Brenda is met hiv geboren: ‘Het verbaast me hoe weinig mensen weten’

geboren hiv

Brenda Mugabona (26) is altijd open geweest over haar ziekte, maar makkelijk is anders. ‘Het beeld dat mensen hebben van leven met hiv is in dertig jaar nauwelijks veranderd.’

‘Mijn moeder heeft het virus tijdens haar zwangerschap aan mij overgedragen. We woonden toen in Rwanda en vanwege de oorlog die uitbrak, vluchtten we naar Nederland. Eenmaal hier werd ik om de haverklap ziek. Artsen stonden voor een raadsel. Toen na een tijdje ook mijn moeder ziek werd, werden we opgenomen in het ziekenhuis. Daar werd geconstateerd dat we aids hadden. Voor mijn moeder kwam de behandeling te laat. Bij mij kon de aids door medicatie worden teruggedrongen naar hiv. In die tijd hebben we samen een jaar in het ziekenhuis gelegen. Ik was pas twee jaar, maar toch heb ik er vage herinneringen aan. Als je als kind in een nieuw land komt waar iedereen een andere huidskleur heeft en je regelmatig bij je moeder wordt weggehaald omdat je in quarantaine moet, maakt dat indruk.’

‘Toen mijn moeder overleed, werd ik in een pleeggezin in Stolwijk geplaatst. De artsen voorspelden dat ik niet ouder zou worden dan vijf jaar. Gelukkig ben ik er nog steeds.’

‘Hiv is een virus dat je eigen immuunsysteem aanvalt. Als je daar niets tegen doet, kan het doorontwikkelen naar aids. Dan is je afweersysteem zo verzwakt dat je lichaam zich eigenlijk niet meer kan beschermen tegen andere virussen of bacteriën. Maar het kan ook de andere kant op. Van hiv kun je niet genezen, maar door hiv-remmers te slikken, kan het virus wel platgelegd worden. Omdat ik al zo lang medicatie neem, is de hiv momenteel niet meetbaar in mijn bloed.’

Draakje in het bloed

‘Ik weet niet anders dan dat ik open ben over mijn hiv-status. Dat komt door mijn pleegmoeder. Toen ik naar de peuterspeelzaal ging, stelden andere ouders vragen. Is Brenda niet gevaarlijk voor onze kinderen? Kunnen ze wel uit dezelfde beker drinken of hetzelfde toilet gebruiken? Mijn moeder schreef het kinderboek Brenda heeft een draakje in haar bloed. Zo wilde ze mensen voorlichten en angsten wegnemen. Het hielp. Ik ben nooit gepest. Ook heb ik al jarenlang dezelfde vriendengroep bij wie mijn hiv-status echt geen issue meer is. Toch heb ik even getwijfeld of ik wel aan dit interview mee moest werken. Nu ik ouder ben en in een andere levensfase kom, ben ik terughoudender in het delen van mijn hiv-status. Er is nog zoveel onwetendheid. Ik ben bang dat mensen me anders gaan behandelen, op mijn werk bijvoorbeeld. Op mijn vorige werkplek heb ik mijn leidinggevende ingelicht. Sommige collega’s kwamen er op een andere manier achter. Het was niet zo dat zij zich anders gingen gedragen, maar toch voelde ik me er niet prettig bij. Het maakte me onzeker. Als iemand bijvoorbeeld geen arm om me heen sloeg, ging ik toch nadenken: zou het daarom zijn?’

‘Ik heb nu net een nieuwe baan als woonbegeleider op een beschermde woonvorm voor ouderen. Opnieuw zit ik in de situatie: vertel ik het wel of niet? Ik ben het in elk geval niet verplicht, net zoals je het niet met je werkgever hoeft te delen als je diabetes hebt. In mijn hoofd bedenk ik voortdurend wat er allemaal verkeerd kan gaan in de gedachten van anderen als ik er open over ben. Straks moet ik iedereen steeds opnieuw geruststellen. Dat is vermoeiend en lastig. Liever zou ik daar helemaal niet mee bezig zijn, maar ik heb daar nog geen goede modus in gevonden.’

Lees ook:
Maartje was verslaafd aan hormoonzalf: ‘Op deze hel was ik niet voorbereid’

Huisje-boompje-beestje

‘Daten met hiv is ook net wat ingewikkelder. Niet dat ik het in mijn Tinder-bio zet. Ik vertel het als ik echt een klik met iemand heb en denk dat er mogelijk iets op zou kunnen bloeien. En als ik vermoed dat iemand alleen voor de seks met me wil afspreken. Ben ik daar ook meteen vanaf.’

‘Een tijdje geleden heb ik gechat met een leuke jongen. Hij was leraar op een school. Ik voelde dat we een klik hadden, dus ik vertelde hem over mijn hiv-status. Hij reageerde bot. ‘Sorry, maar hier kan ik echt niet mee dealen.’ En weg was ie. Hij gaf zelf les, maar gaf mij niet eens de kans hem te onderwijzen. Als hij wel had geluisterd, had ik hem kunnen vertellen dat er momenteel zo weinig virus in mijn lichaam aanwezig is dat ik het niet eens kán overdragen. Wat niet meetbaar is, is niet overdraagbaar. Ook niet als ik seks zou hebben zonder condoom. Ook had ik hem kunnen uitleggen dat ik op dit moment geen kinderwens heb, maar dat ik met de juiste medische begeleiding gewoon een gezond kind op de wereld kan zetten. Dat zijn dingen die maar weinig mensen weten.’

‘Met mijn ex-vriend ben ik vier jaar samen geweest. Hij vond het in het begin ook lastig. In zijn omgeving wist bijna niemand het. Alleen zijn ouders vertelden we het na een aantal maanden. Voor mij was dat zenuwslopend. Ik kwam al maanden bij hen over de vloer. Ik probeer niet voor mensen in te vullen hoe ze ermee omgaan, maar om teleurstellingen te voorkomen moet ik er tegelijkertijd rekening mee houden dat niet iedereen positief reageert. Gelukkig waren mijn zenuwen voor niets. Ze accepteerden me zoals ik ben. Maar toch, ik word al moe als ik eraan denk dat ik dat hele proces van kennismaken en voorlichten opnieuw door moet met iemand anders. Ik wil een partner die naast me staat, die zich zo nu en dan zou willen laten testen, gewoon voor de zekerheid, en die met mij meegaat naar doktersafspraken. Maar ik weet dat het veel tijd en moeite kost om zo’n band met iemand op te bouwen. Soms denk ik: laat dat hele huisje-boompje-beestje maar zitten, ik ben gelukkig met mijn vrienden en familie.’

Tekst: Joanne Wienen | Foto: Dirk-Jan van Dijk

Het hele verhaal van Brenda lees je in VIVA-15-2021. Deze editie ligt vanaf 14 april in de winkel of lees je hieronder verder via Blendle. 

» LEES VERDER VIA BLENDLE «

Sommige artikelen kun je maar gedeeltelijk lezen op viva.nl, omdat ze afkomstig zijn uit de papieren VIVA. Uit respect naar onze abonnees én om te zorgen dat wij online leuke gratis content kunnen blijven maken, linken wij je door naar Blendle om het hele artikel te lezen. Dit is een online platform waar je betaalt per artikel – in de meeste gevallen een paar dubbeltjes – en de journalistiek mee steunt. We hopen te kunnen rekenen op je begrip! 

VIVA nieuwsbrief

Iedere week de leukste nieuwsbrief van Nederland in je mailbox?