Sandy: ‘Mijn man dement? Dat kon toch niet, hij was net 30’

De man van Sandy (29) was zorgzaam, lief en een geweldige vader voor hun dochter Eva (3). Tot hij vergeetachtig begon te worden en zijn IQ daalde naar 50. Maarten (32) bleek dementie te hebben.

Tekst Loeka Oostra | Beeld iStock

“Door zijn sociale en zorgzame karakter viel ik meteen op Maarten. Altijd bezig met anderen, nooit te beroerd om iets voor mij te doen. We leerden elkaar elf jaar geleden kennen via een oud-collega. Alles was vanaf de allereerste date zo vanzelfsprekend: we hadden dezelfde liefde voor vogels, konden goed met elkaar praten en hij was lief en attent. Ik wist zeker dat ik met hem oud wilde worden. Al snel droomden we van het ideale plaatje: trouwen, een huisje voor ons samen, een hond en twee kinderen. Alles ging rap: we trouwden, verhuisden en onze dochter Eva werd binnen twee jaar geboren. Maarten was zorgzamer dan ooit: een geweldige vader, die zorgde dat onze dochter nooit iets tekort kwam. Wel viel op dat hij veel dingen niet kon onthouden: Eva was lactose-intolerant, maar Maarten wist steeds vaker niet of ze haar medicijnen al had gehad.”

Lepels in de kast

“Na een bezoek aan de huisarts in verband met zijn vergeetachtigheid waren we het erover eens dat het een burn-out moest zijn. Er waren veel dingen veranderd, waarschijnlijk werd het Maarten te veel. We besloten dat hij het rustiger aan zou doen op zijn werk. Mooie bijkomstigheid was dat hij zo extra veel bij Eva kon zijn. Maar met de tijd werden de klachten erger. Kwam er visite en bood Maarten drinken aan, dan moest ik hem in de keuken aanwijzen wat de cola was. Ook begon hij raar gedrag te vertonen: lepels borg hij op in de kledingkast, alle deuren moesten op slot omdat ik niet weg mocht en hij verdwaalde onderweg naar zijn werk. Het werd ons steeds duidelijker dat dit veel meer was dan een burn-out.”

IQ van 50

“De uitslag van het neuropsychologische onderzoek dat uiteindelijk werd gedaan, was even onverwacht als ongeloofwaardig: doktoren beweerden dat Maarten een IQ van 50 had. Ik werk zelf in de gehandicaptenzorg en weet als geen ander dat dit niet plotseling kan ontstaan. Toch bleef dit de verklaring, waarna we een doorverwijzing kregen naar een psycholoog. Zij gaf goede tips, maar we voelden dat het niet de juiste zorg was. Ik bleef hameren op een MRI-scan, maar werd afgewimpeld.
‘Iemand met een IQ van 50 functioneert simpelweg slecht’, was het antwoord dat steeds werd herhaald.

Ondertussen herkende ik Maarten steeds minder. Hij begon me te claimen: was ik op mijn werk, dan belde hij om de tien minuten. Hij werd ontzettend kwaad als ik niet direct opnam, maar als ik hem terugbelde, had hij geen idee meer waar het over ging. Tegelijkertijd had hij ontzettend vaak hoofdpijn en ging steeds vroeger naar bed. Later viel op dat hij dat vooral deed als ik hem vroeg te helpen in het huishouden. Hij probeerde op alle manieren te verbloemen dat hij geen idee had wat ik van hem vroeg.”

Gevaarlijk

“Al die tijd zorgde Maarten voor Eva als ik moest werken, waarbij ik alles voor hem klaarzette zodat duidelijk was wat hij moest doen. Op een ochtend stond Maarten extra vroeg op, omdat Eva al een paar dagen ziek was. Na tien minuten riep hij dat ik moest komen, want ze had overgegeven. Toen ik beneden kwam, lag Eva aan de ene kant van de kamer, terwijl Maarten aan de andere kant zat en niks deed. Zijn verklaring: hij was bezig om z’n veters te strikken. In werkelijkheid had hij geen idee wat hij met de situatie aan moest. Dat was het moment dat ik besefte: ik kan hem niet meer alleen laten met onze dochter, de situatie is te gevaarlijk geworden.
Omdat de doktoren volhielden dat Maarten zwakbegaafd was, moest hij opgenomen worden in het zorgcentrum waar ik werkte. Toen ik mijn man daar tussen de verstandelijk gehandicapten zag zitten, was ik er meer dan ooit van overtuigd dat hij hier niet hoorde. Maarten voelde dat ook aan: ging ik naar huis, dan stond hij huilend bij de deur te zwaaien. Met pijn in mijn hart liet ik hem achter, wetende dat ik zelf niet meer voor hem kon zorgen.”

MRI-scan

“Toen er op mijn aandringen na twee jaar eindelijk een MRI-scan gemaakt werd, hielden artsen vast aan hun eerdere conclusie. Ik voelde me niet serieus genomen en vroeg een second opinion aan. We konden gelukkig snel in een ander ziekenhuis terecht, waar al mijn twijfels bevestigd werden: in plaats van een buitengewoon laag IQ heeft Maarten frontotemporale dementie, een zeldzame vorm dementie die vooral voorkomt bij jonge mensen.

