“Nee, ik ben niet zielig” #Fokdehokjes

Vooroordelen: niemand gaat vrijuit, want we hebben ze allemaal. Maar wat als je er dagelijks mee te maken krijgt? Laura (23) heeft reuma en wordt vaak in het hokje ‘ziek, dus zielig’ gestopt.

Jongens zijn vast niets meer geïnteresseerd als ze horen dat je reuma hebt
“Ik moet eerlijk toegeven dat ik het een grote stap vond om mijn vriend te vertellen over mijn ziekte toen we elkaar net hadden ontmoet. Ik dacht inderdaad: die zit natuurlijk niet te wachten op zo’n ingewikkeld meisje. Weet je wat hij zei toen ik het eindelijk durfde te zeggen? Hij zei: ‘Oh, oké.’ Eerste dacht ik: ‘Nou, een beetje meer interesse mag wel. Nu ben ik blij dat hij er zo instaat. Hij vindt het vervelend voor me maar verder geen big deal. Zijn beeld van mij veranderde niet toen hij ontdekte dat ik ziek ben.”

Je kunt natuurlijk niets.
“Nou, dat valt mee. Ik probeer alles te doen wat ik wil, al moet ik er soms meer voor inleveren dan een ander. Ik sta regelmatig op zaterdag tot diep in de nacht te dansen, maar moet daar de volgende dag wel de prijs voor betalen. Dan is mijn energie op en doen mijn knieën en enkels pijn. Ik vind dat het waard. Ik ben jong en wil genieten van mijn leven.”

Je hebt zeker een uitkering?
“Nee. Ik werk twee dagen per week als pedagogisch medewerker op de kinderafdeling van een ziekenhuis. Daarnaast werk ik op invalbasis nog op andere plekken. In totaal is dat ongeveer fulltime. Ik was veertien jaar toen ik de diagnose jeugdreuma kreeg. Van de dokter kreeg ik zware medicatie, waardoor ik vaak moe was en veel pijn had. Via het mbo ben ik uiteindelijk op het hbo beland en na mijn diploma vond ik eigenlijk meteen een baan. Het was niet makkelijk, maar ik ben er gekomen.”

Reumapatiënten eindigen in een rolstoel, toch? 
“Misschien, maar voor hetzelfde geld niet. Het verloop van reuma valt totaal niet te voorspellen. Vorig jaar slikte ik elke week een handvol medicijnen en nu gebruik ik bijna niks meer. Dat kan over een week weer veranderen. Als ik me blijf voelen zoals nu, ben ik tevreden. Al hoop ik natuurlijk op een medicijn. Je weet het nooit.”

Reizen zit er voor jou niet in.
“Komend voorjaar ga ik met die reuma van mij twee maanden backpacken in Thailand en Indonesië. De eerste drie weken met mijn vriend, daarna vijf weken alleen. Ik vind het best spannend. Natuurlijk vanwege mijn ziekte, maar ook om de redenen dat het voor ieder ander spannend zou zijn. Maak ik daar wel contact? Voel ik me niet alleen? Eén ding is zeker: dit avontuur pakt niemand me straks meer af.”

Boekje open over reuma

Er zijn bijna twee miljoen Nederlanders met reuma. Door hun verhalen leren we reuma beter begrijpen – want aan de buitenkant is vaak weinig te zien. Inmiddels hebben al honderden mensen hun verhaal gedeeld via het Reumafonds. Heb jij reuma? Doe ook een boekje open. Of lees alle verhalen op reumafonds.nl/boekjeopen.

Ervaring met in een hokje worden gestopt? Praat hier mee over dit onderwerp. #Fokdehokjes.