Sarah (28) heeft Endometriose: ‘Soms kwam ik drie weken mijn bed niet uit van de pijn’

Endometriose

Endometriose. De kans is groot dat je die term wel eens voorbij hebt zien komen. Maar de kans is ook groot dat je niet precies weet wat deze aandoening nou precies inhoudt. En dat terwijl wereldwijd  naar schatting 176 miljoen (!) vrouwen in de vruchtbare leeftijd aan Endometriose lijden. Sarah (28) heeft Endometriose en vertelt hoe het haar leven beheerst. ‘Ik kon niets, alleen in bed liggen met pijnstillers.’

Bij Endometriose groeit er weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt op plekken in de buikholte, zoals in het bekkengebied, bij de eileiders, darmen, blaas en soms zelfs bij het middenrif en/of de longen. Dit weefsel doet mee aan de menstruatie, wat voor veel hevige en tussentijdse bloedingen kan zorgen. Dit bloed kan nergens heen en dat zorgt voor ontstekingen in de buikholte en kan verklevingen veroorzaken in de buikholte. Dit kan gepaard gaan met veel pijn. Sarah kon in haar ergste periode weken achtereen niet uit haar bed komen van de pijn.

Dubbelgebouwen van de pijn

‘Vanaf mijn 15e ging ik geregeld dubbelgevouwen van de buikpijn eerder van school naar huis. Ik ben vanaf mijn 12e ongesteld, en weet niet precies meer wanneer de pijn echt ondraaglijk werd, maar had sowieso altijd onwijs pijn tijdens mijn menstruatie. Mijn moeder had dit ook, dus ik dacht dat het er gewoon een beetje bij hoorde. Het begon met extreme menstruatiepijn waarbij ik drie dagen niks kon, behalve in bed liggen met pijnstillers. De ergste pijn is dat je niet kunt stilliggen van de pijn. De pijn zit in je lijf en die wil je eruit bewegen, je wilt er vandaan bewegen, maar dat kan niet. Op een gegeven moment kreeg ik ook pijn bij mijn eisprong en pijn bij mijn darmen al in de aanloop naar mijn menstruatie toe. Extreme PMS had ik ook, ik had emotionele klachten, was heel moe in de week naar mijn menstruatie toe, had heel veel depressieve gedachtes en pijnlijke borsten. De pijn was eigenlijk chronisch.

Aan huis gekluisterd

Het was zo erg dat ik niet meer naar school kon en niet kon werken. Ik heb wel geprobeerd om mijn studie voort te zetten en gewoon te werken, ook om financieel natuurlijk rond te kunnen komen. Maar in 2017 ben ik eigenlijk overal mee gestopt, het was gewoon niet te doen. Want tijdens mijn menstruatie lag ik drie dagen in bed, en daarna moest ik weer dagen bijkomen van deze heftige pijn. Hierdoor miste ik zoveel lessen en kon ik ook geen betrouwbare werknemer zijn. Ik had denk ik maar vijf goede dagen per maand, en dan verzoop ik echt in de pijn.

Lees ook:
Ja echt: menstruatiepijn is vrijwel net zo pijnlijk als een hartaanval

Hormonen

Op mijn 21e ben ik naar de huisarts gegaan wegens PMS klachten. De alarmbel ging nooit echt rinkelen, maar pas twee jaar geleden, op mijn 26e, ben ik naar de gynaecoloog gegaan. Toen had ik zoveel pijn dat ik vermoedde Endometriose te hebben. Ze maakten toen een echo maar ze zagen vrij weinig, behalve dat mijn eierstokken nauwelijks bewogen. Die waren waarschijnlijk verkleefd, maar dit was toen nog niet genoeg om de diagnose te kunnen stellen. Met de kennis die ik nu heb weet ik nu dat dit direct op Endometriose wijst.

Onbegrip

Ik merk dat er veel onbegrip voor is. Ook de huisarts toonde weinig begrip, toen ik huilend van de pijn opbelde. Inmiddels komt er meer bekendheid over Endometriose, dat helpt wel. Ik kwam erachter dat sommige ziekenhuizen een Endometriose afdeling hebben en kwam zo in het expertisecentrum Endometriose in Balans in den Haag terecht. Sinds ik daar ben geweest is er in mijn omgeving iets meer begrip, maar het blijft lastig voor buitenstaanders om het te begrijpen.

Geef niet op

Wat ik tegen vrouwen die vermoeden Endometriose te hebben wil zeggen? Als je twee dagen op bed ligt van de pijn tijdens je menstruatie is er iets aan de hand. Pijn bij het vrijen, ontlasten, plassen of schouderpijn kan ook wijzen op endometriose. Neem die klachten serieus. En als de dokter of specialist je geen bevredigend antwoord geeft, vraag dan een second (of third) opinion aan. Laat je niet zomaar wegsturen. Geef de moed niet op.’

Op de hoogte blijven van onze leukste artikelen en winacties? Schrijf je in voor de VIVA-nieuwsbrief

Bron: Thuisarts. HaaglandenMC | Beeld: iStock
Anne-Flore is geboren in Zuid-Frankrijk, maar getogen tussen de koeien in Friesland. Ze tikt al jaren gepassioneerd artikelen voor meerdere titels. Flore wordt dikwijls omschreven als 'blij ei', is niet te stoppen als er een kaasplankje voor haar neus staat, gék op festivals en altijd voorzien van rode nagels. Volg haar freelance avonturen op Instagram @annefloremuller.