Charissa (25) heeft een dodelijke spierziekte: ‘Het gaat sneller dan ik hoopte’

Charissa (25) heeft de zenuwziekte PSMA, een zeldzaam broertje van ALS. Al gaat ze snel achteruit, ze probeert zo veel mogelijk te maken van de tijd die ze nog heeft. En ze wordt moeder! “Mij krijgen ze er nog niet onder.”

Tekst Lydia van der Weide

“Als jong meisje dacht ik al dat ik niet oud zou worden. Geen idee hoe ik daarbij kwam, maar ik zei het ge- regeld tegen mijn moeder. Dan zat ik bijvoorbeeld met mijn barbies te spelen, keek plotseling op en zei: ‘Mam, ik ga vroeg dood hoor.’ ‘Ah joh, wat een onzin,’ antwoordde ze dan, ‘zeg niet zulke gekke dingen.’ Vorig jaar kreeg ik te horen dat ik PSMA heb. En toen wist ik: ik had toch gelijk.

Op het moment dat ik hoorde dat ik een dodelijke spierziekte had, had ik al een roerig leven achter de rug. Ik ben vroeger gepest en sexueel misbruikt. In mijn puberteit was ik daardoor flink depressief. Zo erg dat ik het vaak niet meer zag zitten. Ik sneed in mezelf en deed een aantal zelfmoordpogingen. Het is me gelukt om mijn depressies te overwinnen, door keihard te knokken, met alles wat ik in me had. Ik knokte zelfs letterlijk: ik ging op kickboksen en dat hielp enorm. Dat ik vooral met jongens trainde, was goed; ik kon zo hard slaan als ik wilde.”

Zoeken naar de oorzaak

“In 2014 had ik een heel leuk leven. Ik werkte als activiteitenbegeleider voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en spierziektes en volgde een deeltijdopleiding tot sociaal pedagogisch hulpverlener. Na gedoe met een ex had ik net weer een heel leuke vriend, Lesley. Ik zat goed in mijn vel en was happy met het leven. Mijn doodswens uit mijn puberteit was totaal verdwenen, ik wilde juist niets liever dan leven. Maar ik begon vreemde klachten aan mijn handen te krijgen. Op school vooral, als ik moest schrijven. Ze bleven soms in een klauwstand staan en dan moest ik ze los masseren. Ook schoot mijn hand soms zomaar uit. De huisarts stelde krachtverlies vast. Een tijdje later werkten de reflexen in mijn armen niet goed meer. Dat klopte niet, dat besefte ik dondersgoed: als er met een hamertje op je elleboog wordt geslagen, dan hoort je arm omhoog te schieten. Waarom gebeurde dat bij mij niet? En waarom had ik van die vreemde trillingen, alsof er een worm onder mijn huid zat? Het carpaletunnelsyndroom, dachten ze: een beknelling van de zenuwen. Maar dat werd uitgesloten. En nee, ik had ook geen ontstekingen. Niet de ziekte van Lyme. Een vitamine B12-tekort evenmin. En MS kon het ook al niet zijn. Wat dan wel? Niemand wist het. Althans, niemand zei het.

