Susan: ‘Het voelde alsof ik langzaam doodging’

Susan (35) heeft de ziekte van Lyme. Jarenlang voelde ze zich doodziek, terwijl de hele wereld deed alsof ze zich aanstelde. Want geen enkele arts kon zien wat ze had.

Tekst Vivienne Groenewoud | Foto Dirk-Jan van Dijk

‘Zeven jaar geleden ging het mis. Zomaar, van de ene dag op de andere. Op de verjaardag van mijn vader – ik zat net gezellig met mijn tante te kletsen – werd ik duizelig. Alles draaide om me heen. Om niemand ongerust te maken, probeerde ik niets te laten merken. Ik zei dat ik even een glaasje water ging drinken, maar eenmaal in de keuken viel ik om. Ik knalde keihard tegen de keukenkastjes. Mijn moeder en tante kwamen toegesneld en hebben me op de bank gelegd. Wat gebeurt hier? dacht ik.

Vanaf mijn zeventiende kampte ik al met gezondheidsproblemen. Keelpijn, vermoeidheid, opgezette lymfeklieren, spierpijn, verhoging, griepverschijnselen, noem maar op. Toch bleef ik gewoon doorgaan. Studeren, werken, uitgaan… ‘Iedereen is weleens moe,’ zei ik tegen mezelf. Ik vond dat ik er maar gewoon mee moest leren leven. Voordat ik instortte, had ik een stressvol jaar achter de rug: een pijnlijke relatiebreuk, ik zou beginnen met de opleiding voor stewardess bij de KLM en ik had net een nieuw huis. Het was veel tegelijk, maar ik keek ondanks mijn liefdesverdriet erg uit naar de toekomst.’

Elke dag afzien

‘Na mijn vaders verjaardag knapte ik iets op, maar ik bleef me niet lekker voelen. Toch begon ik aan de training voor stewardess. In de vijfde week van de cursus kreeg ik vlekken voor mijn ogen en kon ik niet meer op mijn benen staan. Wat volgde was de moeilijkste periode in mijn leven. Ik had echt het idee dat ik gek werd. Ik sliep maximaal twee, drie uur per nacht, en dat anderhalf jaar lang.

Mijn huisarts stuurde me door naar een ademtherapeut voor hyperventilatie en naar een psycholoog, maar die konden niets met me. Er werd me verteld dat ze me niet konden diagnosticeren, omdat ik geen angststoornis of depressie had. Toch was ik voortdurend bang. Mijn vriendinnen vroegen natuurlijk waar ik dan zo bang voor was, maar ik wist het niet. Ik kon het niet benoemen. Het enige wat ik wist, was dat ik de adrenaline als een wervelstorm door mijn lijf voelde razen. Angst en onrust gierden dag en nacht door m’n lichaam, ik kon niet eens meer rustig een boek lezen of tv kijken. Elke dag was een strijd. Van het moment dat ik opstond totdat ik eindelijk weer in slaap viel. Alleen dan had ik rust.’

‘Ik leefde in een donkere mist, dacht veel na over de dood’

Welke tekenbeet?

‘Ik leefde in een donkere mist, dacht veel over de dood. Niet omdat ik niet meer wilde leven, maar omdat dit nare gevoel mijn leven beheerste. Ik vroeg me af of alles ooit weer normaal zou worden, kon me bijna niet voorstellen dat ik maar een paar maanden ervoor nog kon genieten. Dat ik blij rondliep, positief uitkijkend naar de toekomst, met zo veel plannen. Mijn arts wist niet meer wat hij met me aan moest en liet mijn bloed testen. Daarbij werd ik ook getest op lyme. Ik had er nog nooit van gehoord, en de test was negatief. Inmiddels weet ik dat de Nederlandse testen maar voor 35 procent betrouwbaar zijn. Die tonen alleen maar een acute infectie. Als de ziekte al langer in je systeem zit, pikt de test ’m niet op. Ook kon ik me sowieso geen tekenbeet herinneren. Ik wist toen nog niet dat ook muggen en steekvliegen de bacterie overbrengen.

Zo modderde ik door. De meeste tijd lag ik als een kasplantje naar het plafond te staren in het huis van mijn ouders. Mijn eigen huis, waar ik me zo op had verheugd, stond leeg. Ook hield ik mensen steeds meer op een afstand. Ik had zo weinig te bieden… De echt close vrienden bleven interesse tonen, maar ook voor hen sloot ik me af. Zij gingen door met hun leven en ik lag daar maar. Dat was het ergste: het gevoel alsof ik langzaam doodging. En er was niemand bij wie ik terecht kon voor hulp. Ik vervolgde mijn zoektocht naar een oplossing. Ik bezocht een neuroloog, een kno-arts en een longarts. Allemaal vonden ze wel iets, maar niemand zag het complete plaatje.’

