Roy (36) heeft PPMS: ‘Het is als MS, maar met enkel achteruitgang’

ppms

Roy Schouten (36) kwam er een aantal weken geleden achter dat hij PPMS heeft, een progressieve vorm van de zenuwaandoening MS. Zijn enige kans op genezing is een behandeling in Israël. Alleen hangt daar een flink prijskaartje aan.

Hoe kwam je erachter dat je PPMS hebt?

“Ik heb altijd een sportief en actief leven geleid: voetballen, training geven, hardlopen, ik heb een sportopleiding gedaan en werk als fysiotherapeut. Totdat ik sinds een aantal maanden steeds vagere klachten kreeg: ik was ontzettend vaak moe en begin 2016 kreeg ik last van evenwichtsstoornissen. Omdat ik vaak werkweken maak van vijftig tot zestig uur, gingen er niet meteen alarmbellen rinkelen. Ik dacht dat het een burn-out zou zijn, of dat ik oververmoeid was. Mijn vriendin Josine en ik besloten om drie weken naar Nieuw-Zeeland te gaan om uit te rusten en te genieten van elkaar. Maar de vermoeidheid bleef aanhouden en ik kreeg ook nog eens vreemde tintelingen in mijn been. Als fysio wist ik dat er iets niet goed zat. Na meerdere onderzoeken in het ziekenhuis werd er in januari van dit jaar MS gediagnostiseerd. Meer ziekenhuisbezoeken volgden. De zenuwaandoening MS gaat meestal gepaard met ups en downs, maar ik bleek PPMS te hebben. Bij deze zeldzame vorm heb je geen ups, maar worden de klachten alleen maar erger. Onze wereld stortte in. Je vraagt je toch af hoe je leven er over een paar jaar uitziet. Alle toekomstplannen die mijn vriendin en ik maakten, zijn ineens niet meer zo zeker.”

Wat is er aan te doen?

“Met mijn vrienden, familie en vriendin besloot ik direct een plan te maken en op zoek te gaan naar een behandeling. In Nederland wordt er aan een PPMS-behandeling gewerkt, maar dan zou ik pas op z’n vroegst in 2024 behandeld kunnen worden. Tegen die tijd is mijn situatie al vele malen verslechterd. We kwamen uit bij een behandeling in het Shaare Zedek Hospital in Israël waar ik al snel terecht zou kunnen. Bij de behandeling wordt de progressie van de ziekte gestopt door een combinatie van stamceltransplantatie en chemotherapie. Volledig genezen zal ik daarmee niet, maar de achteruitgang wordt wel stopgezet. Ik heb me direct aangemeld, maar er hangt een flink prijskaartje aan de behandeling: € 160.000.”

€ 160.000 is niet niks. Hoe ga je dat bij elkaar krijgen?

“Dan kun je wel zeggen, de moed zakte ons ook wel even in de schoenen toen we hoorden wat de behandeling kost. Hoe krijg je in godsnaam zo’n astronomisch bedrag bij elkaar? Drie vrienden besloten actie te ondernemen en met crowdfunding geld in te zamelen. Er worden een sportevenement, veiling en benefietavond georganiseerd en er zijn zelfs t-shirts ontworpen die verkocht worden. Er zijn zo veel mensen die me willen helpen, dat is hartverwarmend om te zien. Maar: € 160.000 blijft heel veel geld en we zijn er nog lang niet. Door alles wat er tot nu toe al gedaan is, blijf ik hoopvol dat ik mijn oude leven weer terugkrijg.”

Elke euro is meegenomen in Roys strijd tegen PPMS. Wil je ook doneren? Ga naar crowdfundingvoorroy.nl of de Facebookpagina.