwe poging. Het is een beetje een op Surinaamse dames georiënteerde zaak, maar qua pruiken hebben ze ook rekening gehouden met de geblondeerde Surinaamse vrouw en dus zit er voor mij wel wat tussen.

Ik kan alleen – what else is new – niet beslissen. Thuis kijk ik op alle pruiken-sites en tussendoor ga ik met de gemaakte pruikenfoto’s naar mijn lieve kapper Chris voor advies (een vrouw kent haar borsten weliswaar het beste, maar een kapper haar haar). Vervolgens ga ik nog zeker vijf keer naar de Suri-winkel, elke keer met iemand anders. En iedereen vindt weer een andere pruik leuker staan.

Ondertussen vind ik het helemaal niet meer leuk. Ik heb mijn tweede chemo gehad, het haar dat ik nog heb, ziet er niet meer uit, ik word steeds moeier, heb nog geen pruik én ik wil maandag per se met pruik naar mijn werk. Komt nog bij dat de pruiken die in aanmerking komen allemaal bijgeknipt moeten worden. Ik heb wel al een afspraak bij de kapper, maar ben nog steeds pruikloos. Als het zo doorgaat ben ik dat maandag nog en tegen die tijd ben ik ook haarloos. Pruik- en haarloos, ik moet er even niet aan denken en raak bijkans in paniek.

Wordt dinsdag 25 december 2007 vervolgd.

Lang leve Sanoma en lang leve mijn uitgever die me alle ruimte geeft om zelf te bepalen of en wanneer ik kom. Werk is mijn lifeline. Zonder dat heb ik niet echt een doel of reden om op te staan, te douchen, me aan te kleden, me op te maken en te ontbijten. Het klinkt lichtelijk pathetisch, maar zo voelt het. Ik heb weer het gevoel dat ik leef en ertoe doe.

Natuurlijk kost werken me energie, maar ik krijg er zoveel meer voor terug. Lag ik zondag nog als een dood vogeltje te vegeteren, maandag voel ik me weer goed om tijdens vergaderingen beslissingen te nemen en mijn vervanger bij te praten.

Je zou denken dat ik me deze omslag nog kan herinneren als kuur 2 zich aandient. Maar nee, als ik na kuur 2 op zaterdagavond op de bank zit, zie ik het wederom niet zitten. Kan me niet voorstellen dat ik maandag weer aan het werk kan. Verklaar zelfs tegenover vriendin Sofian dat het me niks zou uitmaken als ik morgen gewoon niet meer wakker werd. Wel zo relaxed lijkt me op dat moment.

Ik begin een beetje te begrijpen wat mensen moeten doorstaan die echt depressief zijn. Die elke ochtend met zo’n zwaar gevoel opstaan. Een andere vriendin wijst me erop dat die mensen niet eens meer zien dat het licht zo mooi door de bomen valt. Ik zie dat gelukkig nog wel. Maar ik begin te begrijpen dat dit niet de manier is om met de chemokuren en teruggekomen kanker om te gaan. Het wordt tijd dat ik hulp zoek, professionele hulp. Of zal ik gewoon stoppen met de chemo?

En zoals het altijd gaat, wordt bij alles wat me wordt toegediend (chemo) of afgenomen (bloed) gevraagd naar mijn geboortedatum. Dat is wel een kleine confrontatie met de harde werkelijkheid (ik ga uit van een geestelijke en biologische leeftijd en het spreekt voor zich dat die ene een stuk lager ligt dan de ander), dus ik verzin elke keer weer een andere geboortedatum.

In de chemokamer staan zeven stoelen. Ik ben de eerste, dus neem die het dichtst bij de uitgang. Kan ik er altijd nog vandoor als ik me toch nog bedenk. Maar ik bedenk me niet en ga ervoor.

En daar heb ik nu zo’n spijt van, dat ik ervoor gegaan ben. Want ik heb me nog nooit zo gevoeld, zo depressief, zo verdrietig. Ik huil om alles, om de verliezer bij ‘Deal or no deal’, om de arme mensen die zich volledig laten extreem make-overen, bij ‘Gooische vrouwen’, ‘The house of Elliot’ en ‘Hart in actie’, maar daar huil ik altijd al bij.