‘De reis naar de Amerikaanse lyme-kliniek betaalde ik met de erfenis van m’n opa’

Eindelijk duidelijkheid

‘Uiteindelijk kwam ik via via terecht bij een arts die meer wist van lyme. Ik had hem al 
mijn symptomen gemaild en naar aanleiding daarvan stuurde hij mijn bloed naar Amerika. Uit de veel nauwkeurigere test die daar werd gedaan, bleek dat ik grote hoeveelheden antistoffen tegen lyme in mijn lichaam had. Er moest echt iets gebeuren. Ik wilde naar Duitsland, daar zijn ze veel verder met behandelingen, maar de wachtlijsten daar waren enorm. Gelukkig kon ik na lang wachten terecht in een speciale lyme-kliniek in Californië.

In het voorjaar van 2014 vloog ik er samen met mijn vader naartoe. Liggend, met afgeschermde ogen en oren. De reis betaalde ik met geld dat ik niet lang daarvoor van mijn opa had geërfd. Ik kwam terecht bij een team van artsen die gespecialiseerd zijn in lyme en meteen alle symptomen herkenden. Toen we naar Amerika vlogen, hadden we geen idee hoe lang we daar zouden moeten blijven. Lyme kan zich overal in je lichaam nestelen, maar bij mij hadden voornamelijk mijn hersenen en zenuwstelsel eronder te lijden: ik bleek neuroborreliose te hebben. Mijn hoofd zat vol ontstekingen die de problemen op het gebied van evenwicht, gehoor en kijken veroorzaakten.

Om de ontstekingen te remmen kreeg ik verschillende soorten behandelingen, waaronder antibiotica, een ozon-kuur en lymfedrainage massages om giftige stoffen uit mijn lichaam te halen.
Een Amerikaanse arts heeft me later een keer uitgelegd dat door de lyme-infectie de neurotransmitters die de afgifte van dopamine en serotonine in je hersenen regelen, worden aangetast. Dat was de verklaring voor de continue angst en het opgejaagde gevoel dat ik had. Antidepressiva kunnen dat effect laten verminderen, maar halen de infectie niet weg. Nu duidelijk was wat mijn klachten veroorzaakte, was ik dolblij. Eindelijk wist ik waarom ik me zo voelde. Ik was dus niet gek!’

‘Eindelijk wist ik waarom ik me zo voelde. Ik was dus niet gek!’

Dankbaar voor kleine dingen

‘Mijn lyme-arts is een van de belangrijkste mensen in mijn leven geworden. Zonder haar zou ik nog ernstig ziek zijn geweest en nauwelijks enige kwaliteit van leven hebben gehad. Ze was zo lief, empathisch en meedenkend. Ze ging niet alleen op uitslagen van onderzoeken af, maar keek naar het hele verhaal. Na ruim twee maanden in Amerika vloog ik terug naar Nederland. Het jaar erna is als een waas aan me voorbijgegaan. Het was een achtbaan waarin ik nog volop aan de medicatie zat en veel tegenslagen had. In diezelfde periode gingen mijn ouders plotseling uit elkaar. Ik ging zo goed als ik kon door, lette op mijn voeding, onderging behandelingen, had fysiotherapie en slikte dagelijks een behoorlijk aantal pillen. En ik begon voorzichtig met wandelen en yoga. Herstellen was een fulltime baan.

Als je moet overleven en geconfronteerd wordt met een agressieve, chronische ziekte, verandert alles. Alle dingen die eerder belangrijk leken, zoals socializen, werken en reizen, verdwijnen naar de achtergrond. Jezelf op één zetten is dan niet egoïstisch, maar bittere noodzaak. Al jaren was ik puur aan het overleven. Ik dacht niet na, voelde weinig, maar was bezig om elke dag, elke minuut door te komen. Nu het lichamelijk eindelijk wat beter ging, kreeg ik de emotionele klap. Ik begon weer te voelen en toen kwam de pijn om alles wat ik had moeten meemaken. Het rouwen om het verlies van mijn oude leven heeft lang geduurd. Het leven voor- en nadat ik lyme kreeg, is totaal anders. Ondanks alle lieve vrienden en mijn familie moest ik er alleen doorheen. Toch voel ik nu minder angst en 
meer acceptatie. En veel meer rust. Ik stel mezelf en mijn gezondheid voor alles. Lyme maakt je nederig en dankbaar voor dingen die voorheen zo vanzelfsprekend waren. Om zelf te kunnen douchen, wakker te blijven overdag, een stuk te lopen, je op een gesprek te kunnen focussen. Ik realiseer me nu vooral dat ik blij mag zijn met wat ik heb bereikt en weer allemaal kan.’

