Tessa (41) heeft MS: ‘Ik heb geen tijd te verliezen’

Tessa van den Berg (41) heeft multiple sclerose. ‘Het mooie en wrange aan MS is dat ik te moe ben om me er druk over te maken als het slecht gaat.’

Tekst: Amanda van Schaik | Beeld: Joost Hoving

‘Ik ging op vakantie naar Gambia. Op Schiphol had ik rolstoelbegeleiding waardoor ik niet in de rij hoefde te staan. Eenmaal op de bestemming, stond ik te dansen in een strandtent. Daar kwam een man naar me toe die me verwijtend toesprak: ‘Jij was toch dat meisje in die rolstoel dat op het vliegveld niet in de rij hoefde? Hoe kan je hier dan staan?’ Ik legde hem uit dat ik MS heb en niet elke dag hetzelfde kan en dat ik niet zo lang kan staan. Ik snap de onwetendheid en het onbegrip. Dat had ik vroeger ook. Het is ook raar, hoe kan ik nou dansen en ook in een rolstoel zitten? De man knikte: ‘Ach, dan heb je al zo veel pech, dan mag je ook weleens een voordeeltje hebben,’ zei hij daarna. Tja, zo kun je het ook zien.’

‘Door multiple sclerose wordt mijn zenuwstelsel, dat alle functies in mijn lichaam bestuurt, aangetast. Ik heb relapsing-remitting MS: de meest voorkomende variant. Bij deze vorm wisselen aanvallen zich af met perioden van herstel waarin klachten verminderen of zelfs verdwijnen. Er zijn dagen waarop ik me fit voel en ik uren kan fietsen. Hoelang zo’n periode duurt, is niet te voorspellen. Het enige waar ik van op aankan, is dat de man met de MS-hamer altijd weer terugkomt. Dan ga ik ’s avonds slapen en voel ik me goed, en word ik ’s ochtends uitgeput wakker terwijl 
de dag nog moet beginnen.’

‘Ik wilde de trap aflopen, maar mijn benen wilden opeens niet meer’

‘Mijn lijf tintelt en het voelt alsof er strakke windsels als bij een mummie om mijn huid zijn gespannen. Bewegen gaat moeizaam. Die vage vlek in mijn rechteroog is weer terug. Mijn handen en benen zijn verkrampt en krachteloos, de dop van de yoghurt krijg ik nauwelijks open. En in mijn hoofd lijken watten te zweven in plaats van hersens. Hoe ik me ook voel, ik ben altijd buiten. Als het kan voor een fijne fietstocht op mijn fiets, als ik mij minder goed voel op mijn driewiel-ligfiets. Maar soms wankel ik alleen maar naar het bankje voor mijn huis. Meestal mondt relapsing-remitting uiteindelijk uit in secundair progressieve MS. Dan is er sprake van geleidelijke achteruitgang, zonder tussentijds herstel. Wanneer en óf dit gebeurt weet je 
niet. Dat maakt MS zo onvoorspelbaar. Natuurlijk voel ik een constante dreiging, maar het heeft geen zin om me daar voortdurend zorgen om te maken. Het maakt me eerder bewust het leven te grijpen als het heet is.’

Benen wilden niet meer

‘Ik was 28 en in de kracht van mijn leven toen ik de diagnose kreeg. Ik liep stage bij de radio en had net een nieuwe baan: op de redactie van het tv-programma Man bijt hond. Ik zou voor de laatste keer lunchen met mijn radiocollega’s, stond boven aan de trap en wilde naar beneden naar de kantine lopen. Maar mijn benen wilden opeens niet meer. Heel beangstigend. Mijn lijf deed de laatste weken sowieso al vreemd. Ik was net terug van een fietsvakantie en daarna voelde ik een soort elektriciteitsbanen door mijn 
lijf schieten als ik mijn kin naar mijn borst bewoog. Mijn handen en voeten tintelden. Dat zal mijn nieuwe racefiets wel zijn, die was vast verkeerd afgesteld. Na die vakantie ging ik naar de huisarts die me doorverwees naar de neuroloog. Toen ik bewegingloos boven aan de trap stond, stond die afspraak dus al. Kort na het onderzoek bij de neuroloog werd ik gebeld.’

» LEES VERDER VIA BLENDLE «

Sommige artikelen kun je maar gedeeltelijk lezen op viva.nl, omdat ze afkomstig zijn uit de papieren VIVA. Uit respect naar onze abonnees én om te zorgen dat wij online leuke gratis content kunnen blijven maken, linken wij je door naar Blendle om het hele artikel te lezen. Dit is een online platform waar je betaalt per artikel – in de meeste gevallen een paar dubbeltjes – en de journalistiek mee steunt. We hopen te kunnen rekenen op je begrip! 

Op de hoogte blijven van onze leukste artikelen en winacties? Schrijf je in voor de VIVA-nieuwsbrief