Leontine (35): ‘Ik lig twintig uur per dag op bed’ (+)

Leontine (35) ligt twintig uur per dag op bed omdat haar bekken scheurde tijdens de bevalling…

‘De pijn tijdens mijn tweede bevalling was zo heftig dat ik mijn bekken voelde wringen. ‘Het gaat niet goed!’ schreeuwde ik. Niemand die wat deed. ‘Hou vol,’ zei de verloskundige. ‘Elke bevalling doet pijn. Hup, persen, dat kind moet eruit.’ Ik gilde zo hard dat het tot in Groningen te horen was. Mijn bekken scheurde letterlijk uit elkaar, ik raakte volledig in paniek. Als ik aan dat gevoel terugdenk, word ik weer misselijk. De geboorte van Mara, mijn oudste, was ook geen pretje. Maar dat was niets in vergelijking met dit. Om 15.12 uur lag Evi op mijn buik, een klein hoopje mens in een doek. Ik kon alleen nog maar huilen. Niet van geluk, maar van de pijn.

‘Als ik op mijn zij wilde draaien, bleef mijn ene bil liggen. Het gewricht zat los’

Na de bevalling lag ik groggy in bed. ‘Ja, er is een kind doorheen gekomen, natuurlijk doet het zeer,’ zei de verloskundige. Ik kreeg een pak appelsap, na het douchen mocht ik naar huis. Len, mijn man, duwde me in een rolstoel naar de auto. Twee uur na de bevalling waren we al thuis. Len moest me de auto uit dragen. Met de laatste kracht die ik had, ging ik zittend, achteruit, de trap op. Het enige wat ik nog kon, was plat op mijn rug liggen. Als ik op mijn zij wilde draaien, bleef mijn ene bil liggen. Het gewricht zat los, mijn bekken voelde kapot.’

Geen roze wolk

‘De zwangerschap zelf was eigenlijk al een ramp. Na drie maanden kon ik niet goed meer lopen, ik ging in de ziektewet. Ik werkte bij een deurwaarderskantoor, dat deed ik altijd met veel plezier. Op dat moment wist ik nog niet dat ik nooit meer zou gaan werken. De pijn werd steeds erger. ‘Bekkeninstabiliteit,’ zei de huisarts. ‘Een modeziekte, na de bevalling is alles over.’ Ik vertrouwde volledig op hem. De laatste maanden deed ik niets meer, ik lag alleen maar. Gelukkig vingen mijn ouders en schoonouders Mara op. Ze was toen twee.

Na de bevalling was het helemaal niet over, die roze wolk was er niet. Vanaf het begin wisten Len en ik dat het goed mis was. De kraamweek gaf meer ellende dan blijdschap. Ik kon mijn bed niet meer uit, mijn bekken deed vreselijk veel pijn. Alles ging langs me heen. Ik stond aan de zijlijn van m’n gezin, een afschuwelijk gevoel. Neem Evi maar mee, dacht ik soms. Natuurlijk hou je van je kind, maar het was moeilijk een band op te bouwen. Ik kon haar niet knuffelen, vertroetelen of in bad doen. Het was heel klinisch. Ik lag op bed en zij lag naast me.

Na een week ging de kraamverzorgster weg. Ik kon nog steeds niet rechtop zitten. ‘Neem nog een extra pijnstiller,’ zei de huisarts. Len moest na vier weken weer gaan werken. Ik kon niet alleen zijn, dus kwam er elke dag een vrouw van de thuiszorg om voor mij en de kinderen te zorgen. De huisarts bleef wekelijks op bezoek komen. ‘Het komt wel goed,’ zei hij. ‘Maak je niet zo druk.’ Tussendoor belde hij een cesartherapeut, iemand die op je houding let. Zij wist eigenlijk ook niet wat ze met me aan moest. Ik kwam geen stap verder.’

Lees ook:
Lisanne (32): ‘Hij houdt van me, maar het oog wil ook wat’ (+)

Een jaar wachten

‘Na vier maanden plat op bed was ik het zat. Door alle pijnstillers was ik zo duf als een konijn. Mijn emoties waren afgevlakt, de kinderen interesseerden me nog maar weinig. Als dit het is, ben ik er klaar mee, dacht ik. Ik wilde weten wat er aan de hand was, en begon te googelen. Zo kwam ik terecht bij professor A.B. van Vugt van destijds het UMC St Radboud, expert op het gebied van bekkenproblemen. Ik stuurde hem een uitgebreide mail en nog geen uur later belde zijn assistente. ‘Kom maar op consult, het liefst zo snel mogelijk.’ Binnen een week kon ik in Nijmegen terecht. Ik heb flink moeten zeuren om een verwijzing van de huisarts te krijgen. ‘Wat een onzin,’ zei hij. Hij dacht vast dat het tussen mijn oren zat. Achteraf wist hij ook wel dat hij fout zat.

