Milou: ‘Een kind, was dat niet egoïstisch van ons?’

Milou (25) trouwde vier jaar geleden met de chronisch zieke René (27). Sinds zijn geboorte heeft hij Cystic Fibrosis (CF), een niet te genezen taaislijmziekte, waardoor zijn levensverwachting kort is. Samen hebben ze een tweeling van drie jaar.

Interview: Nathalie de Graaf | Beeld: Sanoma Beeldbank

“‘Knap van je, dat je een toekomst opbouwt met een man die ziek is,’ zeggen mensen weleens tegen me. Ik snap die opmerking nooit zo goed. Ik werd verliefd op René, smoorverliefd. Dan laat je hem toch niet gaan omdat hij ziek is? Als je al jaren getrouwd bent, kun je ook te horen krijgen dat je partner ziek is. Dan laat je hem of haar toch ook niet in de steek?”

Serieuze tieners

“Ik leerde René kennen op mijn vijftiende. We woonden in hetzelfde dorp en hadden gemeenschappelijke vrienden. Zijn zelfverzekerde houding vond ik meteen aantrekkelijk. ‘Als je me je telefoonnummer geeft, dan laat ik je weten wat de uitslag geworden is,’ zei hij tegen me toen we met z’n allen naar een voetbalwedstrijd keken en ik naar huis moest. Ik kende hem niet, maar hij was naast me komen zitten en had meteen zijn arm om me heen geslagen. Toen ik thuis was, kreeg ik een sms’je: ‘2-0 schoonheid’. Niet lang daarna kregen we een relatie.

Ik weet nog goed dat René bij mij logeerde en we ’s morgens aan de ontbijttafel zaten met mijn moeder. Zestien was ik. René had er nooit een geheim van gemaakt dat hij sinds zijn geboorte Cystic Fibrosis heeft, een erfelijke taaislijmziekte waarbij de vochtbuisjes in zijn lichaam zich niet met vocht vullen, maar met slijm. Daardoor kunnen afvalstoffen niet goed worden afgevoerd en worden zijn organen ziek. Toen hij dertien was, had hij al een dubbele longtransplantatie gehad. Aan die ontbijt-tafel voerden we al serieuze gesprekken. Over zijn levensverwachting. En over het feit dat hij waarschijnlijk geen kinderen kon krijgen. Hoewel ik op die leeftijd nog niet met trouwen en kinderen krijgen bezig was, ging ik door de ziekte van René toch sneller over dit soort dingen nadenken. Ik werd me bewust van het feit dat de longtransplantatie een levensverlengende operatie was geweest en niet een levensreddende. De verwachting was dat René tien jaar met zijn donorlongen zou kunnen doen, daarna bestond de kans dat zijn lichaam de longen zou afstoten. Ook kinderen krijgen was dus moeilijk. Hij maakte wel zaadcellen aan, maar door zijn ziekte konden ze niet worden afgevoerd naar buiten. Via de gewone weg zwanger worden was dan ook geen optie. Toch kwam het geen seconde in me op om de relatie te beëindigen. Zoals ik al zei: ik was smoorverliefd op René. En hoewel mijn moeder het beste voor haar dochter wilde en ongetwijfeld haar bedenkingen heeft gehad, heeft ze nooit openlijk vraagtekens bij onze relatie gezet. Niemand uit onze familie- en vriendenkring eigenlijk.”

‘Een kind, was dat niet egoïstisch van ons?’

Wikken & wegen

“Op mijn achttiende woonden we samen. Dolgelukkig was ik. Met René ging het goed en langzaam begonnen we aan kinderen te denken. Natuurlijk, als hij niet ziek zou zijn, was het waarschijnlijk nog geen onderwerp van gesprek geweest, maar we wisten dat we niet alle tijd van de wereld hadden. Via ICSI – waarbij zaadcellen operatief worden verwijderd, in het lab in de 
eicel worden geïnjecteerd en het geheel als embryo wordt teruggeplaatst in de baarmoeder – zou er een mogelijkheid zijn om toch zwanger te raken. Moeten we dit wel willen? vroegen we ons af. Het kon wel een grote wens van ons zijn, maar onze zoon of dochter zou waarschijnlijk zonder vader opgroeien. Was het niet heel egoïstisch om in deze situatie aan een kind te beginnen? Daarbij is CF erfelijk. De kans bestond dat René de ziekte zou doorgeven. Het is niet per definitie zo dat je als drager van het gen ook daadwerkelijk ziek wordt (veel mensen zijn drager maar weten dit niet, red.), maar wilden we dat risico nemen? Wat als ons kind wél ziek werd? Jaren hebben we gewikt en gewogen. Ook heb ik diverse tests gedaan. Gelukkig bleek ik geen drager van het gen. Daarbij kon het nog jaren goed gaan met René. Een van de kenmerken van CF is dat er weinig te voorspellen is over het ziekteverloop. We hadden ons kind zo veel liefde te bieden. De balans sloeg door: we 
besloten ervoor te gaan. Op m’n 22e was ik zwanger. En het waren er twee! Mijn moeder belde ik als eerste. ‘Wat fantastisch schat!’ riep ze blij. En ook de moeder van René was trots. Toen René net geboren was, vertelden de artsen haar dat hij de lagere school waarschijnlijk niet zou halen. En nu had hij een opleiding gedaan, 
een goede baan én werd hij vader van een tweeling.”