Alles wees toen al één richting op, maar die werd vooral niét benoemd. Maar als ik googelde, kwam ik er steeds op uit: ALS. Een zeldzame, dodelijke spierziekte. Simpel gezegd vallen je zenuwen langzaam uit, als een kaars die uitdooft, en daardoor werken je spieren niet meer. Uiteindelijk zit je gevangen in je eigen lichaam. Je kunt alleen nog knipperen met je ogen. Vervolgens stik je, omdat ook je ademhalingsspieren het begeven. De oorzaak is nog onbekend. ALS is heel zeldzaam, er zijn in Nederland maar vijftienhonderd patiënten, en treft vooral mensen boven de vijftig. De kans dat ik het had, was uitermate klein. Maar: hij was er wél. Ik maakte me ontzettend veel zorgen, terwijl anderen, zoals mijn vriend, nog zeiden: ‘Maak je niet zo druk, praat jezelf geen diagnose aan.’ Maar ik voelde dat er iets verschrikkelijk mis was. Liefst ging ik van het ergste uit, dan kwam de klap later minder hard aan. In het Academisch Ziekenhuis waar ik de deur platliep, voelde ik me een proefkonijn. Coassistent na coassistent kwam me onderzoeken, maar ze bleven vaag. Ik werd er zo onrustig van dat ik op een gegeven moment compleet uit mijn dak ging. ‘Denken jullie dat ik achterlijk ben of zo?’ riep ik. ‘Blijf niet zeggen: we weten het niet, want jullie hebben heus wel een vermoeden.’ Eindelijk gaven ze toe dat ik gelijk had, en kort erna was het officieel. Ik had PSMA, een broertje van ALS. PSMA is nog zeldzamer, er zijn maar honderd à tweehonderd mensen in Nederland die het hebben. Bij ALS heb je nog drie tot vijf jaar te leven. Bij PSMA is de levensverwachting minder goed te voorspellen: die ligt tussen een halfjaar en twintig jaar. Om kans op twintig jaar te hebben, moet je de langzame variant hebben. En die had ik niet, dat was al duidelijk. Daarnaast kan PSMA elk moment overgaan in ALS.”

Harde humor

“Toen ik eindelijk de uitslag kreeg, op 12 mei 2015, was mijn eerste reactie: ‘I told you so.’ Bijdehand en betweterig. Het was bijna een opluchting om eindelijk zekerheid te hebben. De tranen kwamen later pas, thuis bij Lesley op de bank. Hij was verschrikkelijk verdrietig. Niet lang hiervoor was zijn moeder in een verzorgingshuis terechtgekomen na een hersenbloeding. ‘Nu ben ik straks de twee belangrijkste vrouwen in mijn leven kwijt,’ zei hij. Gelukkig vond hij mij verlaten geen optie. Integendeel: we besloten zelfs te trouwen. En snel ook, want ik wilde wel lopend naar het altaar. Vier maanden later was onze bruiloft. Ik droeg de prinsessenjurk die ik altijd al had gewild. Op het moment dat we elkaar trouw beloofden tot de dood ons scheidt, grapte ik: ‘Nou, dat is dan niet zo lang hè?’ En toen de dansvloer ’s avonds nog even leeg bleef, riep ik door de microfoon: ‘Mensen, dit is een bruiloft, dus dansen hè? Die begrafenis komt later pas!’

Die harde humor, dat is mijn manier om ermee om te gaan. Ik wil mijn naderende dood niet verzwijgen of verstoppen, maar juist een plek geven. Bijvoorbeeld door veel documentaires en programma’s te kijken over anderen die ook snel doodgaan, zoals ‘Over mijn lijk’. En door lotgenotencontact via internet. Ik heb zelfs een ‘ALS-papa’ gevonden bij wie ik met alles terechtkan. Verder nam ik meteen concrete stappen. Zo heb ik een euthanasieverklaring laten opstellen voor als ik mijn lijden lichamelijk of psychisch te zwaar vind worden, want ik wil niet met knipperende ogen in bed belanden. En ik heb mijn begrafenis geregeld. Mijn vader had het daar moeilijk mee, hij vond dat veel te snel. Maar voor mij voelde dat juist goed. Ik wilde een draaiboek maken, muziek, prosecco en kaassoufflés regelen. Dan hoef ik daar straks, als ik minder energie heb, geen tijd meer aan te besteden. Het uitzoeken van een mooi plekje op de begraafplaats was wel een gekke ervaring. Het was alsof ik een vakantiehuis aan het uitkiezen was. Ik zei dingen als: ‘Nee, niet onder een boom, ik wil in de zon.’ En: ‘Doe maar een hoekplaats, ik hou niet van vreemden.’”

