Chermaine: ‘Ik denk dat mijn donor een hij is. Elke dag voel ik hem’

Chermaine dacht dat ze een longontsteking had. Maar die ging niet over. Ze werd zieker en zieker, in het ziekenhuis gaven ze haar nog hooguit een jaar. Een longtransplantatie redde haar leven.

Tekst Milou van der Will | Foto Anke van der meer

Chermaine (31): ‘Zeven jaar geleden waren mijn man Patrick en ik op vakantie in Turkije toen ik ineens onwijs beroerd werd. Een longontsteking, zo dacht ik. Ik bleef er maar mee doorlopen, had last van kortademigheid, pijn in mijn linkerarm en borst. Totdat ik tijdens kerst 2011 een TIA kreeg. Patrick vond me en dacht eerst
dat ik dronken was. Het duurde echt even voordat hij besefte dat hij een ambulance moest bellen. In het ziekenhuis bleek dat mijn hart en longslagader in zo’n slechte conditie waren dat ze me niet langer dan een jaar te leven gaven. Ze konden niets meer voor me doen.’

Vanbinnen kapot

‘Gelukkig werd ik wel doorverwezen naar het VUmc in Amsterdam, waar het verhaal iets positiever werd. Ik ontmoette mijn dokter, die ik ook wel mijn reddende engel noem. Als kind van twee ben ik geopereerd aan een aangeboren hartafwijking, en wat bleek: tijdens die operatie is er iets misgegaan, waardoor pulmonale hypertensie is ontstaan. Dat houdt in dat ik een abnormaal hoge bloeddruk heb in mijn longvaten. En dat betekent weer dat mijn lichaam feitelijk nooit voldoende zuurstof krijgt. Mijn hart staat continu onder druk. De dokter zag mogelijkheden en stelde een behandelplan op, maar ondanks de behandeling ging ik achteruit. Zo had ik een infuuspomp nodig, nog meer medicijnen. Toch hield ik moed en haalde allerlei fratsen uit om fit te blijven: koud douchen, mediteren, strenge diëten. Het werkte, althans: ik voelde me superfit. Toch zei mijn dokter op een dag: ‘Het beeld dat je aan de buitenkant laat zien, klopt niet.’ Vanbinnen was ik kapot. Hij drong aan op een longtransplantatie, maar daar wilde ik niets van weten. Ik zag het als falen.’

Allerlaatste kans

‘We waren net terug van een vakantie in Mexico toen mijn buik helemaal volliep met vocht. Een teken van hartfalen. Het leek alsof ik hoogzwanger was en in het ziekenhuis pompten ze veertien liter vocht uit mijn buik. Nog een laatste keer probeerde mijn dokter op me in te praten om me over te halen tot transplantatie. Als ik echt niet zou willen, zouden ze er alles aan doen om me nog een paar laatste, draaglijke weken te geven. Het was alsof ik toen pas het licht zag. Ik dacht: ik ben gek als ik het niet doe. Ik wil leven. Meteen werd ik overgeplaatst naar Groningen, waar ze me screenden voor transplantatie. Ik mocht thuis op mijn donorlongen wachten, maar twee weken later ging het zo slecht dat ik permanent werd opgenomen in het VUmc. Mijn lever en nieren stopten ermee, eten ging niet meer. Ik was een wrak. Toch hield ik nog steeds moed en wist om onverklaarbare redenen dat het goed zou komen. Op 13 november, onze trouwdag, kreeg ik te horen dat ik op nummer één stond op de Europese wachtlijst.’