En ik huil als ik eraan denk dat dit pas de eerste kuur was en er nog vijf volgen waarbij ik me waarschijnlijk net zo depressief ga voelen als bij deze kuur. En het ergste is nog dat ik vanaf dag één niks meer proef. Niks, nul, nada, noppes. Zet me een bord stront voor, blinddoek om, knijper op mijn neus en ik eet het op.

De gedachte dat dit nog weken gaat duren, depressief zijn en nul smaakgevoel hebben, vliegt me aan. Want ik hou zo van lekker eten. Dus ik huil nog maar wat meer.

Omdat ik alles anders wilde doen dan de eerste keer, ben ik niet naar mijn huisje in Amsterdan gegaan, maar naar vriendin Marlies in Leur (don’t ask, middle of f nowhere). Maar in plaats van tot rust te komen in deze superlandelijke en relaxte omgeving mét goed gezelschap, word ik alleen maar onrustiger. Ik zit mezelf enorm in de weg, zet me af tegen alles wat met mijn chemo te maken heeft, kan me niet bij de situatie neerleggen en praat en denk mezelf ongelukkig. Daar kunnen geen chocoladebruine pup en lieve vrienden iets tegen doen.

Wordt donderdag 20 december vervolgd.

Mijn schijf van vijf bestond uit louter anti-oxydanten. Ik heb van begin tot eind geen druppel alcohol meer gedronken en geloof me, normaal gesproken spuug ik niet in een cola-beerenburg light. Daarnaast heb ik ook geen sigaret meer aangeraakt. Nu was dat niet zo moeilijk, want ik heb nog nooit gerookt, maar toch. Dat ik niet begonnen ben met roken, bewijst in ieder geval dat ik geen stressroker ben. Kortom, ik was Miss Gezond 2004. Op die ene lousy tumor na.

Nu het hele feest voor de tweede keer gaat beginnen, heb ik even gekeken wat dit gezonde leven me gebracht heeft. Ik ben tijdens de chemo’s zo’n tien kilo afgevallen. Het spijt me voor alle mensen die denken: goh, handig neveneffect van zo’n chemootje, maar in mijn geval was tien kilo eraf niet echt noodzakelijk.

Verder heb ik ondanks alle anti-oxydanten nachten boven de wc doorgebracht en als er iemand van het Guinness Book of Records bij was geweest, had ik met 22 x overgeven in één nacht zeker een plekje verdiend. Of op z’n minst een eervolle vermelding. Dat ga ik dus dit keer anders doen. Of het me nu wel of niet smaakt, dat wijntje drink ik lekker op en de sapmachine gooi ik op straat. En misschien ga ik ook gewoon beginnen met roken.

De nacht voor Chemo The Sequel (en iedereen weet dat sequels lang niet zo goed zijn als het eerste deel) was de nacht waarin ik besloot om er niet voor te gaan. Om geen chemo te nemen. Ik had het gevoel dat de afgelopen drie jaar volkomen voor niks waren geweest. Dat ik niks bereikt had (nog steeds geen woonboot gekocht, nog steeds geen verkering). Dat ik voor niks zo ontzettend hard geknokt had om te komen waar ik nu was. Maar het belangrijkste was nog dat ik niet wist of ik dit gevecht weer aankon.

Dus, sprak ik de woorden: “Mam, ik ga morgen niet. Want iedereen zegt dat ik het voor mezelf moet doen en daar doe ik het eigenlijk niet voor.” “Maar doe het dan niet voor jezelf maar voor ons, je zus en je nichtjes, die wil je toch ook zien opgroeien”? Mmm, daar had mijn mamsje een punt. Nichtjes Lutein (5 jaar), Pia (2 jaar) en ik zijn gek op elkaar.

En met mijn zus had ik altijd afgesproken samen naar bejaardentehuis Het Laatste Zuchtje te gaan. Vooruit dan maar, voor hen wil ik nog wel een poging wagen. “Eén chemokuur, maar als het me niet aan staat, kap ik ermee, hoor.” Mams weer ietsje gerustgesteld en dus toch de volgende ochtend fris, fruitig en zenuwachtig naar de chemo.

Wordt dinsdag 18 december vervolgd.

