Monique haar dochter heeft Pallister-Killian: ‘Fleur heeft geen remmingen en doet precies wat ze zelf wil’

Dochter Pallister-Killian (PKS)

Na de geboorte van haar derde dochter wordt Monique (45) met haar neus op de feiten gedrukt: op dit kind wordt met vertedering gereageerd, terwijl ze met haar middelste vooral afkeurende blikken krijgt. Haar middelste dochter heeft namelijk Pallister-Killian (PKS).

‘Laatst liep ik met Lizzy door de supermarkt. Ze is nu een half jaar oud en past nog in een draagdoek. ‘Laat mij dat maar voor u pakken,’ zei iemand toen ik moest bukken. ‘Zal ik de boodschappen even op de band leggen?’ bood een ander aan. Ik was stomverbaasd. Met Lizzy winkelen voelde als een warm bad, zo anders dan hoe er op Fleur, onze middelste dochter, werd gereageerd.

Donderslag bij heldere hemel

Ik wilde altijd een groot gezin. Onze eerste dochter, Maureen, was zes jaar toen ik beviel van Fleur. Al snel bleek dat er iets niet goed was met haar, al zag je daar niets van. Ze at slecht en had geregeld een longontsteking. Bovendien maakte ze geen contact. Het nare was dat niemand wist wat er mis kon zijn. Om me heen zag ik kinderen van haar leeftijd die al uit een flesje dronken en die overdag steeds meer wakker waren. Fleur sliep met gemak zeven uur achter elkaar, werd even wakker en zakte dan weer weg. Toen ik haar ontwikkeling vergeleek met die van Maureen, viel het kwartje. Ik besefte dat Fleur beperkingen had. Maar niemand kon me vertellen of het motorische of verstandelijke beperkingen waren, of misschien wel allebei.

Uiteindelijk bleek Fleur het syndroom van Pallister-Killian (PKS) te hebben. Er zijn in Nederland slechts vijftien kinderen met deze chromosoomafwijking bekend bij de PKS-stichting. Het is erg lastig om PKS vast te stellen en bij de een loopt de celdeling grondiger fout dan bij de ander. Ik ging direct zoeken op Google en moest huilen toen ik zag wat Fleur te wachten stond: slecht zien en horen, epilepsie, een laag intelligentieniveau en vergroeiingen.

Toen we het aan vrienden en familie vertelden, werd de diagnose door sommigen gebagatelliseerd: ‘Het komt vast wel goed later.’ Dat maakte me opstandig en boos. Als je de moeite nam om even op internet te kijken, kon je toch zien dat dit niet goed zou komen?! Ergens ben ik blij dat de diagnose pas werd gesteld toen Fleur al tweeënhalf jaar was. We waren aan haar gewend, daardoor schrokken we minder. Oké, ze had PKS, maar ze bleef gewoon onze eigen, lieve Fleur.’

‘Je zag ze denken: hou dat kind eens stil!’

Ongemakkelijke momenten

‘Fleur is nu acht jaar en ze heeft geen remmingen. Ze gaat op straat rustig in een plas water zitten, doet precies wat ze zelf wil. Ze snapt geen taal omdat haar hersenen niet goed werken. Je kunt haar niet vragen wat ze op haar boterham wil, en het heeft geen zin om haar een ijsje te beloven als ze stopt met het maken van harde geluiden. Door haar gedrag worden we altijd en overal aangestaard en soms zelfs uitgelachen.

Laatst hadden we als gezin iets te vieren. We hadden expres op een maandagavond een tafel in een restaurant gereserveerd, omdat het dan niet zo druk is. Fleur zat in een kinderstoel en genoot wiegend en schreeuwend met ons mee. Een jong stel keek voortdurend onze kant op. Je zag ze denken: hou dat kind eens stil! Maar erger nog vond ik het groepje tienermeiden aan het tafeltje naast ons. Ze zaten alle zes met hun ogen te rollen en sommigen imiteerden Fleurs gedrag. Dat soort dingen raakt me diep en ik voel me er vreselijk ongemakkelijk door. Natuurlijk vind ik het soms ook irritant, wat Fleur doet. Maar ik kan er niets tegen ondernemen. We moeten ermee leven.

Lees ook

Marjoleins kind ziet geesten: ‘Zijn gehuil was geen roep om aandacht, hij riep om hulp’

Sociaal isolement

Fleurs ziekte beperkt ons allemaal. Voor een simpel dagje uit hebben we twee auto’s nodig om alle hulpmiddelen mee te nemen: luiertassen, luierkussen, schone kleding, medicijnen, een kinderstoel, een rolstoel en soms de fiets met de bak voorop waarin Fleur kan zitten… Daardoor doen we sommige dingen gewoon maar niet meer, en dat vergroot ons sociale isolement. Bovendien maakt Fleur meer geluid naarmate ze ouder wordt, en ze wordt sterker.