Blijven dromen

‘Om helemaal de oude te kunnen worden moet ik een stamcelbehandeling ondergaan, met stamcellen uit mijn eigen beenmerg. De behandeling is niet gericht op infectiebestrijding, maar op herstel van het immuun-systeem en de restschade van de infecties. Op 14 april 2018 doe ik mee aan Lopen voor Lyme. Met een team van vrienden en familie wil ik geld inzamelen voor de stamcelbehandeling die gepland staat in september. Die behandeling zie ik als mijn laatste stap. Ik zit nu op ongeveer 50 tot 60 procent van mijn herstel en wil naar de verwachte 80 of 90 procent. Aan het event doen zo’n honderd andere lyme-patiënten mee. In Nederland bestaan er geen vergoedingen voor de kosten van een behandeling. Bovendien staat de hele behandeling van de ziekte nog in de kinderschoenen.

Op dit moment heb ik een baan voor een aantal uur per week, de rest wordt aangevuld met een uitkering. Ik werk in een restaurant waar ze veel rekening houden met mij en met m’n ziekte. Zo mag ik achter de bar staan en hoef ik niet in het restaurant te zijn als het te druk en lawaaiig is. Ook draag ik altijd speciaal op maat gemaakte oordoppen omdat ik door de lyme gehoorschade heb opgelopen en gevoelige oren heb. Maar op mijn werk loop ik altijd rond met een lach. Niemand die doorheeft dat ik van zo ver kom en dat het eigenlijk een wonder is dat ik überhaupt weer kan lopen en werken. Ik hou van mijn werk en ben er goed in, maar in de toekomst wil ik de opleiding body stress release gaan doen en een eigen praktijk openen om onder anderen lyme-patiënten te helpen. Ook wil ik dolgraag moeder worden. Maar dat zou nu te risicovol zijn: er is een grote kans om de ziekte aan de baby door te geven en de infectie weer te activeren in mijn eigen lichaam. Ik wil graag mijn dromen realiseren en hoop op een toekomst zonder ziekte. Ik word geen ochtend wakker zonder me af te vragen of mijn lichaam die dag meewerkt of me weer in de steek laat. Ik leef altijd met de dreiging van een terugval of de angst voor nieuwe symptomen.’

‘Het voelde alsof ik langzaam doodging’

Vooruitkijken

‘Ondanks mijn kinderwens heb ik nu geen relatie, al sta ik er wel voor open. Tegen daten zie ik op, mede doordat lyme nog een grote rol in mijn leven speelt. Ik ben bang dat het mannen afschrikt. Maar ik weet ook dat ik meer ben dan m’n ziekte. Soms ga ik uit eten met een vriendin. Of gewoon een theetje drinken en kletsen. Met een goede vriend ga ik geregeld lekker uitwaaien aan zee. Tijdens zo’n ziekte ontstaat er een soort natuurlijke selectie van wie er blijven en wie er langzaam uit je leven verdwijnen. De echte vrienden blijven over. Op sommige dagen kan ik iets leuks doen, op andere dagen lig ik witjes en met dikke wallen onder mijn ogen op de bank. Maar de dagen dat ik buitenkom, straal ik.

Jarenlang heb ik stilgestaan, stond alles op ‘pauze’. Nu kan ik voorzichtig weer leven en vooruitkijken. Ik heb mijn lichaam weer opgebouwd, van een hoopje ellende tot een vrouw die weer kan werken en sporten. Ik ben trots op mezelf, op al het werk dat ik heb verzet. Ik ben een ander mens dan toen ik ziek werd. Toch voel ik me tegenwoordig soms, heel even, weer de oude Susan.’ Meer weten? Kijk op lopenvoorlyme.nl en zoek op ‘susan’.

Dit artikel is afkomstig uit VIVA 5-2018. Abonnee worden of een losse editie van VIVA bestellen? Klik hieronder:

»Bestel VIVA online | Klik hier «