‘De operatie was alleen levensverlengend. Tien jaar, dachten ze’

Alleen opvoeden

“Inmiddels zijn Remi en Milan drie jaar en genieten we volop. Met René gaat het ontzettend goed. De termijn van tien jaar na de longtransplantatie is hij inmiddels ruimschoots voorbij. Wel begint hij last te krijgen 
van het langdurige medicijngebruik. Onlangs moest hij twee weken worden opgenomen vanwege nierfalen. Dat was best confronterend. Ik weet dat hij ziek is, maar ik sta daar niet elke dag bij stil. Op dat moment realiseerde ik me pas hoe ziek hij écht is. Ook merk ik dat hij snel moe is. Hij heeft een drukke baan op een crisis-unit in de gehandicaptenzorg. Dat is veeleisend werk. Soms moeten ze met twee of drie man een cliënt in bedwang houden vanwege agressie. Het is een baan die bij hem past, maar het is ook pittig. Thuis moet hij echt tot rust komen. Laatst gingen we ’s morgens uit bed en liepen we met de kleintjes naar beneden. Ik hoorde hem zuchten op de trap en merkte dat het te veel voor hem was. ‘Ga jij maar weer terug naar bed schat,’ zei ik. ‘Rust maar lekker uit.’ Dat gun ik hem dan ook met heel mijn hart.

‘Ik denk vaak: laat me maar vast wennen. Straks moet ik het ook in mijn eentje doen’

Ik neem de laatste tijd het huishouden grotendeels op me. Ik werk drie middagen op de buitenschoolse opvang, dus ik vind het ook logisch dat ik meer doe. Maar ik denk ook: laat me maar alvast wennen. Laat ik niet te veel leunen op René. Als hij straks wegvalt, moet ik het ook in mijn eentje doen. Wat dat betreft zit zijn ziekte wél continu in mijn hoofd. En ook ons toekomstperspectief. Ik realiseer me dat ik jong weduwe kan worden, iets wat me soms zwaar valt. Maar René zegt altijd: ‘Ik heb er alle vertrouwen in dat je het kunt. Dat je sterk genoeg bent om de kinderen in je eentje op te voeden.’ Die woorden geven me kracht. Daarbij: ik kan er niets aan veranderen. Het enige wat we kunnen doen, is genieten en er het beste van maken.”

Papa is niet zo lekker

“We leiden een zo normaal mogelijk leven en maken ook gewoon ruzie met elkaar. Ik ben misschien eerder volwassen geworden omdat we vroeg aan een gezin zijn begonnen, maar verder sta ik niet anders in het leven.

De kinderen weten niet dat papa ziek is. Daarvoor zijn ze nog te klein. Maar toen René in het ziekenhuis lag, heb ik ze natuurlijk wel moeten vertellen dat papa zich niet zo lekker voelde. Ik merk dat dat impact heeft gehad op hen. Laatst was Milan ziek en toen zei Remi: ‘Moet hij nu ook naar het ziekenhuis, mama?’ Ook valt het me op dat ze vaak doktertje spelen. In de loop der jaren zullen ze stukje bij beetje te horen krijgen over de ziekte van René. ‘Er zijn leuke en niet leuke dingen in het leven,’ zal ik tegen ze zeggen. ‘Dat hoort erbij. Maar het komt goed lieve schatten. Het komt allemaal goed.’”

Wil je niets meer missen van VIVA? Neem een abonnement. Profiteer nú van onze speciale aanbieding: 10 nummers voor slechts €10.