Blog Anne: De beugel zit te los

anne van de water

Een kindje krijgen is alsof je in een achtbaan stapt. Wij hebben een ziek kindje gekregen en dat is alsof we in de achtbaan zitten, maar de beugel net een beetje te los zit. Wanneer het karretje vertrekt en je over de kop vliegt heb je net te veel ruimte tussen jezelf en de beugel gelaten en lijkt het alsof je eruit valt. Vervolgens word je weer terug in je stoel gedrukt, en net als je denkt dat je weer goed zit, komt opnieuw het gevoel dat je denkt dat je eruit valt.

Onze dochter Lexie is twee jaar. Bijna een jaar geleden hebben we te horen gekregen dat zij een ongeneeslijke nierziekte heeft. Dit heeft ze al sinds ze geboren is en gekregen door een gen wat ik draag en een foute zaadcel die haar vader Hans vooruit heeft gestuurd. Een kans van een op honderd. We hebben één kind, een ongelooflijk lief en knap kind, maar wel een ziek kind. En dat doet pijn, dat doet enorm veel pijn.

Het afgelopen jaar is Lexie redelijk stabiel gebleven, maar de laatste bloeduitslagen laten zien dat haar nierfunctie sterk is verslechterd. Haar toekomstperspectief is een niertransplantatie, de grootste vraag is: wanneer? Dat gaat niemand ons vertellen. We maken ons klaar voor de volgende controle en zijn enorm zenuwachtig. Gaat het nog slechter, is ze stabiel gebleven of moeten we zelfs al een donor gaan zoeken? Terwijl we door de ziekenhuisgangen naar de poli lopen, loopt Lexie stoer voor ons uit. Ze heeft geen idee dat ze deze gang heel haar leven nog moet doorlopen. Wij realiseren ons des te meer dat onze dochter niet het leven krijgt wat wij voor haar in gedachten hadden. Ik slik mijn tranen weg en zet de knop om. Een knop die ik, hoe erg het ook is, steeds sneller weet te vinden. Niet nadenken over morgen, vooral niet nadenken.

Terwijl Hans ons aanmeldt en de urine van Lexie – maar liefst twee druppels waar we ongeveer vier uur mee bezig zijn geweest – naar de verpleegsters brengt is Lexie druk bezig met spelen op de glijbaan. We worden erg snel geroepen en alle controles worden uitgevoerd, na een gesprek met de dokter moeten we nog even bloed laten prikken en daarna kunnen we naar huis. We weten nog niets, over twee dagen worden we gebeld met de uitslag. Hans en ik kijken elkaar aan en we weten dat ons geduld wederom enorm op de proef wordt gesteld.

Ik probeer mezelf voor te bereiden op de klap die kan gaan komen. De knop die ik normaal zo goed weet te vinden blijft ineens even hangen. Ik ben bang, ik ben bang voor morgen en ik ben bang voor de toekomst.

Lexie is ziek, maar Lexie is ook onze prachtige, lieve en enorm moedige dochter. Ze is een doorzetter en een struikrover. Ik herinner mezelf er nog maar eens aan dat Lexie er wel komt, en dat zij ervoor zorgt dat wij er ook wel komen.


Anne van de Water (29) is samen met Hans (28). Samen hebben ze dochter Lexie (2), die lijdt aan een ongeneeslijke nierziekte. Ze werkt als stageconsulent en blogt voor VIVA Mama.