Marlies leeft met hiv

Jaarlijks wordt er in Nederland bij meer dan 1000 mensen de diagnose hiv gesteld. Ondanks dat er tegenwoordig veel bekend is over hiv, hangt er nog steeds een stigma rond de ziekte. Vandaag is het Wereld Aids Dag en spreken we met Marlies (34), die al veertien jaar met hiv leeft. Ze vertelt over haar diagnose, haar ziekte en haar leven met hiv.

Veertien jaar geleden

“Ik kwam er veertien jaar geleden achter dat ik hiv-positief ben, precies deze maand. Ik was vaak ziek en erg vermoeid. Ik had ook al twee keer longontsteking gehad. Ik liep bij de huisarts en in het ziekenhuis met vage klachten als vermoeidheid en opgezette klieren. Vaak kreeg ik tussen mijn menstruaties door bloedingen, waardoor ik bij de gynaecoloog terecht kwam. Deze stelde voor om een soa-test te doen. Twee weken laten moest ik op gesprek komen bij de poli en kreeg ik mijn diagnose te horen.”

Het leven staat stil

“Het is niet te beschrijven wat er dan door je heen gaat. Er schoot van alles door mijn hoofd: hoe moet ik nu verder, de medicijnen. Je wordt geleefd op zo’n moment. Na het horen van mijn diagnose ben ik naar mijn werk gelopen. Ik liep in die tijd stage op een internaat. Mijn begeleider was dan ook de eerste die ik het vertelde. Ik was door mijn ziekenhuisbezoek te laat voor mijn werk, dus ik belde haar huilend op met het nieuws dat ik hiv had. Je leven staat eigenlijk even stil op zo’n moment. Het is moeilijk om te beschrijven wat je dan voelt, maar ik heb geen seconde gedacht: ik ga dood.”

Op de hoogte

“Na mijn werk ben ik naar mijn ex-vriend gelopen. Ik had drie jaar een relatie met hem gehad, het stond vast dat ik door hem geïnfecteerd was. Hij ontkende het. Hij wilde niet erkennen dat hij hiv had. In 2004 is hij overleden aan de gevolgen van aids, omdat hij zijn medicijnen niet wilde innemen. Hij wist dat hij het had en hij heeft het zeven jaar voor me verzwegen. Hij heeft me geïnfecteerd. Dat gevoel was nog veel erger dan toen ik mijn diagnose hoorde. Ik voelde alles tegelijk: boosheid, verdriet, verraad. Ook tegenover zijn familie. Zij wisten ervan, maar hebben nooit iets gezegd. Na zijn dood hebben ze tegen de buitenwereld verteld dat hij was overleden aan een auto-ongeluk. Dat vond ik zo raar.”

Kinderwens

“Ik was al samen met mijn huidige vriend toen ik de diagnose kreeg. Hij is bij me gebleven en heeft me al die jaren gesteund. Inmiddels hebben we drie kinderen, alledrie kerngezond. Mensen met hiv kunnen met enkele maatregelen gewoon gezonde kinderen krijgen. De kans dat een baby hiv oploopt is minder dan één procent, bijna nihil. Je kunt gewoon bevallen, maar je mag alleen géén borstvoeding geven. Na de geboorte krijgt de baby twee weken medicijnen en wordt direct getest op hiv. Die tests zijn eigenlijk altijd goed, mits je natuurlijk goed je medicijnen in hebt genomen tijdens de zwangerschap.”

Uit de kast

“Qua openheid ben ik heel dubbel. Ik wil er heel graag open over kunnen zijn. Ik ben dagelijks met mijn ziekte bezig, met de medicijnen of bij de hiv-vereniging. Het is een deel van mij. Maar ik moet ook aan mijn gezin denken, aan mijn drie kinderen en mijn partner. Hen wil ik beschermen. Want zelfs nu, in 2015, hangt er nog steeds een stigma rondom hiv. Het wordt nog steeds gezien als een taboe. Ik vind dat hiv net als iedere ziekte behandeld zou moeten worden. Iedereen kan het krijgen. Ik wil open zijn, maar ik wil ook mijn gezin beschermen. Eigenlijk ben ik half uit de kast*.”