Rolstoel

“Nu, een jaar na de diagnose, leef ik mijn leven zo goed als dat gaat. Ik ga achteruit, daar is geen ontkomen aan. Eerst leken vooral mijn handen en armen te zijn aangetast, maar ook in mijn benen heb ik flink krachtverlies. Ik kan al niet meer lopen zonder loopspalken. Of nou ja, dan sleep ik met mijn voet. Ik mag het ook niet meer, want overbelasting versnelt mijn ziekte. Dat is heel vervelend, ik moet per se rustig aan doen. In het huishouden kan ik weinig meer doen. Lesley doet veel en mijn moeder komt dagelijks; ze woont gelukkig om de hoek. We gaan binnenkort verhuizen naar een andere woning, want ik zal in een rolstoel belanden. Voor langere wandelingen zal dat waarschijnlijk al best snel nodig zijn. Eerst leek een rolstoel me nog een absolute no-go. Ik dacht: als het zover is, wil ik niet meer. Maar je verlegt je grenzen. Ik wil wel een elektrische en het liefst voer ik hem op, ha! Natuurlijk ga ik niet altijd zo luchtig met mijn ziekte om. Ongeveer een keer per week laat ik mijn verdriet en boosheid stromen. Dan zit ik in mezelf gekeerd op de bank, met een koptelefoon op. Lesley weet dat hij me dan moet laten en beter kan gaan gamen of zo. Na zo’n ontlading kan ik er weer even tegen en richt ik me op leuke dingen. Ik heb kanjers van vriendinnen die me geweldig steunen. Helaas heeft niet iedereen zo veel begrip, sommige mensen snappen niet dat ik vaak moe ben en daardoor weleens afspraken moet afzeggen. Anderen maken beloftes, waar uiteindelijk niets van terechtkomt. Pijnlijk, maar je leert zo wie je echte vrienden zijn.

Onbekenden kunnen ook wel eens raar naar me staren, bijvoorbeeld als ik op een invalideplek parkeer. Dan roep ik altijd: ‘Kun je het zien, wil je soms een foto van me maken?’ Mij maak je niet gek. Hoe lang ik nog heb, is niet duidelijk. Maar het gaat helaas sneller dan ik in het begin nog hoopte. Ik heb uitval in mijn longen, mijn rug en mijn gezicht. En ik ben bang dat mijn ziekte over zal gaan in ALS; de spasmes die daar een teken van zijn, meen ik al te hebben. Op de een of andere manier heb ik iets met het getal 28. Ik vermoed dat ik op die leeftijd zal sterven.

Ondanks dit alles wilden mijn vriend en ik heel graag zwanger worden. Daar kregen we commentaar op, soms heel fel – mensen vinden dat ik een kind dit niet mag aandoen. Maar iedereen kan over een paar jaar dood zijn. Mag ik, omdat ik wéét dat ik niet heel lang meer heb, geen kind krijgen? Het is zo makkelijk oordelen als buitenstaander. Ik wilde het ontzettend graag, een kind krijgen is mijn grootste wens. En het is het enige wat ik kan nalaten op deze wereld. Lesley zegt ook: een kind zal mij vast veel steun geven als ik jou moet missen. Mijn hele naaste omgeving steunde me erin, dus we zijn ervoor gegaan. Na een miskraam eind vorig jaar, wat erg verdrietig was, ging het de tweede keer wel goed. Ik ben uitgerekend op 9 december, ontzettend spannend allemaal. Lesley en ik zijn heel erg blij en verheugen ons erop ons kleine jongetje of meisje in onze armen te houden. We zullen het kindje alle liefde geven die we hebben. En het zal ons ongetwijfeld een hoop positieve kracht geven om door te gaan. Ik ben blij dat ik nog zo kan genieten. Even was ik bang dat mijn depressies van vroeger zouden terugkomen. Maar door alles wat ik heb meegemaakt, voel ik me juist heel sterk. Bij elk probleem denk ik: dat kan er ook nog wel bij. Mijn ziekte krijgt me er nog lang niet onder.”

Dit artikel is afkomstig uit VIVA 33. Abonnee worden of een losse editie van VIVA bestellen? Klik hieronder:

»Bestel VIVA online | Klik hier «