Gaby (36) heeft CRPS: ‘Elke aanraking doet pijn’

Aanrakingen, de wind, trillingen: alles doet Gaby Santcroos (36) pijn. Helse pijn. Ze was danseres, actrice en model, nu lijdt ze aan het Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS), is ze aan huis gekluisterd en probeert ze voor haar dochters Aviya (3) en Shaya (6 maanden) te zorgen.

Interview Merel Brons

“Ik kan niet op vakantie, de trillingen van het vervoer zijn te pijnlijk. Daarom gaan we in de zomer meestal een paar nachten naar een hotel, zevenhonderd meter van ons huis. We picknicken op het grote bed en dobberen rond in het hotelzwembadje. Onze oudste dochter weet niet beter: dat is vakantie. Ze vindt het fantastisch.”

Suïcideziekte

“Ruim zeven jaar geleden stootte ik het ‘elektrische botje’ in mijn elleboog. Het was zwaar gekneusd en dat werd maar niet minder. Sterker nog: het werd erger. Ik kreeg bovendien nog meer onverklaarbare pijnen in mijn lichaam. Ik ging de medische molen in, en de conclusie was dat ik het Complex Regionaal Pijn Syndroom heb. CRPS is een aandoening waarbij je hersenen alle prikkels die je binnenkrijgt omzetten in pijn. Dat kan van alles zijn. De wind, de zon, de trillingen van een voertuig of zelfs als er iemand langsloopt: ik krijg er pijn van. Helse pijn. Vierentwintig uur per dag. Pijn die heftiger is dan amputatiepijn of bevallingspijn en die gelijk staat aan stroomstoten van meer dan zeshonderd volt. Deze ziekte is nummer twee op de lijst van pijnlijkste ziektes. Ze noemen het ook wel de suïcideziekte. Ik slik dagelijks morfine om het leefbaar te houden. Ook sex doet pijn, ja, maar dat heb ik ervoor over. De energie die ik op een dag tot mijn beschikking heb, is beperkt. Je moet je voorstellen dat ik pijn krijg van vrijwel alles wat ik doe. Dat begint al met douchen, de warmte van het water doet me pijn. Mezelf afdrogen is onverdraaglijk, dus ik sla een handdoek om me heen en laat mijn lichaam voor de rest aan de lucht drogen. Ik heb veel last van aanrakingspijn, het voelt alsof ik in brand sta. Ik draag daarom zo min mogelijk kleding. Mijn gezin weet niet beter of ik loop door de huiskamer in mijn ondergoed. Mijn oudste dochter vindt dat normaal, ze heeft zelf in huis vaak ook alleen een rompertje aan. Als ik naar buiten ga, draag ik zo min mogelijk, het liefst een flodderig jurkje. Zelfs mijn blote voeten op het tapijt doen pijn.”

Kinderwens

“Toen mijn man Ruben en ik aan kinderen wilden beginnen, waren er mensen die zeiden: ‘Waar begin je aan? Moet je je nou nog meer op de hals halen?’ Voor ons voelde dat anders. Onze kinderwens was zo groot dat we dachten: we vinden wel een weg. Ik heb het gevoel dat dat is gelukt. Ik ruim bijvoorbeeld de Duplo 
op met mijn tenen, net als een aap. En als ik door de vermoeidheid aan het eind van de dag niet meer goed kan praten omdat de trillingen van mijn stem pijn doen, communiceer ik met onze oudste door middel van gebarentaal. Stofzuigen kan ik niet, dat doet Ruben. Ik gebruik de kruimeldief om de boel toch een beetje op orde te houden. Verder zit en lig ik veel. Op de bank of op bed. De kinderen zijn niet anders gewend, ik speel meestal met ze vanaf de bank. En ik voed de jongste liggend. Dat doet pijn ja, zeker als ze erg beweeglijk is. Maar dat geldt ook als ik haar op een andere manier eten geef, dus dan kies ik toch voor borstvoeding. Daarbij kan ik haar in elk geval zo positioneren dat het zo min mogelijk pijn doet. Knuffelen, zowel met mijn man als met mijn kinderen, doet ook pijn. Maar 
ik vind dat zo heerlijk dat ik die pijn voor lief neem. Ik heb de afgelopen jaren een aantal behandelingen ondergaan in de hoop dat de pijn minder zou worden en ik met minder medicatie toe zou kunnen. Helaas hebben die geen effect gehad. De klachten zijn alleen maar erger 
geworden.”

