Emmie (26) heeft endometriose: ‘Ik had soms zo veel pijn dat ik flauwviel’

endometriose

We kennen allemaal de krampen die je hebt wanneer je ongesteld bent, maar wat als de pijn echt niet te verdragen is? Emmie (26) weet hoe dat voelt, want zij heeft de aandoening endometriose. 

“Als meisje leer je dat pijn bij ongesteldheid hoort. Maar pijn is heel erg subjectief, je weet nooit of jouw pijn voor een ander net zo erg of veel minder erg is. Toen ik veertien jaar was had ik mijn eerste abnormale klachten. Ik heb me een week ziek moeten melden op school omdat ik zo veel pijn had dat ik niet kon functioneren. Die pijn heb ik uitgezeten tot mijn zeventiende, toen ben ik aan de pil gegaan. De eerste paar jaar heb ik heel erg lopen tobben met de pil: dan geen pil, over op een zwaardere, toen toch weer geen pil. Maar niets hielp en omdat ik mijn verhalen nog steeds niet kon spiegelen met die van anderen, zei mijn vriend op een gegeven moment dat ik er echt eens mee naar een huisarts moest.”

Endome-watte?

“Bij endometriose is er sprake van weefsel en verklevingen in je buikholte waardoor je hele erge buikkrampen kan krijgen. De pijn kan zo erg worden dat het doortrekt naar je benen en rug of dat je ervan flauwvalt. De endometriose kan op je darmen zitten, maar ook op je baarmoeder, eierstokken: eigenlijk overal daar beneden. Er is nog weinig over bekend, zo weten de artsen ook niet goed hoe je aan endometriose komt. Het is niet zeker dat het erfelijk bepaald is, maar de kans is wel groter dat je het ook hebt wanneer het in de familie voorkomt. Achteraf gezien komt het bij mijn familie ook voor, alleen is bij hen de diagnose nooit gesteld.

Het weefsel dat wordt veroorzaakt door endometriose lijkt heel erg op baarmoederslijmvlies. Het heeft dezelfde soort eigenschappen en hangt ook samen met je cyclus. Artsen kunnen daarom vaak niet goed zien of het endometriose is of niet. Daarnaast hoort pijn bij je menstruatie er gewoon bij, waardoor de diagnose vaak pas heel laat wordt vastgesteld. Ik heb de nodige bloedtesten, echo’s en MRI’s gehad, maar telkens waren de uitslagen allemaal goed. Totdat ik me er zelf meer in ging verdiepen en aan de artsen vroeg of het geen endometriose kon zijn. Met een kijkoperatie – nu een jaar geleden – is uiteindelijk vastgesteld dat ik last heb van de aandoening. Ik ben in huilen uitgebarsten toen die diagnose eindelijk gesteld werd.”

Met je moeder in de overgang

“Ik had er eigenlijk dagelijks last van. Aan het einde van mijn ongesteldheid en erna, was het het ergste. Of althans, ongesteldheid… ik had eigenlijk de hele maand bloedverlies. Nu is de pijn minder. Ik heb een schoonmaakoperatie gehad waarbij de verklevingen die op mijn darmen, blaas, baarmoeder en eierstokken zaten, zijn verwijderd. Die verklevingen zijn losgehaald en alle endometrioseplekjes zijn weggehaald. Door de operatie ben je niet genezen, maar is de pijn – tijdelijk – verminderd. Na de kijkoperatie, waarbij de diagnose endometriose werd vastgesteld, ben ik het medicijn Lucrin gaan gebruiken. Die injecties zorgen ervoor dat ik geen cyclus meer heb, waardoor de groei van het weefsel geremd wordt.  Maar het betekent ook dat ik in de overgang terecht ben gekomen en dus regelmatig opvliegers heb. Ja, terwijl ik 26 jaar ben. Het is heel gek om bij mijn moeder op visite te gaan en het over de overgang te hebben. Ik heb er ook veel meer last van dan zij. Opvliegers, slecht slapen, of dat ik badend in het zweet wakker word. Ook m’n humeur is niet altijd wat het hoort te zijn. Na de schoonmaakoperatie ben ik gestopt met Lucrin en ik wacht nu dus tot ik weer een cyclus krijg.

