Lizzy: ‘Door een misser van de arts is onze dochter van 4 bijna overleden’

Moeder Lizzy heeft de nachtmerrie van elke ouder meegemaakt: haar kind was doodziek. En het scheelde niets, of haar dochter Liva (4) was er niet meer geweest.

Met VIVA Mama deelt ze haar verhaal.

Lizzy: ‘Kindjes zijn natuurlijk wat vaker ziekjes, en dit kan ook snel oplopen. Het kan zich al gauw uiten in koorts, keelpijn of een van de 101 verkoudheden. Zo ook bij Liva, mijn 4 jarige dochter. Helaas zei mijn moedergevoel dat het dit keer niet goed was…

Haar eetlust was zo goed als weg en vroeg zelfs of ze alsjeblieft naar bed mocht. Ehhh, oke. Toen er een hoestje bij kwam kijken en de koorts maar niet wou zakken, besloot ik met haar naar de huisarts te gaan.Dit eerste bezoekje was een normale. We moesten het aankijken ze moest er gewoon eventjes doorheen.

Moedergevoel

Er was sprake van een beginnend RS virus. Ik ging er ook niet vanuit dat er wat ergs aan de hand was, maar, toch was ik er niet gerust op. Het welbekende moedergevoel-belletje begon een beetje te rinkelen. Liva werd alleen maar zieker en kwam niet meer van de bank af. Ze had inmiddels 41 graden koorts en had steeds meer moeite met ademen. Die nacht heb ik zelfs met haar op de bank geslapen omdat ze te zwak was. Opnieuw de huisarts gebeld om 8.00 en we mochten langskomen in de namiddag.

Naarmate de uren vorderde werd Liva steeds suffer en oogde ze nog zieker. Ik besloot te bellen om te zeggen dat ik zo absoluut niet met haar over straat wilde. Na veel gezeur en voet bij stuk houden kwam er een huisarts (andere dan de eerste keer) aan de deur. De controles werden vervolgens gedaan. Liva was te ziek om overeind te komen, dus haar longen zijn niet goed beluisterd. Als dit wel was gebeurd had ze gehoord dat er geen lucht door haar long kwam doordat ze een klaplong had. Ook heeft de assistente aan de telefoon niet de juiste informatie doorgegeven, waardoor de arts aan huis niet wist dat dit al het tweede bezoek was. Doordat ik haar een uur voor het bezoek een zetpil had gegeven had ze ietwat een opleving. We moesten het wederom aankijken, konden haar extra pijnstilling geven om het haar comfortabel te maken en we zouden 2 dagen later weer even contact hebben.

Gierende banden

We hebben het uiteindelijk aangekeken tot de volgende dag. Opnieuw belde ik in lichte paniek de huisarts. Ik kon het niet meer aanzien haar zo ontzettend ziek te zien. Maar eenmaal aan de telefoon begon alle ellende. Blijkbaar had de desbetreffende huisarts in het systeem gezet dat Liva ‘matig ziek’ was en niet voldeed aan een huisbezoek. Inmiddels was ze suf, niet alert, at niks meer, dronk niks meer en was zwaar aan het neusvleugelen. Ik werd neergezet als de overbezorgde moeder, en mocht om 11.00 naar de praktijk komen.

Liva kwam niet in aanmerking voor nog een thuisbezoek. En dat is echt zo’n moment voor mij geweest dat ik eigenlijk niet met woorden kan uitdrukken. Ik was er klaar mee. Mijn kind had genoeg geleden. En ook al stelde ik mij misschien aan, en vertrouwde ik de diagnose van de huisarts niet, dit kon zo niet langer. Achteraf gezien had ik gewoon 112 moeten bellen. Dit is op dit moment niet gebeurd. Daar heb ik een extreem schuldgevoel over. Wel heb ik haar opgepakt, plat in de auto op de bijrijdersstoel gelegd  en ben ik met gierende banden en flinke paniek naar de huisartspraktijk gereden.