‘Hallucinerend werd ik wakker. Mijn kamer hing vol met gele ballen en ik zag de duivel’

Ze zijn er…

‘Ruim een week later was er al een perfecte match. Als ik terugdenk aan dat moment, krijg ik nog kippenvel. Ik weet nog goed hoe moe ik die dag was. Ik had gezegd dat ik geen visite meer wilde. Mijn dokter kwam binnen en zei: ‘Chermaine, ze zijn er!’ Ik reageerde geïrriteerd, hij wist toch dat ik geen visite wilde? Maar pas toen hij verder sprak, besefte ik dat het om longen ging. Ik was zó blij. Ik belde Patrick, maar die nam niet op. Ik belde mijn moeder: die nam ook niet op. Uiteindelijk kreeg ik mijn broer te pakken, die kerstinkopen aan het doen was. Hij gooide alles neer en rende zo die winkel uit. Patrick belde terug vanaf zijn werk in de kassenbouw en sprong van een hoogwerker af. De blijdschap die we allemaal voelden, is haast niet uit te leggen. Ik was ook nergens bang meer voor, al wist ik hoe risicovol de operatie was. Ik kon alleen maar denken: het is voorbij, het is voorbij. En het was de hoogste tijd. Als ze een dag later waren gekomen, was het einde verhaal geweest. Mijn hart deed al bijna niks meer.’

Andermans verdriet

‘Ik voelde sterk dat ik aan het doodgaan was, dus die longen waren mijn redding. Ik weet nog hoe blij ik was toen ik de OK werd binnengereden, maar het knaagde ook. Mijn redding heeft een andere familie intens verdrietig gemaakt. Zij hebben een dierbare verloren. Iemand is doodgegaan, waardoor ík nu euforisch op die operatie-tafel mocht liggen. De operatie duurde acht uur, waarna ik nog zeven dagen in slaap werd gehouden. Mijn conditie was vreselijk, ik lag aan de dialyse en hartlongmachine. Ik werd hallucinerend wakker. Mijn kamer hing vol met gele ballen en draden en ik zag de duivel. Het voelde ook echt heet, waardoor ik in paniek raakte. Later bleek dat ik toen een hartstilstand heb gehad. Na een paar minuten reanimeren kwam ik weer bij en drong erop aan om de morfine stop te zetten. Dan zou ik in elk geval niet meer hallucineren. Ik heb daarna nog vier weken aan de beademing gelegen, en veel complicaties gehad. Het was een zware strijd.

Toen ik wat meer bij was, maakte ik het op mijn manier ‘gezellig’ in het ziekenhuis. Ik communiceerde via mijn telefoon en schreef sinterklaasgedichtjes voor de verpleging. Ik moest alles opnieuw leren: van in een bal knijpen tot mijn voeten bewegen, van praten tot lopen. Ik heb nog steeds een dubbelzijdige stembandverlamming, omdat ik tijdens de narcose na mijn operatie wakker ben geworden en in paniek de beademing eruit heb getrokken. Ik kan nog maar een van mijn twee stembanden voor de helft gebruiken, dus ik klink altijd hees.’

Páng in mijn borstkas

‘Na een halfjaar kwam ik thuis. Zo, dat was wennen. Ineens draaide niet meer alles om mij. Ik wilde dolgraag en zo snel mogelijk zelfstandig zijn, ik had zo lang in het ziekenhuis gelegen dat ik niet kon wachten om te leven. Overenthousiast en impulsief ging ik sporten. Tijdens het dippen op zo’n bankje voelde ik ineens páng in mijn borstkas. Er volgde een helse pijn, waardoor ik dacht dat mijn borstbeen was gebroken. Het bleek een gescheurde tussenribspier, waar ik meer last van heb gehad dan van 
de pijn na mijn transplantatie. Het was een wijze les.

Ik geniet van kleine dingen, zoals naar het strand gaan, waar ik vlakbij woon, maar ook van grotere dingen: ik kan naar spinningles op de sportschool en mag op wintersportvakantie. Eten is mijn grootste hobby, dus toen dat weer kon… Wauw. Het moment waarop ik voor het eerst weer haring at in het lentezonnetje. Die superlekkere, ziltige smaak. Eindelijk kon ik weer iets eten zonder dat mijn hart ervan op hol sloeg, of dat ik moest overgeven. Het was een bevrijding. En ik kon wel wat harinkjes gebruiken, want op het laatst woog ik nog maar 47 kilo, met mijn 1.80 meter.’