Dus ik geniet nog even verder, met vrienden die me kennen, met nieuwe vrienden met wie ik na een avondje stappen door de vijver op het Museumplein fiets (stond niet op mijn lijstje Dingen Die Je Ooit Gedaan Moet Hebben, maar ik kan het wel iedereen aanraden) en met weer anderen met wie ik de zondagmiddag al borrelend doorbreng. Ik geef niet toe aan de angst voor aanstaande dinsdag, als ik met mijn eerste chemo moet beginnen.

Morgen is het dinsdag. Mijn eerste chemo, en eerlijk gezegd weet ik nog steeds niet zeker of ik wel wil. Ik heb direct na Cannes een port-a-cath laten plaatsen. Al was de volledige narcose wederom een feestje, het eindresultaat was iets minder lollig.

Toen mij een port-a-cath (dat is een kastje waarin ik geprikt ga worden bij gebrek aan voldoende bruikbare aders) werd voorgesteld, had ik model Russische microchip in gedachten, die geheel onzichtbaar onder de huid geplaatst zou worden. De werkelijkheid valt toch altijd een beetje tegen; nu zit ik met twee extra littekens en een bult van het formaat halve golfbal boven mijn rechterborst. Ik hou mij voor dat ik de PAC er ook weer ongebruikt uit kan laten halen, als ik die chemo toch niet doe.

Nog nooit in mijn hele leven heb ik zo tegen iets opgezien en zo getwijfeld. De ene paniekaanval volgt op de andere. Er woedt een soort van innerlijke strijd in me. Gevoel zegt ‘nee’, verstand zegt ‘ja’. Nee, ja, nee, ja – het gaat de hele dag door.

Die nacht slaapt mijn moeder bij me. Midden in de nacht weet ik het. Ik heb een té leuk leven om weer ziek van de chemo te worden. “Mam, ik doe die chemo toch niet, hoor. Ik ga morgen niet.” Na deze beslissing ben ik opeens klaarwakker. En ik vrees mijn moeder ook.

De verpleegster ziet dat ik er wel een beetje doorheen zit – ik moet na het prikken nog door naar de fysio – dus krijg ik een sticker op mijn bloedprikformulier. Het is een sticker met een fluorescerend uitroepteken. En met die sticker heb ik voorrang op álle andere mensen die zitten te wachten. En ik kan je vertellen, op maandagochtend zijn dat er héél veel.

Met mijn gele sticker haal ik een nummertje en voor mijn billen de stoel in de wachtkamer raken, ben ik al aan de beurt. Ter plekke heb ik een nieuwe uitdaging gevonden. Het wordt mijn doel om zo min mogelijk tijd, afgezien van de noodzakelijke twee uur aan het infuus, in het ziekenhuis door te brengen. En het fluorescerende uitroepteken gaat mij daarbij helpen.

Omdat ik, en niemand met mij, er ooit rekening mee had gehouden dat ook mijn lymfklieren eruit zouden gaan, heb ik geen idee wat ik met die wetenschap moet, wat het inhoudt. Al de dag na de amputatie heb ik wat oefeningen gekregen om ervoor te zorgen dat ik mijn linkerarm-minus-lymfklieren weer normaal kan gebruiken. Ik wil niets liever, want in maart wil ik weer kunnen snowboarden en volgend jaar met golf toch echt onder handicap 20 komen én van Parijs naar Versaille rennen in minder dan twee uur – dus er moet wel wat gebeuren.

Ik heb gelukkig een fysio die dit snapt. Die niet begint over wat je moet laten als je lymfklierloos bent, maar die ervan uitgaat dat je met wat gezond verstand en de juiste oefeningen gewoon weer hetzelfde kunt doen als voorheen. Daar hou ik van. Want als ik het informatieboekje had geloofd, dan had ik alle situaties moeten vermijden waarbij je kans heb om een wondje op te lopen.

Ik citeer uit het boekje van KWF: ‘Door het dragen van handschoenen kunt u bij werkzaamheden binnen- én buitenhuis de kans op snij-, schaaf- en brandwonden verkleinen’. Ik zou nooit meer mijn tas over m’n linkerschouder mogen dragen, geen duursporten meer mogen doen, niet meer in de sauna en daarna in het dompelbad, of zwaar huishoudelijk werk mogen doen.