Len ging met me mee naar Nijmegen en klapte de achterbank van onze auto in; zo paste mijn matras precies in de auto. De rit duurde anderhalf uur, bij elke hobbel verging ik van de pijn, maar ik had geen andere optie. ‘Laten we meteen foto’s maken,’ zei Van Vugt. Ik was zo blij dat hij me serieus nam. Op de scans zag ik hoe slecht mijn bekken eraan toe was. Het kraakbeen in mijn schaambot was helemaal weg, mijn bekkenhelften zaten los. ‘Ik kan je helaas niet op korte termijn opereren. Zolang je zwangerschapshormonen in je lichaam hebt, blijft het bekken week. Kom over een jaar maar terug.’

Daar lag ik dan, een jaar lang op bed. Het wachten duurde eindeloos, enorm frustrerend. Ik las de hele bieb uit, meer kon ik niet. Er was altijd iemand anders die voor de kinderen zorgde: Len, mijn ouders, schoonouders of de thuiszorg. Toen Evi met acht maanden begon te kruipen, besefte ik voor het eerst dat zij er ook was. Ze trok zich aan dingen op, ineens stond ze aan mijn bed. Goh, er is nog een kind in huis, dacht ik. Daar voelde ik me heel schuldig over.’

Geen aansteller

‘Na een jaar was het eindelijk zover. De operatie was niet zonder risico’s. Vanaf mijn middel kon ik een dwarslaesie krijgen. Slechter dan dit kan het niet worden, dacht ik. Tussen mijn schaambot werd een driehoekig stuk bot uit mijn bekken gezet. Puur hak- en breekwerk. Na de operatie ging ik met sprongen vooruit, langzaamaan werd de band met Evi sterker. Eindelijk kon ik haar een knuffel geven en met haar spelen. Ik kon zelfs een stukje lopen in huis. Heerlijk om niet meer van een ander afhankelijk te zijn.

Maar anderhalf jaar later ging ik ineens achteruit. Hoe meer ik deed, hoe slechter het ging. In korte tijd lag ik weer op bed. Gek genoeg had Mara ook veel pijn aan haar gewrichten, ik herkende het van mezelf. Als kind verzwikte ik vaak mijn enkels en ik was altijd vermoeider dan de rest. Halverwege de gymles moest ik standaard aan de kant zitten, met tikkertje was ik degene die verloor. Mijn ouders hadden nooit het gevoel dat er wat aan de hand kon zijn. Ik was een rustig en verlegen meisje, het hoorde bij mij.

Mara had veel last en via de kinderarts kwamen we bij een geneticus terecht. Hij deed een stamboomonderzoek, we gingen de medische molen in. ‘Ik denk dat er bij jou meer aan de hand is dan een bekkenprobleem,’ zei de kinderarts. Via mijn dochter kwam ik erachter dat we allebei Ehlers-Danlos hebben, een zeldzame, erfelijke ziekte waarbij je bindweefsel niet goed is aangelegd. Ik had er nog nooit van gehoord. Achteraf bleek het de oorzaak te zijn waarom mijn bekken scheurde. Dan ga je terugdenken en valt alles op z’n plaats. Het verzwikken van mijn enkels, de rampzalige bevalling. Eindelijk wist ik waar het door kwam. Ik ben geen aansteller, ik heb Ehlers-Danlos.

Lees ook:
Karlijn (29): ‘Ik hou van hem maar hij wordt me te veel’ (+)

Leefregels

In het begin was ik ontzettend boos. Door een fout van de huisarts zal mijn bekken nooit meer herstellen en lig ik twintig uur per dag op bed. Als de huisarts mijn klachten destijds serieus had genomen en ik via een keizersnede was bevallen, had mijn leven er nu anders uitgezien. Ik zou wel veel rust moeten hebben gehouden, maar ik zou zeker nog kunnen lopen. Ik zou naar buiten kunnen gaan en als een echte moeder voor de kinderen kunnen zorgen.

‘Spijt van mijn tweede zwangerschap heb ik niet. Wel veel verdriet’

Spijt van mijn tweede zwangerschap heb ik niet. Wel veel verdriet. Evi is nooit echt mijn baby geweest, die tijd kan ik niet meer inhalen. Bovendien blijkt zij nu ook Ehlers-Danlos te hebben. Wat we bij haar kunnen doen om de schade te beperken, is leefregels opstellen. Voldoende rust nemen, zo min mogelijk sporten en vooral niet op de natuurlijke manier bevallen. Het zit er dik in dat ze een rolstoel krijgt. Gelukkig gaat ze er goed mee om. ‘Dan word ik niet zo snel moe van het lopen,’ zegt ze.’

Sommige artikelen kun je maar gedeeltelijk lezen op viva.nl, omdat ze afkomstig zijn uit de papieren VIVA. Uit respect naar onze abonnees én om te zorgen dat wij online leuke gratis content kunnen blijven maken, linken wij je door naar onze magazine-shop of Blendle om het hele artikel te lezen. 

Tekst: Rowan Booij | Beeld: Stocksy

»BESTEL VIVA ONLINE | KLIK HIER«

Op de hoogte blijven van onze leukste artikelen en winacties? Schrijf je in voor de VIVA-nieuwsbrief.