Ziektebeeld

“De dokters zeggen dat ik 80 kan worden. Ik moet natuurlijk wel elke dag mijn pillen innemen. Vroeger waren dat er achttien per dag. Nadat de ziekte ontdekt werd kwam ik gelijk in de medische molen terecht. Mijn CD4 (witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen in het afweersysteem, red.) was gelijk erg laag. Daardoor moest ik gelijk aan de pillen. Deze kon ik in eerste instantie helemaal niet verdragen, waardoor ik heel misselijk, ziek en zwak werd. Uiteindelijk gingen de pillen hun werk doen en werd ik weer sterker. Gelukkig is de tijd van achttien pillen per dag voorbij. Tegenwoordig kunnen mensen met één pil per dag en redelijk weinig bijwerkingen hun infectie onderdrukken. Het virus kan dan ook niet meer op anderen worden overgedragen. Ik ben blij met mijn medicijnen, maar het doet natuurlijk wel wat met mijn lichaam. Zo heb ik bijvoorbeeld vetophopingen op mijn buik en concentratieproblemen. Ik heb andere klachten dan een gezonde vrouw van 34 en ik zal ook anders oud worden. Maar ik ben er nog en ik geniet van het leven.”

Ander leven

“Ik moest stoppen met mijn studie, omdat ik veel klachten had op het gebied van concentratie en vermoeidheid. Ik ben wel vrij snel aan kinderen begonnen. Ik heb altijd al jong moeder willen worden. Mijn leven is goed nu, maar ik had het wel anders voorgesteld. Een fulltimebaan bijvoorbeeld. Ik had een ander leven voor ogen. Het zou nu natuurlijk ook nog kunnen, maar ik heb wel een andere start gehad toen ik jong was. Door mijn hiv en ook omdat mijn medicijnen eerst niet aansloegen. Mijn leven is anders uitgepakt dan ik vroeger dacht.”

Verrijking

“Er zijn ook goede dingen voortgekomen uit mijn ziekte. Zo heb ik bijvoorbeeld heel veel mooie mensen leren kennen. Dat is echt een verrijking van mijn leven. Dat raakt me echt als ik er nu zo aan denk. Ik heb veel lieve mensen leren kennen, andere mensen met hiv, en daar ben ik heel blij mee. Je hebt echt steun aan elkaar binnen zo’n gemeenschap. Je kunt alles aan elkaar kwijt, ze vinden niets raar. We begrijpen elkaar. Ik kan niet altijd open zijn over mijn ziekte – bij hen kan dat wél. Dat is heel bijzonder.”

Feestje

“Ik wil hetzelfde van de toekomst als ieder ander mens. Ik wil mijn kinderen zien opgroeien. Ik wil dat de toekomst mooie dingen voor hen meebrengt. Ik wil geluk en gezondheid, en misschien kleinkinderen op een dag. Natuurlijk hoop ik op een vaccin, maar daar denk ik eigenlijk niet aan. Ik leef echt bij de dag. Ouder worden met hiv, dat wordt nog een opgave. Maar die strijd gaan we ook aan. Ik ben heel bewust gaan leven sinds mijn diagnose. Ik geniet van het leven. Ondanks dat ik me soms ziek voel, weiger ik mijn leven te laten bepalen door mijn ziekte. Ik maak er gewoon een feestje van.”

* Marlies doet mee aan de campagne ‘Hiv uit de kast’, maar wil op haar naam na wel anoniem blijven ter bescherming van haar gezin. ‘Hiv uit de kast’ is een initiatief van de Hiv Vereniging in samenwerking met de stichting Hello Gorgeous. De campagne is erop gericht meer openheid rondom hiv te creëren en het taboe eromheen de wereld uit te helpen. Op de website van ‘Hiv uit de kast’ vind je meer informatie over de campagne.
Beeld: iStock