Dat laatste doe ik toch al nooit, maar de rest? Ik heb alweer gehockeyd, mijn kat is lief maar vals en haalt regelmatig naar me uit en de eerste vijf kilometer heb ik al achter mijn kiezen. Natuurlijk hoop ik dat ik geen lymfoedeem oploop, maar eerlijk gezegd ga ik er vooralsnog gewoon vanuit dat dat niet gaat gebeuren.

Na al deze leuke berichten, voorlichtingsboekjes, gesprekken, second opinions, telefoontjes naar vrienden (ja, ik krijg weer chemo; nee, ik heb geen kanker meer, enz.) ben ik er zo ontzettend klaar mee. Ik doe wat iedereen in zo’n situatie zou moeten doen. Ik vind een appartement in Cannes, boek een peperduur ticket en ga samen met een vriendin lekker doen alsof er niks aan de hand is. En het werkt!

Eén week lang voel ik me weer gezond en normaal. Ben ik weer Sandra en niet kanker. Ik ontbijt met een croissantje, flaneer over de boulevard op veel te hoge hakken en reken met een grote glimlach elke dag 120 euro af voor twee strandbedjes, wat drinken en een lunch inclusief wijntje. Het leven is een feest en dat mag best elke dag gevierd worden.

Wordt donderdag 13 december vervolgd.

Even later zit ik bij een verpleegster die me de ins and outs van deze chemokuur vertelt. Een behandeling met de nodige bijwerkingen uiteraard. Goed nieuws is, dat ik hier minder misselijk van schijn te worden. Maar daar staan diarree, hand- en voettrauma, vocht vasthouden (ieks), kortademigheid en nog veel meer gezelligheid tegenover. Nou ja, hoe erg kan dit nu allemaal zijn?

Ik mag zelf kiezen op welke dag ik met de chemo ga beginnen. Ik kies voor de dinsdag. Met een beetje geluk ben ik dan tegen de tijd dat het weekend is weer op de been en kan ik nog leuke dingen doen. Ondertussen ben ik nog steeds niet zeker van mijn keuze, maar ik hou die twijfels maar een beetje voor me.

Het is begin april, zondagochtend en ik ben gelukkig. De zomer lijkt al begonnen. Naast me ligt Pretty Young Thing (potentiële verkering – of op z’n minst potentiële zomerverkering) en ook al ken ik hem nog niet goed, het voelt vertrouwd en gezellig. Later op de dag heb ik een lunchdate met mijn beste vriendje en ’s avonds nog een leuk etentje. Het ziet ernaar uit dat dit mijn jaar – of in ieder geval mijn zomer – gaat worden.

Het is mooi weer, werk gaat meer dan goed, vrienden zijn allemaal blij en gezond en als kers op de taart mag ik ook nog voor een productie naar IJsland. Er is werkelijk niks mis met mijn leven. Dacht ik. Tot PYT niet meer belde, de zomer na zes weken alweer voorbij was en ik een tumor had.

Ik moet tegenwoordig vaak aan deze ochtend denken. Omdat ik me afvraag of dit hét omslagpunt is geweest. Zat de tumor er toen al, of is ie pas later aan de slag gegaan? Er moet toch een moment zijn geweest, dat ik van gezond naar ziek ben gegaan? Ik denk dat het die ochtend is gebeurd.

In het ziekenhuis begint de verpleegster over het aanschaffen van een pruik – de boodschap komt hard aan. Ik barst voor de zoveelste keer – ik word er zelf ook een beetje moe van – in tranen uit. “Ik wil helemaal geen pruik, ik wil gewoon mijn eigen haar houden, ik wil er niet ziek uitzien want ik ben het niet,” zeg ik.

“Maar doe me toch maar een briefje met medische indicatie voor de verzekering.” Want in tegenstelling tot de eerste keer dat ik kaal werd en ik de hele periode heb opgeleukt met allerlei kekke sjaaltjes (Lady Day in Amsterdam is hier écht het beste adres voor), weet ik nu 100% zeker dat ik een pruik wil.

Maar iets zeker weten, betekent in mijn geval niet altijd dat ik het ook echt zeker weet. Drie jaar geleden wist ik ook zeker dat ik een pruik wilde, en kocht er een voor het astronomisch hoge bedrag van € 560 (slechts € 250 teruggekregen van de verzekering – kanker is een dure business). Vervolgens heb ik het ding ongedragen voor € 30 euro via Marktplaats verkocht.

