Fenna heeft een ernstige handicap: ‘We kwamen na de bevalling thuis zonder baby’

Ronalds pasgeboren dochtertje, Fenna, heeft een handicap. ‘We kwamen na de bevalling thuis zonder baby’.

‘Het ei dat in de tuin stond, was omgewisseld naar een baby, maar onze baby lag op de intensive care. Het voelde vreselijk oneerlijk. De eerste drie weken van Fenna haar leventje maakte ze geen enkel geluid. We reden elke dag op en neer naar het ziekenhuis en we beleefden alles in een roes. Fenna haar toestand was de eerste twee weken kritiek. We werden gek van onzekerheid! Haar temperatuur zakte soms zo ineens 2 graden! Haar lipjes werden dan helemaal blauw. Het zuurstofgehalte in haar bloed was veel te laag en de artsen waarschuwden ons dat Fenna het waarschijnlijk niet zou redden. We moesten een plan maken voor als reanimeren nodig zou zijn. Hoe kan je hierin een ‘goede’ keuze maken? Na alles weloverwogen te hebben, besloten we dat we Fenna niet zouden laten reanimeren.

Sterk

Fenna was eerst erg zwak. Ze lag met een heleboel snoertjes en draadjes aan allerlei machines. Ook drinken kan ze niet zelf. De moedermelk die Kimber trouw afkolfde, kreeg ze via een neussonde in haar maag. Na 2,5 week ging het iets beter met Fenna en mocht ze van de IC naar de medium high care afdeling! De artsen waren verbaasd over hoe sterk ons meisje bleek. De kans op een longontsteking was (en blijft) groot. Fenna heeft veel moeite met slikken, dus het slijm kan zo haar longen in lopen. Ook bleef haar temperatuur en saturatie op en neer gaan.

Toen Fenna 3,5 week oud was, mocht ze mee naar huis! Twee dagen eerder bleven haar temperatuur en saturatie eindelijk stabiel en werd ze van de monitoren gehaald. We kregen een cursusje ‘sondevoeding geven’ en konden Fenna daarna eindelijk mee naar huis nemen! Alles was thuis versierd. Onze vrienden en familie stonden ons op te wachten. Dat voelde als een geweldige steun. Maar voor ons was het geen feest. Er was geen gezellige kraamtijd en geen roze wolk. Nee, het huis zat vol met allerlei instanties. Veel mensen durfden niet eens langs te komen en wat waren we bang dat er wat met Fenna gebeurde! We durfden gewoon niet te gaan slapen. We luisterden naar elk geluidje en voelden telkens of haar temperatuur niet ineens weer extreem gezakt was. We zorgden dat we constant (camera) zicht hadden op Fenna.

Lees ook het eerste deel van het verhaal van vader Ronald: Over Fenna: ‘De uitslag van de MRI-scan na haar geboorte was het ergste van het ergste’

Hoe kon het misgaan?

Maar Fenna is sterk en blijft verbazen. Ze is bijna nooit ziek en een verkoudheid doorstaat ze zonder ziekenhuisopname. Dat is echt tegen alle verwachtingen in. Toen ze voor het eerst begon te huilen, was dat echt een cadeautje! We huilden gewoon met haar mee. We waren zo blij dat ze dit kon! We blijven haar in alles stimuleren, door haar bijvoorbeeld even zittend neer te zetten en haar op haar buikje te leggen en zo elke dag haar nekje te trainen. Fenna is inmiddels 16 maanden en houdt nu 20 seconden zelf haar hoofdje omhoog. Ook kan ze echt schaterlachen om de gekke fratsen van haar broer, rijden in de bakfiets of om een grappig filmpje op tv. Alle informatie komt wèl net iets later binnen. Ze kan niet zelfstandig zitten, ze brabbelt niet en krijgt haar voeding nog steeds via een sonde, want slikken gaat nog steeds erg moeizaam. Inmiddels heeft ze een PEG sonde, wat er voor gezorgd heeft dat Fenna een stuk meer ontspannen is. Ineens gingen haar verkrampte handjes open.

Kimber maakt al Fenna’s voedingen zelf. Ze heeft er een hele studie van gemaakt! Welke voedingswaarden, hoeveel calorieën ze per dag moet krijgen, met alleen maar verse ingrediënten. Dadels, vijgen, noten, groenten. Alles heel gezond en heel precies samengesteld en afgewogen. Ik ben ontzettend trots op haar. Haar onvoorwaardelijke liefde voor ons meisje en haar kalmte is zo mooi. Ze blijft zo rustig in sommige situaties, zoals wanneer de mickey-button (ingang van de sonde) los raakt. Kimber blijft zo kalm en krijgt het dan voor elkaar hem weer terug op de plek te drukken. Echt geen simpel klusje! Maar er zijn ook nog steeds veel moeilijke momenten. Ons leven staat op zijn kop. Het is zo anders dan je voor ogen had. Ook blijven we ons afvragen of er in het ziekenhuis wel goed gehandeld is. Hadden ze bijvoorbeeld niet moeten koelen direct na de geboorte (koelingstherapie)? Waar ging het precies zo vreselijk mis? We zijn beiden helemaal onderzocht, maar er is geen oorzaak gevonden in onze genen. Ik verdiep me nu in een behandelmethode van een speciale kliniek in de Amerikaanse staat Utah, waar ze beweren delen van de hersenen (bijvoorbeeld het communicatiedeel) te kunnen herstellen. De operaties kosten erg veel en misschien is het valse hoop? Maar je wilt je kind nooit te kort doen.’

Steun deze familie

Ronald en Kimber zamelen geld in om hun huis te kunnen verbouwen. ‘ Onze dochter is nog maar 18 maanden, maar het wordt nu al te gevaarlijk en te zwaar om haar naar boven te tillen door haar spierspasmen en toenemend lichaamsgewicht. Aangezien de gemeente maar een deel van de verbouwing vergoed en wij de financiële middelen niet hebben is deze actie opgezet. We hopen dat jullie ons op wat voor manier dan ook willen steunen. Het gaat om het realiseren van een slaapkamer en badkamer op de begane grond: we hebben daar nog 5100 euro voor nodig. We willen onze dochter een zo mooi mogelijk leven geven in haar vertrouwde omgeving. 5, 10 of 15 euro over?

Doneren kan hier: alle beetjes helpen. 

Tekst: Vader Ronald | Beeld: privé
Tessa (31) is Redactiemanager Online van VIVA en VIVA Mama. Ze woont in Amsterdam met haar man en zoontjes. Ze is moeder van een tweeling, Bodi en Daaf (1). Volg haar dreumesavonturen op Instagram: @tessaheinhuis.