Mijn wereld stond stil toen we de uitslag kregen. Een vriendin van me had dementie weleens geopperd, maar dat had ik weggewuifd. Maarten was net dertig, dementie was toch vooral iets voor oudere mensen? De woorden ‘dood’ en ‘erfelijk’ staan me het meest bij van die middag. Maarten heeft nog maximaal twintig jaar te leven. De hele weg naar huis bleef hij herhalen dat hij dood zou gaan. Ik zat met mijn gedachten vooral bij Eva, die vijftig procent kans heeft dit gen ook bij zich te dragen. Toen duidelijk werd dat Eva dit pas mag laten testen als ze achttien is, was ik opgelucht. Ik zou niet weten of ik dat verdriet er nu ook bij zou kunnen hebben.”

Verdriet

“Toen de arts in het ziekenhuis me vroeg of ik steun kreeg van iemand, brak ik voor het eerst. Al die tijd droeg ik niet alleen de zorgen voor een kind, maar ook voor een man die zich als een kind gedroeg. Naast de schrik en het verdriet was er ook de opluchting dat we eindelijk serieus werden genomen. Eerder voelde het alsof mensen dachten dat ik het erger maakte dan het was. Tegelijkertijd doet het me ook heel veel verdriet dat de diagnose zo laat kwam. Doordat we niet wisten wat er aan de hand was, bleven we Maarten aansporen om nog eens goed na te denken als hij iets vergeten was. Achteraf gezien hebben we hem daar denk ik heel erg mee gekwetst. We dwongen hem na te denken over dingen die hij steeds minder begreep.
Maarten werd overgeplaatst naar een tehuis voor jong dementerenden. Dit was minder zwaar om te zien: hier hoorde hij thuis, niet tussen de verstandelijk gehandicapten. Ik merkte het ook aan zijn eigen gedrag. Hij werd rustiger en vroeg niet meer of hij mee naar huis mocht. Tegelijkertijd is het droevig om te zien dat hij de hele dag hulp nodig heeft, en dat ik hem die niet kan bieden.”

Twee peuters

“Ik bezoek Maarten drie keer per week, waarvan ik Eva één keer meeneem. Dit kan alleen als er iemand anders meegaat, want met z’n drieën is het een grote chaos. Het zijn eigenlijk twee peuters bij elkaar, die elkaar koekjes uit de handen trekken en ineens beginnen te huilen. Met twee kinderen is dat geen probleem, maar het idee dat ze eigenlijk een andere verstandhouding met elkaar zouden moeten hebben, maakt het ondragelijk
Meestal maken we een wandeling en masseer ik hem, zing ik een liedje en bekijken we wat fotoboeken. Dingen van vroeger herkent hij, maar bij foto’s van Eva vraagt hij altijd wie dat is. Ook mij vergeet hij soms. Dan vertelt hij doodleuk dat hij z’n vrouw vanochtend nog gesproken heeft. Het is zwaar, maar ik kan hier vanuit mijn beroep redelijk rationeel naar kijken. Aan Eva leg ik uit dat haar vader veel vergeet. Nu ze naar het kinderdagverblijf gaat, vindt ze het heel moeilijk om te zien dat andere kinderen wel door hun vader worden opgehaald. Het beeld dat ze voor altijd van haar vader zal hebben, wordt nu gevormd. Dat vind ik misschien wel het moeilijkste: zij zal nooit de lieve, zorgzame man zien voor wie ik gevallen ben.”

Euthanasie

“Soms vraag ik me weleens af of Maarten dit zo zou willen. Laatst sloeg hij me, omdat ik hem de weg versperde. Ik weet zeker dat hij van zichzelf zou zijn geschrokken, want zo is hij nooit geweest. Hij gaat snel achteruit. Misschien is dat wel beter, maar ik ga niks forceren. Ik heb de volmacht voor euthanasie, maar ik zie dat hij daar op zijn plek is. Iemand het leven ontnemen terwijl hij gelukkig lijkt, zou ik nooit over mijn hart kunnen verkrijgen.

Dat Maarten gelukkig is, geeft mij ook meer rust en ruimte om door te gaan met mijn eigen leven. Het klinkt onbegrijpelijk voor sommige mensen, maar ik begin naast Maarten mijn eigen leven weer op te bouwen. In al die tijd wisten we niet wat er met mijn man aan de hand was. We groeiden als stel langzaam uit elkaar. De persoon die hij was, is allang weg. Ik kan niet één kenmerk van Maarten noemen dat hetzelfde is gebleven. Omdat alles zo tergend langzaam is gegaan, hebben we tijd gehad om afscheid te nemen.”

Waardevol weekend

“Toen de diagnose werd gesteld, was het eigenlijk al te laat voor een gesprek over de toekomst. Ik had hem graag willen vragen wat hij van de situatie vond en wat ik volgens hem moest doen. Gelukkig is het weekend na de uitslag wel heel waardevol geweest. We zijn bewust met zijn tweeën thuis gebleven. Maarten herinnert zich dat nu allang niet meer, maar ik heb kunnen uitspreken hoe verdrietig ik de situatie vond en dat ik dingen graag anders had willen doen. Hij heeft me toen op het hart gedrukt dat hij me niets kwalijk neemt.
Dat geeft een hoop rust. Het lijkt een moment van helderheid dat sindsdien niet meer is voorgekomen, maar het geeft me moed voor de toekomst, hoe slecht die er ook uitziet. Ik zal altijd naast Maarten blijven staan, daar is geen twijfel over mogelijk. Maar tegelijkertijd ga ik door. Met mijn leven en in de liefde. Ik weet dat Maarten dat gewild zou hebben.”

Dit artikel is afkomstig uit VIVA 28-2016. Abonnee worden of een losse editie van VIVA bestellen? Klik hieronder:

»Bestel VIVA online | Klik hier «