Wordt dinsdag 11 december vervolgd.

Vorige keer had ik een túmor, geen kanker. En nu heb ik ook geen kanker meer. Maar ik moet wel weer chemo, waardoor ik er voor de buitenwereld ga uitzien als een kankerpatiënt.

Van mijn oncoloog moet ik zelf beslissen. De keuze tussen wel of geen chemo lijkt een keus tussen een lang en gelukkig leven of geen leven. Makkelijke beslissing zou je denken. Maar ik heb er gewoon weinig vertrouwen in. Alle behandelingen (chemo, borstbesparende operatie, bestralingen) die ik drie jaar geleden heb ondergaan, hebben het terugkeren van de tumor inclusief uitzaaiingen niet weten te voorkomen. Wie geeft me de garantie dat deze chemo wel gaat helpen? En ik voel me toch goed? Ik heb gewoon geen kanker meer en hoef dus ook geen chemo.

Ik besluit om een second opinion te vragen voor ik de chemoknoop definitief doorhak. Dus hop, in galop, naar Oncoloog II. Die begrijpt mijn probleem en geeft ook eerlijk toe dat mijn twijfels terecht zijn. Maar ja, common sense is toch echt om maar even die zes chemo’s erdoorheen te jassen, vindt hij. Inderdaad, zonder garantie dat de behandeling voorgoed een einde aan die nasty little basterds gaat maken. Nou, het spiet mie donders, zoals ze in Groningen zeggen, maar ook dit verhaal kan me niet overtuigen.

Oncoloog III dan maar. Omdat Oncoloog II al advies bij het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam had ingewonnen, ga ik naar Rotterdam. Ik heb veel ziekenhuizen van binnen gezien, maar dit is echt de allerergste. Ik prijs me gelukkig met het OLVG. Raar hoe je soms om de stomste dingen blij kunt zijn. Oncoloog III is een zij en, hoe verrassend, ook zij begrijpt mijn twijfel.

Maar als ik na afloop naar mijn auto loop, besef ik dat ze meer heeft gedaan dan alleen mijn twijfel begrijpen. Ze zag en voelde mijn twijfel ook. En heeft me daardoor het duwtje gegeven dat ik nodig had. Want ook al zei mijn gevoel nee tegen chemo, haar gevoel zei driedubbel ja. Ja, omdat ik op jonge leeftijd kanker heb gekregen. Ja, omdat de tumor binnen drie jaar is teruggekomen en ja omdat hij bewezen heeft aan de wandel te willen en zich niet tot mijn ex-borst heeft beperkt.

Ik ga terug naar het OLVG voor een laatste gesprek met mijn oncoloog. Ik heb namelijk nog één belangrijke vraag. “Mag ik wat vragen? Is deze behandeling alleen levensverlengend of denken jullie dat ik hierdoor heel oud ga worden?” Ik slik, als je zo’n vraag stelt moet je niet bang zijn voor het antwoord, maar dat ben ik natuurlijk wel.

Alle kwaadaardige cellen zijn rigoureus verwijderd staat letterlijk zo in het operatierapport. De chirurg denkt dat ik ‘schoon’ ben. Maar omdat er toch nog ergens een piepklein celletje kan zijn ontsnapt, is het beter om die met chemo op te sporen en met huid en haar te vernietigen. Soort van Risk, maar dan anders.

Pfff, ik wil me hier helemaal niet mee bezig houden. Ik had me verheugd op zes weken herstellen van de operatie en daarna zou ik mijn lekkere, leuke leventje weer oppakken. Alsof er niks aan de hand is. Gewoon, met één leuke borst en één niet. In plaats daarvan hobbel ik met drain en al van ziekenhuis naar ziekenhuis. Als er iéts is dat je echt het gevoel geeft dat je ziek bent is het wel een ziekenhuis.

Zes chemo’s stelt mijn oncoloog voor. Omdat ik drie jaar geleden ook al chemo heb gehad en de tumor daarvan duidelijk niet van onder de indruk was, vraag ik hem waarom hij denkt dat het dit keer wel gaat helpen. Omdat we gelukkig een paar jaar verder zijn en alle onderzoeken hun vruchten hebben afgeworpen, is het antwoord.