We raken steeds meer vrienden en familie kwijt. Als ik oppas nodig heb, vraag ik een professional. Vriendinnen komen nu eenmaal niet snel babysitten, ze komen zelfs niet vaak op bezoek. Het is gewoon niet gezellig, een kind dat sociaal ongewenst gedrag vertoont waar je geen invloed op kunt uitoefenen. Zelfs familieleden en goede vrienden snappen het niet. Het lijkt wel alsof ze niet willen accepteren dat we niet het leuke gezin zijn dat ze in ons willen zien.

Áls we al ergens op bezoek gaan, trekt Fleur de kerstboom omver, ze schreeuwt, kwijlt en heeft continu aandacht en verzorging nodig. Ooit haalde iemand het batterijtje uit zijn gehoorapparaat om haar niet te hoeven horen. De rest zucht en steunt en ik ben alleen maar bezig anderen te sparen, het gezellig te maken voor de rest. Maar na twintig minuten zie je aan de gezichten dat iedereen er klaar mee is. Er is geen gesprek mogelijk. Vaak zit ik jankend terug in de auto als we ergens geweest zijn. Gelukkig vind ik steun bij mijn man Serge en bij lotgenoten.’

Zeker een slechte moeder

‘Toch heb ik mijn wens om een groot gezin te hebben niet opgegeven. Als cadeautje is Lizzy dit voorjaar geboren. Zij is gelukkig gezond. Fleur heeft geen idee dat ze nog een zusje heeft gekregen, wat haar betreft zit er gewoon een extra iemand aan tafel. Fleur gaat nu regelmatig naar een kinderdagverblijf. Ze vindt het er heerlijk en ik heb mijn handen vrij voor het huishouden en mijn andere twee meiden. Door die extra vrijheid lijkt het wel alsof de hardheid van mensen nu nog meer binnenkomt.

Laatst gingen we bijvoorbeeld iets ophalen dat we besteld hadden. Ik had Lizzy op mijn arm en terwijl Serge samen met de verkoper de spullen in de aanhanger tilde, zat Fleur tevreden in haar stoeltje harde geluiden te maken. ‘Heb je een schaap in de auto?’ vroeg de verkoper met een geïrriteerd knikje richting Fleur. Mijn hart brak. Of zo’n incident in de supermarkt. Ik verwacht niet meer dat mensen vriendelijk tegen me zijn. Want als ik met Fleur een boodschap ga doen, wordt er naar me gekeken alsof ik een slechte moeder ben die haar schreeuwende, schoppende kind niet tot bedaren kan brengen. En niemand die helpt of vraagt wat er aan de hand is.’

Lees ook

Sanne: ‘Elke dag ben ik bang dat hij de waarheid ontdekt’

Tussen frustratie en acceptatie

‘De zorg voor Fleur wordt zwaarder. Ik kan haar nog net optillen, en door haar gespartel ben ik zo twintig minuten bezig om haar luier te verschonen. Sinds kort heeft ze spalken om haar benen. Ze heeft een lage spierspanning en zonder spalken zullen haar benen vergroeien en kan ze uiteindelijk niet meer lopen. Nu kan ik haar ook al niet meer leuk aankleden, besefte ik. Ik vind het vooral moeilijk dat ik niets voor haar kan doen. Ze kan niet beter worden. Daarom wil ik haar leven zo comfortabel mogelijk maken. Ze is mijn kleine meisje, ik hou vreselijk veel van haar. En we hebben ook onze mooie momenten. Als we bijvoorbeeld samen in bad zitten, voel ik hoe ze rustig wordt en ontspant.

Soms merk ik dat ik op ben. Het voelt alsof iedereen om me heen me voorbij raast in een intercity, terwijl ik zelf in een stoptrein zit. Ik loop continu tegen beperkingen aan. Even naar de drogist? Met de meiden naar het zwembad? Bellen met een vriendin? Ik moet er iets voor regelen. Bij mij kan niets spontaan. Ik hobbel door terwijl anderen hun leven inhaleren. En hoewel ik sterk ben geworden door alles wat we hebben meegemaakt, ben ik stiekem ook bang dat ik van alles mis. Het is frustrerend om niet te kunnen doen wat je echt wilt. Zoals met je gezin rondreizen door Italië, een veeleisender baan zoeken waarin ik meer kan werken dan die ene dag per week die me nu al amper lukt. Of op een zomerdag spontaan een terrasje pakken.

Ik hou zielsveel van mijn dochters en wil ze geen van drieën missen. Ik heb mijn leven geaccepteerd zoals het is. Maar wat zou het fijn zijn als mensen die wél in die intercity zitten door het lezen van mijn verhaal even nadenken als ze mensen zien zoals wij. Wat medemenselijkheid, een relaxte benadering, kan zo veel betekenen.’

Dit verhaal is afkomstig uit VIVA MAMA Editie 7 uit 2019. Bestel hier de nieuwste VIVA-Mama.

Op de hoogte blijven van onze leukste artikelen en winacties? Schrijf je in voor de VIVA-nieuwsbrief.

Credits: Tekst Eveline Karman | Beeld: Istock