Ik heb zo vaak moeten aanhoren dat ik me aanstelde, dat ik niet wist wat het verschil was tussen buikpijn en darmklachten. Er heerst veel onbegrip waardoor ik me vaak genoeg een zeur heb gevoeld. Ik heb me ook weleens laten wegsturen bij de huisarts: zou het dan inderdaad niets zijn? Op een gegeven moment was dat het grootste pijnpunt, dat je gaat twijfelen aan jezelf. Door de endometriose had ik zo veel pijn dat ik niet meer rechtop kon lopen. Doordat mijn darmen opspeelden, verkrampte ik. Soms viel ik flauw van de pijn. Ik meld me er nooit voor ziek, maar eigenlijk is het natuurlijk niet werkbaar. Afgezien van de overgangsklachten gaat het nu goed met me. De injecties zijn niet het gezondste spul en daarom mag ik het ook – zonder medicijnen tegen de bijwerkingen – niet langer dan een halfjaar gebruiken. Welke medicatie ik dan ga gebruiken, weet ik niet. Morfine-achtige medicijnen helpen niet genoeg, en eigenlijk wil ik daar ook niet mee voor de klas staan.”

Onvruchtbaar

“Als je endometriose hebt, ben je verminderd vruchtbaar, soms ook blijvend. Voordat ik aan de schoonmaakoperatie begon, was ik onvruchtbaar. De dokters hadden er geen precieze reden voor, maar waarschijnlijk hadden de verklevingen ermee te maken. Tijdens de operatie zijn de artsen erachtergekomen dat de eileider niet toegankelijk was door de verklevingen aan mijn eierstokken. Met de operatie hebben ze die verklevingen weggehaald, dus volgens het boekje zou het allemaal moeten werken. De pijn zit mijn relatie ook weleens in de weg. Door de pijn en de opgezette buik voel ik me niet erg aantrekkelijk en dat maakt me onzeker. Het is pittig om dit als vrouw door te moeten maken. De onzekerheid over je vrouwelijkheid, de twijfels over hoe je leven zal gaan verlopen; endometriose is emotioneel én mentaal gezien enorm zwaar. Ik ben redelijk nuchter en positief en weiger om mijn manier van leven aan te passen. Ik werk fulltime als juffrouw, sport veel, maak graag muziek en ben druk met van alles en nog wat. Ik heb een hekel aan het woord ziekte, endometriose is wat mij betreft een aandoening. Er zijn inderdaad dagen dat ik mezelf ziek voel en een terrasmiddag met vriendinnen of een verjaardag af moet zeggen, maar ik probeer zo veel mogelijk mijn leven te blijven leven.”

Zo gewoon mogelijk

“Ik ben heel open op het blog ‘Code geel’, waar ik over endometriose blog, maar privé is het vaak lastiger voor mij. Het zit echt veel dieper dan ik laat merken. Als ik hoor dat iemand in mijn omgeving in verwachting is, heeft dat echt wel even tijd nodig om te landen en te accepteren. De keer erna kan ik er dan heel enthousiast over zijn hoor. Mijn moeder leest mijn blogs ook en weet beter hoe ik erin sta dan dat ze het aan mijzelf merkt. Het is denk ik ook een stukje ontkenning, ik wil zo gewoon mogelijk doen. Ik ben na de operatie ook weer iets te snel gaan werken, om maar normaal te zijn. Je wilt dat alles is zoals het hoort.

Een op de tien vrouwen heeft endometriose. In het kader van de Endometriose Awareness maand hebben we een aantal vrouwen met endometriose gevraagd een brief te schrijven aan hun lijf voor onze blog ‘Code geel’. Ik hoop dat deze maand ervoor zorgt dat meer mensen weten dat endometriose bestaat, en dat mensen weten wat het is. Het gebeurt nog te vaak dat meiden er jaren over doen voordat er een diagnose wordt gesteld. Als meer mensen erover weten, komt er hopelijk ook meer onderzoek.”

Maart is de maand van de endometriose. In VIVA 11 vertellen drie vrouwen erover. De editie ligt van woensdag 15 maart t/m dinsdag 21 maart in de winkel. Je kunt ‘m ook hieronder online bestellen.

»BESTEL VIVA ONLINE | KLIK HIER «