Ik krijg nu andere medicijnen. Zwaarder, nieuwer, beter en minder slecht voor mijn hart. Maar even slecht voor mijn conditie, weerstand, hormoonhuishouding, huid en haar. Kut, niet wéér mijn haar eraf… Diepe, diepe zucht en dikke, dikke traan.

Maar zoals gezegd: het verhaal overtuigt me dus niet. Het is een preventieve kuur en naar het effect daarvan zijn twee onderzoeken gedaan die beide voortijdig zijn stopgezet. Omdat het nu eenmaal heel lastig is om aan te tonen dat iets dat preventief gegeven wordt ook echt werkt.

Er zit niks, we geven preventief chemo en over vijftig jaar zit er nog steeds niks. Komt dat dan door de chemo of doordat er om te beginnen al niks zat? Eerlijk gezegd vind ik dat alleen al reden genoeg om te zeggen: geef mijn portie chemo maar aan Fikkie. Maar ik heb geen hond. Bovendien, wie gaat er nu zijn eigen hond vergiftigen?

Kortom, ik heb er geen goed gevoel over. Ik realiseer me dat dit voor een groot deel te maken heeft met het feit dat ik weet waar ik aan ga beginnen. Been there, done that. En geloof me: operaties, amputaties en bestralingen zijn écht appeltjes-eitjes vergeleken bij een chemokuur.

Kreeg ik drie jaar geleden elke drie weken een zogeheten FEC-kuur (drie medicijnen via infuus) dit keer is het de bedoeling dat ik een gedeelte via infuus krijg en daarna twee weken lang chemopillen ga slikken. Dat houdt dus in dat ik tussen elke kuur één week ‘chemoloos’ ben en in die week dus een beetje kan herstellen. Dat is kort.

Wat ook kort is, is de tijd die tussen beide tumors zit. Ik ben nog maar net weer de oude, edoch vernieuwde Sandra. Ik werk aan twee leuke projecten tegelijkertijd, zou voor het tijdschrift Pink Ribbon als genezen borstkankerpatiënt naar IJsland reizen en ben op zoek naar een woonboot (koop!).

Op een compliment als ‘Je ziet er goed uit’ denk ik niet direct: ja voor iemand die een tumor heeft gehad. Ook de vraag ‘Hoe gaat het ermee?’ heeft geen dubbele lading meer sinds het woordje ‘nu’ eruit is verdwenen. Na drie jaar weten nieuwe collega’s en vrienden niet eens dat ik ooit ziek ben geweest en dat is wel zo lekker.

Wordt donderdag 6 december vervolgd

Dat je na de eerste kuur denkt: wow, ik rook/sex/kus/drink nooit meer als ik maar wel nog één keer zo’n superfijne chemo mag ondergaan. Maar dat is dus niet zo. Het vervelende aan chemo is dat het na de eerste keer niet leuker wordt. Sterker: het wordt alleen maar erger.

Met die wetenschap sta ik wederom voor een grote beslissing. Beslissingen zijn niet mijn sterkste kant – ik twijfel al tussen een broodje ham of broodje kaas. Ik ben na het amputeren van mijn borst namelijk niet gezond wakker geworden. De ochtend na de amputatie-operatie lig ik in tranen in bed. De chirurg is net weg nadat hij het slechte nieuws (uitzaaiingen!) bij mij gedumpt heeft.

Ik snap niet hoe mijn gevoel me zo voor de gek heeft kunnen houden. Ik was zo zeker dat de amputatie de laatste opoffering was die ik me moest getroosten om gezond te worden. En toen ik bijkwam, was ik er ook van overtuigd dat ik weer gezond wás. De chirurg dacht er anders over. Tijdens de controle van de schildwachtklier bleken er metastasen in te zitten. Ofwel, kankercellen.

Op basis daarvan heeft mijn chirurg niet alleen mijn borst geamputeerd, maar ook even 25 lymfklieren verwijderd. En in één van de 25 klieren (letterlijk én figuurlijk klieren) bleek nog een micrometastase te zitten. Klein maar fijn gaat hier niet op: micrometastasen moeten ook aangepakt worden. In mijn geval dus met chemo. Kut.

