Lotte (21) heeft taaislijmziekte: ‘Het kan morgen klaar zijn’

taaislijmziekte

Het begon met een longontsteking, maar al snel kwamen de ouders van Lotte (21) erachter dat er meer achter die diagnose zat. Ze had cystic fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd, wat betekent dat ze ongeneeslijk ziek is.

Tekst Babs Jansen | Foto’s privébezet

“Ik was nog maar een jaar of twee toen ik een flinke longontsteking kreeg. Geen paniek: een antibioticakuurtje en weer naar huis. Dat hielp, voor even. Maar al snel dook de longontsteking weer op en gingen er alarmbellen rinkelen; hier moest meer aan de hand zijn. Na verschillende onderzoeken stelde de huisarts voor een zweettest te doen waarmee cystic fibrosis (CF) is vast te stellen. Die ziekte zat namelijk in de familie. En ja: zijn vermoeden bleek waar te zijn. Omdat ik nog zo jong was en al snel gewend raakte aan de dagelijkse dosis pillen, zag ik er zelf de ernst niet van in. Ik ben als een normaal kind opgegroeid. De medicatie werd routine en ik voelde me niet anders dan een ander kind. Totdat ik rond m’n achtste bij toeval een artikel in een tijdschrift las over een meisje met taaislijmziekte. Ik kon me compleet in haar verhaal vinden, maar ik schrok ook ontzettend van wat ik allemaal las. Ik had cystic fibrosis nog niet als iets levensbedreigends gezien, het ging ook best heel goed met me. Maar dat mijn levensverwachting naar schatting een gemiddelde van 35 tot 40 jaar zou zijn, dat kreeg ik daar ter plaatse te verwerken.”

lotte heeft taaislijmziekte

Opstaan en weer doorgaan

“Na het lezen van dat artikel ben ik verhaal gaan halen bij mijn moeder, die het bevestigde. Mijn reactie was eenvoudig: ‘Oké!’ Ermee dealen en weer verdergaan, dat was mijn insteek. Ik ben altijd vrij nuchter geweest over mijn ziekte. Alles gaat zoals het gaat, dat kun je maar beter accepteren. Gelukkig heb ik momenteel niet zo veel klachten, daar ben ik echt heel dankbaar voor. Er zijn natuurlijk wel momenten. De onvoorspelbare hoestbuien, de vragende blikken wanneer mijn pillendoos op tafel komt of de insulinespuit – een extraatje dat ik er dankzij CF heb bijgekregen – zijn minder. Omdat ik afhankelijk ben van die medicatie, ben ik minder impulsief dan ik zou willen. Even bij die vriendin slapen kan soms gewoon niet, omdat het voorraadje dan op is. Verder hoef ik gelukkig niet zo veel te laten. Ja, de artsen willen dat ik alcohol volledig laat staan. Maar sorry, lieve dokters, het moet wel een beetje leuk blijven allemaal. En als ik te ver ga, word ik vanzelf door mijn lichaam teruggefloten. Ik ben nog jong, ik studeer en probeer zo hard mogelijk van alles te genieten.”

Balen van alle shit

“Er was een tijd dat ik mezelf heel erg veroordeelde. Er zijn CF-patiënten die het veel zwaarder hebben dan ik en ik moest me niet zo aanstellen, dacht ik dan. Inmiddels weet ik dat ik mijn situatie best wel heb onderschat. Er komt meer bij kijken dan alleen hoestbuien, dus ik geef mezelf de ruimte om me af en toe slecht te voelen en te balen van alle shit. Omdat ik me van jongs af aan bewust ben van mijn levensverwachting, heb ik één ding geleerd: genieten. Je moet pakken wat je pakken kan, want het kan morgen klaar zijn. Dat geldt eigenlijk voor iedereen, maar door CF durf ik dat ook in praktijk te brengen. Om er maar even een clicheetje in te gooien; het heeft me gemaakt tot wie ik ben. Het is lastig om vooruit te kijken, maar wat ik vooral wil, is dat ik nog zo hard mogelijk mag genieten met mijn vrienden en familie. En een creatieve baan op de kop tik en daarmee gelukkig ben. Of dat nu de komende tien jaar is, of nog vijftig, dat maakt me niet uit.”

Over taaislijmziekte

Cystic fibrosis of taaislijmziekte is een erfelijke en zeldzame ziekte die bij zo’n 1.500 Nederlanders voorkomt. Bij gezonde mensen is slijm vrij vloeibaar, doorzichtig en dun. Bij mensen met taaislijmziekte wordt er in verschillende organen van het lichaam zeer dik en taai slijm gevormd. Hierdoor kunnen afvalstoffen en enzymen niet goed door het lichaam
worden vervoerd. Dit kan zorgen voor grote
problemen, bijvoorbeeld zuurstoftekort, ophopingen die leiden tot ontstekingen of verstopping in de longen, met benauwdheid tot gevolg. De ziekte komt door een afwijkend gen en is helaas ongeneeslijk. De levensverwachting is voor iedereen verschillend, maar ligt volgens het Longfonds tussen de 35 en 40 jaar.

Deze week vind je de beeldreportage ‘Adem in, adem uit’ in VIVA over vrouwen met taaislijmziekte. VIVA 36 ligt vanaf woensdag in de winkel. Je kunt het blad hier online bestellen of het artikel lezen via Blendle

Jessica heeft een zwak voor (salsa)dansen, gekke taalfeitjes en de Spaanse cultuur. Voor VIVA schrijft ze over human interest, entertainment, reizen, liefde, seks, eten en al het andere wat haar bezighoudt.