Mandy (33) kreeg een ruggenmerginfarct: ‘Alles wat vanzelfsprekend was, kon ik niet meer’

ruggenmerginfarct

Mandy van Beekum-Nijhuis (33) kreeg drieënhalf jaar geleden een ruggenmerginfarct, wat resulteerde in een incomplete dwarslaesie. ‘Voor mijn dochter heb ik alles op alles gezet om weer te kunnen lopen.’

‘Op maandagochtend 18 december 2017 werd ik wakker met een stekende pijn in mijn armen. Dat zal wel kramp zijn, dacht ik. Mijn man en ik waren met onze tweejarige dochter en mijn ouders op wintersport geweest in Winterberg en hadden een intensieve week achter de rug. Deze ochtend stond in het teken van uitchecken, tijd voor kramp was er dus niet. Ik nam een warme douche en mijn man deed een poging mijn spieren los te masseren, maar de pijn werd alleen maar erger.’

‘Op een gegeven moment kon ik mijn vingers helemaal niet meer gebruiken en moest mijn man mij helpen met aankleden. Ik voelde de pijn van mijn borst naar beneden zakken. Toen hebben we meteen de ambulance gebeld. Mijn man kon mee naar het ziekenhuis, maar mijn ouders en dochter moesten achterblijven in het hotel. Dan zie je je kleine meisje in de deuropening staan en schiet er van alles door je heen. Zie ik haar ooit nog? Wat zal ze denken? Komt het wel goed?’

Wanhoop

‘Op de eerste hulp in Winterberg wisten de artsen niet wat ze met mij aan moesten. Een chirurg was stomverbaasd toen ik hem niet keihard in mijn buik voelde knijpen. Uiteindelijk ben ik weer in de ambulance gehesen naar het ziekenhuis in Kassel om daar te worden onderzocht door een neuroloog. Toen ik na een dag vol onderzoeken met vier andere patiënten op een kamer belandde, voelde ik mij ontzettend alleen. Op dat moment werd ik overvallen door angst en verdriet. Mijn man en ik hadden nog allerlei toekomstplannen. We wilden graag nog een kindje, maar opeens stond onze wereld op z’n kop en wisten we niet hoe de volgende dag eruit zou zien.’

‘Van de neuroloog kreeg ik uiteindelijk te horen dat er twee opties waren: of ik had een ruggenmerginfarct gehad met als gevolg dat ik misschien nooit meer zou kunnen lopen, of het was een infectie met kans op revalidatie. Stiekem hoop je dan op een infectie, terwijl je geen idee hebt wat dat precies inhoudt. Toen de zuster mij ’s nachts extra pijnstilling kwam geven, meldde ze en passant dat het ‘gelukkig’ geen infectie was. Je weet echt niet wat je mij nu vertelt, dacht ik. Terug in Nederland in het ziekenhuis in Den Haag werd de uitslag bevestigd: ik had een ruggenmerginfarct gehad en er een incomplete dwarslaesie aan overgehouden.’

‘Dingen die ik altijd als vanzelfsprekend had gezien, zoals zitten, staan en lopen, kon ik ineens niet meer. Daarnaast heb ik een gevoelsstoornis waardoor ik veel huidpijn heb en constant met een brandend gevoel rondloop. Heet voelt voor mij aan als lauw en koud voelt voor mij aan als heet, wat soms best gevaarlijk kan zijn. Zo heb ik een stukje van mijn onderarm eens lelijk verbrand tijdens het strijken. Het strijkijzer stond rechtop terwijl ik er met mijn arm tegenaan stond te leunen. Ik merkte het pas toen mijn man me op de brandwond wees. Ik had het zelf gewoon niet gevoeld.’

Lees ook:
Beau en Lynn hebben de ziekte van Crohn: ‘Vaak wordt de ziekte niet serieus genomen’

Hartverscheurend

‘In totaal heb ik vier weken in het ziekenhuis gelegen. Daarna mocht ik naar een revalidatiecentrum. De prognose was dat ik daar zes tot negen maanden intern moest blijven. Wéér verging mijn wereld. Het idee dat ik nog langer niet thuis kon zijn bij mijn man en kind was echt ondragelijk, vooral omdat mijn dochter echt doorhad dat ik er niet was. ‘Waarom ga je niet mee naar huis? Wil je niet meer bij me wonen?’, vroeg ze me. Iedere dag stond ze huilend voor de lift omdat ze mij weer achter moest laten. Hartverscheurend.

Met mijn dochter in mijn achterhoofd heb ik in het revalidatiecentrum alles op alles gezet om zo snel mogelijk terug te komen op een punt waarop het leven voor mij weer acceptabel was. Ik wilde weer kunnen lopen en de moeder kunnen zijn die mijn dochter verdiende. Uiteindelijk mocht ik na vier weken revalidatie naar huis. Met veel moeite liep ik stapje voor stapje het revalidatiecentrum uit. Dat was echt een overwinning waar ik keihard voor had gewerkt.

De grootste verandering van het thuiskomen was dat ik 180 graden anders terugkeerde dan hoe ik naar Winterberg was vertrokken. Ik ben altijd een zelfstandige vrouw geweest. Ik werkte drie dagen in de week, nam de opvoeding van onze dochter grotendeels op me en verzorgde het huishouden omdat mijn man meer werkte. Van de ene op de andere dag was ik afhankelijk van alles en iedereen om mij heen. Er kwamen dagelijks oma’s over de vloer om mij te helpen, want ik kreeg geen romper dicht en geen keukenkastje open. Ook sliep ik veel omdat ik die rust nodig had. Ik kon niet meer volledig meedraaien in het gezin. Ik was wel thuis, maar toch was ik er niet volledig. Hoewel ik veel opgestoken had in het revalidatiecentrum, moest ik thuis toch nog heel veel leren.’

Het hele verhaal lees je in VIVA-21-2021. Deze editie ligt vanaf 26 mei in de winkel.
Sommige artikelen kun je maar gedeeltelijk lezen op viva.nl, omdat ze afkomstig zijn uit de papieren VIVA. Uit respect naar onze abonnees én om te zorgen dat wij online leuke gratis content kunnen blijven maken. We hopen te kunnen rekenen op je begrip!

VIVA nieuwsbrief

Iedere week de leukste nieuwsbrief van Nederland in je mailbox?

Tekst: Isabel Ribbink | Foto: Dirk-Jan van Dijk