Ik weet niet of het door de gedachte aan weer een chemokuur komt dat het missen van mijn borst me niet zoveel doet als verwacht. Ik denk het wel een beetje. Dag twee na de operatie mag ik onder de douche en terwijl ik daar sta met mijn shampoo, conditioner, face-scrubje, bodyspray en maskertje in de aanslag (ik vind een operatie géén reden om er niet fris & fruitig uit te zien) kijk ik naar beneden en ik zie niks.

Ja, vijf pleisters op een rijtje met een stuk huishoudplastic erover. That’s it. Er zit niks op links, nou ja, m’n ribben zie ik. Of wat is het eigenlijk wat daar achter je borst zit? Maar ik vind het niet kaal of leeg of wat dan ook. Ik vind het stiekem wel mooi. Dit ben ik, zó sterk ben ik geweest dat ik dit ervoor over heb gehad om te blijven. En het fijne is dat ik niet minder tevreden ben met mijn lijf dan toen ik nog twee borsten had.

Wordt dinsdag 4 december vervolgd

Ik heb er ervaring mee: er blijkt bij mij niet veel tijd te zitten tussen de ontdekking van een knobbel en de uiteindelijke diagnose. Op een dinsdag voelde ik iets – mmm, dezelfde plek als drie jaar geleden. Wel een stuk kleiner en langwerpig in plaats van rond. Die verschillen, in combinatie met het feit dat ik ongesteld moest worden, was reden genoeg om niet meteen in de stressmodus te schieten. Het was ongetwijfeld een overspannen melkklier. Of anders littekenweefsel. Ik ging naar bed in de volle overtuiging dat het hier een goedaardig knobbeltje betrof. Maar goed slapen deed ik niet – gevoelens van angst en onzekerheid hielden me wakker.
Aan de andere kant: ik hoefde me toch helemaal geen zorgen te maken? Ik was immers twee weken geleden nog op controle in het Antonie van Leeuwenhoek geweest? En toen had ik mijn halfjaarlijkse ‘u bent het komende half jaar kankervrij’- certificaat gehaald.
De huisarts waar ik de volgende ochtend terecht kon, wist het ook niet. Dus door naar mijn chirurg. En echt, ik ging alleen om gerustgesteld te worden. Om van hem de woorden te horen dat het niks was – een melkklier, littekenweefsel of een hersenspinsel. In plaats daarvan sprak hij de onvergetelijke woorden: “Tja, er zit inderdaad iets.”
Dat werkt niet geruststellend, kan ik vertellen.

Anderhalve week, een echo, twee mammografies en drie puncties later zat ik met mijn zus in het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis in Amsterdam. En een half uurtje later stonden we weer buiten. Met rode ogen. Het was een tumor, slechts één centimeter. De vorige keer had ik al een borstbesparende operatie, bestraling en een chemoronde gehad dus kwam ik nu in aanmerking voor een amputatie. Hoera, die kan ik nu ook afvinken.
Ik had zoveel vragen al leek het leek allemaal weinig uit te maken.
Waarom was dit niet gezien tijdens mijn halfjaarlijkse controle. Antwoord: je kent je eigen borsten toch het beste – 80 procent van de vrouwen die een tumor hebben, ontdekken het zelf. Eén wijze les: controleer je borsten, hoe eng het ook is, het helpt, echt waar!
Waarom was het teruggekomen? Antwoord: tja, dat gebeurt nu eenmaal in 10 procent van de gevallen
Waarom ik? Antwoord: er moet toch iemand bij die 10 procent zitten?
Waarom nu? Waarom ik? Waarom?

Was gisteravond mijn onzekerheid en angst nog enigszins te hanteren, nu nestelden die twee zich stevig in mijn hoofd en lichaam om voorlopig niet weg te gaan. In een klap was mijn zelfvertrouwen verdwenen. Dat is nu twee weken geleden.

Uiteindelijk belde er iemand die druilerige zondag, en werd het toch nog gezellig, op het terras in een zwak zonnetje. De dag dat de tumor uit mijn borst gehaald wordt, komt steeds dichterbij. Op zich heb ik daar niet zoveel problemen mee – integendeel, zelfs. Weg = weg. Maar dat ze, en passant, ook mijn borst eraf halen vind ik toch iets minder.
Letterlijk een hoogtepunt minder in mijn leven.

Over twee weken: De operatie – deel II van Sandra’s dagboek over haar strijd tegen borstkanker.