Lotte Boon (22) lijdt aan alopecia: ‘Het gerucht ging dat ik kanker had’

Lotte Boon (22) lijdt aan alopecia, een auto-immuunziekte waardoor je haar uitvalt. ‘Toen ik jonger was niet eens over praten zonder te huilen.’

‘Ik was al een tijdje aan het daten met een jongen, toen hij op een avond tijdens het zoenen met zijn hand mijn gezicht aanraakte. In een reflex heb ik hem toen een soort ninjaklap gegeven – ik wilde absoluut niet dat hij in de buurt van mijn haar kwam. Daarna moest ik hem wel vertellen over mijn aandoening.
Al van jongs af aan liepen mijn ouders met mij de deur plat bij de dokter. Ik was vaak ziek en had last van allergieën, astma en eczeem. Mijn haar is altijd al dun geweest en groeide niet snel, maar op mijn tweede kreeg ik ook nog eens kale plekken op mijn hoofd. Het begon met een plekje achter mijn oor en uiteindelijk werden het er steeds meer. Op sommige plekken groeide het een beetje terug, maar op andere plekken bleef het weg. Toen de dokter al mijn klachten naast elkaar legde, konden alle hokjes op de checklist voor de auto-immuunziekte alopecia worden afgevinkt. Het is normaal als je lichaam de slechte cellen in je lijf aanvalt, maar mijn lichaam denkt dat haarcellen slecht zijn en maakt die daarom kapot. Ik heb de variant alopecia areata, letterlijk vertaald ‘pleksgewijze’ kaalheid. Ik heb kale plekken op mijn hoofd en geen haar op mijn benen en armen, maar ik heb bijvoorbeeld wel wenkbrauwen en wimpers.’

Rotopmerkingen

‘Het gekke is dat ik me heel lang totaal niet heb gestoord aan mijn alopecia. Ik vond het ziek zijn veel vervelender dan mijn kale plekken. Ik wist simpelweg niet beter en heb nooit het gevoel gehad dat ik anders was. Totdat mijn haar op de lagere school op een gegeven moment wel heel dun werd. Ik wilde niet dat anderen mijn kale plekken zagen en begon petjes en brede haarbanden te dragen. Rond die tijd is het pesten begonnen. Mijn pet werd van mijn hoofd getrokken en ik kreeg veel rotopmerkingen naar mijn hoofd geslingerd. Ik kwam vaak huilend thuis, maar toch deed ik niet veel tegen het gepest. Ik wilde allesbehalve opvallen en de kinderen op school niet nog meer munitie geven.
Op mijn elfde begon mijn haar extreem uit te vallen. Ik had alleen nog maar wat dunne slierten over en dat zag er gewoon niet uit. Mijn ouders hebben me toen gevraagd wat ik wilde: mijn haar afknippen, niks doen, een pruik dragen? Ik kan me nog goed herinneren dat ik zo ongelofelijk boos ben geworden toen ze me dat vroegen. Ik was zo beledigd. Toegeven dat ik hulp nodig had, vond ik lastig. Het was heel pijnlijk om te accepteren dat het met mijn eigen haar echt niet meer goed zou komen. Toen mijn boosheid wat was weggeëbd, realiseerde ik me dat – hoe verdrietig misschien ook – een pruik me wel weer mooi zou kunnen maken. Mijn moeder is fantastisch in dingen uitzoeken. Gelukkig maar, want waar begin je als je een pruik nodig hebt voor een kind van elf?
In het ziekenhuis waar ik behandeld werd, was een afdeling speciaal voor pruiken. Zat ik daar in de wachtkamer met allemaal kankerpatiënten die ernstig ziek waren. Heel heftig vond ik dat. Uiteindelijk hebben we samen met het hele gezin een pruik uitgekozen. De keuze viel op een lange blonde. Mijn hele familie is blond, ik ook. Ik wilde een pruik die echt bij me zou passen. Ik weet nog hoe blij ik was toen ik mijn pruik na een paar maanden klaar was. Maar het was wel heftig om daarvoor kaal te worden geschoren. Niet eens zozeer voor mezelf, maar vooral voor mijn ouders. Het moet vreselijk zijn geweest om je elfjarige dochter kaal te scheren. Ik waardeer het heel erg dat mijn ouders altijd hun best hebben gedaan om me nooit het gevoel te geven dat ik anders was.’

Het hele interview met Lotte lees je in VIVA-49-2019. Deze editie ligt vanaf 4 december in de winkel of lees je hieronder  verder via Blendle. 

» LEES VERDER VIA BLENDLE «

Tekst Samantha Lakker Foto Dirk-Jan van Dijk

Sommige artikelen kun je maar gedeeltelijk lezen op viva.nl, omdat ze afkomstig zijn uit de papieren VIVA. Uit respect naar onze abonnees én om te zorgen dat wij online leuke gratis content kunnen blijven maken, linken wij je door naar Blendle om het hele artikel te lezen. Dit is een online platform waar je betaalt per artikel – in de meeste gevallen een paar dubbeltjes – en de journalistiek mee steunt. We hopen te kunnen rekenen op je begrip! 

Op de hoogte blijven van onze leukste artikelen en winacties? Schrijf je in voor de VIVA-nieuwsbrief.