Koffiedate

“Na zeven jaar leven met deze ziekte heb ik een modus gevonden om ermee om te gaan. Ik weet hoe ik mijn dagen moet indelen om zo min mogelijk last van de pijn te hebben. Ik zorg dat ik ’s ochtends iets kan doen, iets in het huishouden of ik maak een wandeling naar een koffietentje in de buurt. ’s Middags moet ik rusten en daarna kan ik voor het eten zorgen. Ik ga elke dag lopen, weer of geen weer. Als ik dat niet doe, wordt de pijn erger. Ik ga vrijwel elke avond vroeg naar bed, samen eten met man en kinderen red ik al niet meer. Die prikkels zijn me te veel. Natuurlijk vind ik dat niet leuk. Maar nu is de jongste nog een baby. Als ik straks geen gebroken nachten meer heb, krijg ik vast weer meer energie. Naast de aanhoudende pijn heb ik ook pijnaanvallen. Die probeer ik te beperken door ze niet te triggeren. Ik stel mezelf zo min mogelijk bloot aan warmte, kou en trillingen. Daardoor is reizen geen optie. Eigenlijk blijf ik zo veel mogelijk binnen. De relatie tussen Ruben en mij is in essentie niet veranderd sinds ik ziek ben geworden. Er is veel liefde tussen ons, en met humor kunnen we een hoop relativeren. Natuurlijk zijn we wel beperkter in wat we samen kunnen doen. Naar een restaurant gaan zit er bijvoorbeeld niet in. Maar we hebben wel elke week een koffiedate, met onze jongste dochter erbij. Dat vind ik erg waardevol. Daarnaast stimuleer ik dat Ruben leuke dingen met zijn vrienden 
blijft doen: etentjes, feestjes. 
’s Avonds kijken we vaak samen series op de laptop op bed. Dat zijn fijne momenten, en een prettige afleiding van de pijnaanvallen. Structurele hulp van anderen hebben we niet, alleen de thuiszorg komt elke ochtend om me te helpen met douchen. Vrienden hebben het druk met hun eigen leven, die vraag ik niet zo snel om hulp. Ruben en ik proberen alles met z’n tweeën en ons gezin zo goed mogelijk te rooien. Als we goed plannen en organiseren, lukt dat aardig. Hij werkt fulltime, maar doet veel in het huishouden. Het schiet er alleen soms een beetje bij in om schoon te maken. Maar ik heb dat losgelaten, het heeft voor ons geen prioriteit.”

Beperkte mama

“Soms doet het me verdriet als ik bedenk dat mijn kinderen mij alleen kennen als een fysiek beperkte mama. Ik zou met ze willen rennen, vliegen en dollen, zoals ik dat vroeger wel had gekund. Maar ik ben er het type niet naar om negatief naar mijn leven te kijken. Ik hou van het leven, van míjn leven. Ik accepteer dat het zo is en ik denk in mogelijkheden in plaats van beperkingen. Om een voorbeeld te noemen: Aviya vindt het fantastisch om naar de speeltuin te gaan. Voor mij is het een opgave om daar te wachten terwijl ze speelt. Ik heb nu een inklapbaar vissersstoeltje gekocht waarop ik kan zitten en dat mijn hoofd ondersteunt. 
Ik ben na zo’n uitje nog steeds helemaal gesloopt, maar ik doe het wel. En we genieten 
er allebei intens van.”

Dit artikel is afkomstig uit VIVA Mama 6-2016.  Abonnee worden of een losse editie van VIVA bestellen? Klik hieronder:

»Bestel VIVA online | Klik hier «