Maya heeft een zeldzame spierziekte: ‘Ik dacht dat ik niet meer zo lang te leven had’

Deze week is het Prinses Beatrix Spierfonds van start gegaan met een kleine campagne rondom het thema van spierziekten die iedereen, op ieder moment, zomaar kan krijgen. Jij en ik dus ook. Vandaag staat de ziekenhuisserie CMC bij RTL4 in het teken van het Guillain-Barré syndroom (GBS), een spierziekte die plots en onverwacht opkomt. Wij spraken met Maya, die een zeldzame variant heeft van de spierziekte Myasthenia Gravis (MG), een aandoening die leidt tot onvoldoende of niet functioneren van de spieren.

Diagnose

‘Ik had al langere tijd last van rare verschijnselen, zoals spierzwakte en vermoeidheid. Glimlachen ging moeilijk, mijn mondhoeken krulden niet meer zo leuk omhoog en ik kreeg moeite met kauwen en slikken. Maar het ging zo geleidelijk, dat het normaal aanvoelde. Ik wist wel dat er iets was, maar ik had geen pijnklachten dus ik dacht dat het vanzelf wel over zou gaan. Uiteindelijk heeft een nichtje van mij me naar de huisarts gestuurd. We waren samen uiteten toen ze zag hoeveel moeite ik had met slikken had. Ze vond dat abnormaal en stuurde me naar de huisarts. En ze had gelijk, normaal is het niet. Diezelfde zomer kreeg ik de diagnose.’

Reactie

‘Op het moment dat de neuroloog mij vertelde dat ik een spierziekte had raakte ik wel even in paniek. Ik weet nog goed dat ik dacht: ‘Een spierziekte, nu heb ik niet lang meer.’ Eenmaal thuis ben ik gaan Googlen en kwam ik erachter dat myasthenie onvoorspelbaar is, dat het ook progressief kan zijn, maar dat het in ieder geval behandelbaar is. Dat was een opluchting. En nog steeds voel ik dat zo: van alle chronische ziektes valt deze eigenlijk nog mee, je kunt ermee leven. Sommige patiënten komen in remissie en kunnen zelfs jaren zonder medicijnen.’

Medicijnen

‘Na de diagnose kreeg ik medicijnen, maar ondertussen kreeg ik ook nog last van mijn bovenarmen. Ik realiseerde me dat pas toen ik in de kantine stond en een kopje wilde pakken dat aan een haakje hing. Het lukte niet, ik kreeg het kopje niet omhoog. In de jaren die volgden slikte ik medicijnen om mijn afweersysteem te onderdrukken en Prednison voor het remmen van ontstekingen. Door de Prednison ging ik van 50 naar 76 kilo en kreeg ik echt een plofkop. De bijwerkingen van de immuunonderdrukkers, zoals spierkrampen en steken, accepteerde ik. Want mijn klachten waren binnen anderhalve week voor 80 procent verdwenen. In 2013 leek het er op dat ik mijn medicatie kon gaan afbouwen, maar de klachten bleven toch terugkomen. Uiteindelijk vonden we een alternatief middel dat je via een infuus krijgt toegediend. En zo is het dan toch nog gelukt: sinds begin 2016 ben ik medicatievrij!’

Op dit moment

‘Op dit moment gaat het eigenlijk wel goed met mij. De eerste twee weken na mijn diagnose wist ik niet wat er aan de hand was en was ik ook minder positief ingesteld. Ik had erg veel stress en ik kon ook op dat moment ook lastig praten. Maar op het moment dat ik de uiteindelijke diagnose kreeg had ik ook zoiets van: deze ziekte gaat mijn leven niet op een negatieve manier beïnvloeden. Ik probeer niet te veel stil te staan bij de dingen die ik niet kan of wat niet mogelijk is voor mij, maar juist wel bij de dingen die ik nog wél kan. Familie en vrienden steunen me enorm en daar heb ik heel veel aan. Ik probeer er het beste van te maken.’

Iedereen kan een spierziekte krijgen. #jijdusook Check hoe het jou kan overkomen op spierfonds.nl en doe de test.

Wil je niets meer missen van VIVA? Neem een abonnement. Klik hier voor onze speciale aanbiedingen.