‘Ik denk dat mijn donor een hij is. Elke dag voel ik hem’

Nog zo veel plannen

‘Ik voel me supergezond, maar transplantatie is een ziekte. Er blijft kans op afstoting, ik moet altijd op mijn leefstijl letten en zware medicatie gebruiken. Ik doe er hard mijn best voor, maar of ik kan zeggen dat ik volledig gezond ben? Nee. Nieuwe longen blijven gemiddeld elf jaar zitten. Er zijn ook mensen die helaas maar één dag met hun nieuwe longen leven, en mensen die er al twintig jaar mee doen. De technieken en controles zijn verbeterd, dat stemt me positief. En eerlijk: ik heb me nog nooit zo goed gevoeld. Mijn hart is helemaal hersteld, op wat lekkage na.

Voor de transplantatie was mijn rechterhartkamer zo opgezet dat mijn linker-kamer haast niet meer bestond. Nu is alles weer in proportie. Ik sport veel, want dat is goed voor het herstel. En ik kijk met een positief gevoel naar de toekomst. Ik heb nog zo veel plannen. Alleen al het lijstje reizen die ik nog wil maken: Noorwegen, een cruise bij Montenegro, Afrika, terug naar Mexico, Las Vegas, de Route 66 rijden. Ik kom 
tijd tekort.’

Moeilijke brief

‘Ik denk dat mijn donor een hij is. Elke dag voel ik hem. Als ik diep ademhaal bijvoorbeeld: hé, daar ben je weer even. Heel apart. Ik ben begonnen met een brief aan zijn nabestaanden: het moeilijkste wat ik ooit heb gedaan. Ik wil graag vertellen dat hun dierbare mij het allermooiste cadeau heeft gegeven: mijn leven. En dat ik dat zo goed mogelijk probeer te benutten. Dat ik mooie dingen aan het opzetten ben. Het is alleen een worsteling om de juiste woorden te vinden. Zitten ze wel op mijn verhaal te wachten? Wat nou als ik mijn boodschap niet goed overbreng?

Zo lastig als het is om een brief te schrijven aan de nabestaanden van mijn donor, zo makkelijk was het om een boek te schrijven. Ik droomde daar altijd al van, maar wist nooit waarover ik wilde schrijven. In het ziekenhuis hield ik een blog bij. Daar werd zo enthousiast op gereageerd dat ik dacht: mijn boek moet over mijn eigen verhaal gaan. Ik startte voorzichtig, met wat dagboekfragmentjes. Maar vanaf het moment dat ik thuis was, schreef ik mijn boek in een paar weken af. Het verhaal moest en zou eruit. Ik hoop dat mijn boek een bestseller wordt, omdat ik wil dat het mensen inspireert. Positief denken creëert een leven vol mogelijkheden.’

‘Als ik een baaldag heb, lach ik mezelf uit. Wat zit je nou te zeiken joh. Je lééft!’

Happy new day

‘Ik ben nog steeds vaak in het ziekenhuis te vinden. Maar dat is eigenlijk vooral omdat ik nu in het VUmc werk. Als het goed is, promoveer ik binnen vier jaar op de rol van voeding bij pulmonale hypertensie. En mijn eigen lieve dokter is mijn promotor. Zo bijzonder. Hij is echt als familie gaan voelen. Ik heb ook een stichting opgericht, SICQ, die wetenschappelijk onderzoek mogelijk maakt op het gebied van voeding. Ik wil iets voor mensen betekenen, dat is mijn drijfveer. Ik voel me krachtig en na die zware, lange strijd lijkt het alsof alles nu op zijn plek valt. Het komt wel goed. Natuurlijk heb ik ook weleens een slecht humeur of baal ik ergens van, maar veel vaker nog zie ik een nieuwe dag als een kans om plezier te maken. En áls ik dan zo’n baaldag heb, lach ik mezelf uit. Wat zit je nou te zeiken joh, roep ik dan. Je lééft!’

Dit artikel is afkomstig uit VIVA 11-2018. Abonnee worden of een losse editie van VIVA bestellen? Klik hieronder:

»Bestel VIVA online | Klik hier «