Lees ook: Tessa: ‘Een keizersnede is geen échte bevalling’

Ambulance

Eenmaal daar heb ik de assistente genegeerd, ben ik naar boven gelopen en op zoek gegaan naar de huisarts die Liva als eerst heeft gezien op de praktijk (toen ze nog niet heel erg ziek was). Eindelijk werd er naar haar gekeken. Het bleek mis te zijn. Liva haar saturatie was rond de 70 en dit betekende dat ze al die tijd zuurstoftekort heeft gehad. Met een hartslag van 190 was haar lijfje helemaal op, en belde de huisarts direct 112. Als er een zuurstoffles op de praktijk had geweest had dit Liva al enorm kunnen helpen, deze was gek genoeg niet aanwezig, iets wat mij nog steeds verbaast.

Gelukkig was binnen 20 minuten de ambulance en werden we afgevoerd naar het ziekenhuis. Eenmaal op de eerste hulp aangekomen begon bij mij het schuldgevoel nog erger toe te slaan. Wáárom hebben we het aangekeken? Wáárom hebben we niet zelf 112 gebeld? Ik weet het vandaag de dag nog steeds niet. Ik twijfelde aan mijn moedergevoel. Door dit te schrijven wil ik jullie allemaal meegeven hier echt nooit, maar dan ook nooit aan te twijfelen. Als ik eerder naar mijn ‘niet pluis’ gevoel had geluisterd, was het misschien niet zo ver uit de hand gelopen als nu.

Schietgebedjes

De foto’s lieten zien dat Liva haar hele long gevuld was met een abces door de ontsteking. Ze had een dubbele longontsteking, een klaplong door de druk van het pus abces en pleuritis. Dit is een ontsteking in het borstvlies. Ze kreeg direct zuurstof toegediend via de OptiFlow snor. Ze had hierbij volle ondersteuning nodig – namelijk 25 liter op de hoogste stand. De verpleegkundigen onder ons zullen wel begrijpen wat dit inhoud.

Ze ging elke 5 minuten achteruit, en de koorts steeg inmiddels richting de 42 graden. Ze lag te ijlen, te huilen, en was in blinde paniek. Mijn meisje. Waarom nou jij? Het ging alleen maar slechter en de artsen in het huidige ziekenhuis zag ik ook in paniek raken. Ze deden en zeiden wel van niet, maar ik zag het. In hun ogen. Kamers vol doktoren, verschillende gezichten, verpleegkundigen die mij proberen gerust te stellen maar ik wist dat het foute boel was.

Niet veel later werd besloten dat ze overgeplaatst moest worden naar een academisch ziekenhuis, namelijk het Emma Kinderziekenhuis. Inmiddels had ze een sonde, infuus met heftige antibiotica en nog steeds de zuurstof op standje 100. Maar het mocht niet baten. Liva werd maar niet beter en de ontstekingswaarden bleven maar stijgen. Deze zaten inmiddels op de 550. Dit alles heeft een week geduurd. Een week van aankijken, onzekerheid, duimen dat de antibiotica aanslaat, schietgebedjes doen dat ik mijn meisje weer met een glimlach kon zien.

Operatie

Op vrijdag de dertiende werd besloten dat ze geopereerd moest worden. Wat een domper. Ze deed zo haar best, maar haar lijfje was helemaal op van het knokken tegen de bacterie (dit bleek uit een kweek te gaan over een pneumokokkeninfectie). De operatie duurde ruim 2 uur en dit leek wel een jaar. Er zat bijna een kilo pus in haar long, het was echt een wonder dat dit zo is afgelopen. De arts heeft tijdens het verwijderen wel haar long beschadigd omdat het zo ontzettend vastzat, dit was niet te voorkomen.

Hierdoor heeft ze 2 dagen op de Intensive Care gelegen en hebben ze haar kunstmatig in slaap gehouden en beademd. Ook kreeg ze een drain om alle resterende ellende af te kunnen voeren. Deze werd een aantal dagen later eruit getrokken door een boerenpummel van een kinderarts, ongelofelijk naar.  Een groot gapend gat van 2 cm in de zij van je kind zien, ja. Dat staat echt op mijn netvlies gegrift.

Uiteindelijk heeft ze nog bloedtransfusies, dagelijks echo’s en röntgenfoto’s moeten krijgen voor het eindelijk een beetje de goede kant op ging. De ontstekingswaarden gingen stapje voor stapje achteruit. En na 2 weken kon ze eindelijk weer eens van de kamer af om een rondje te doen in de rolstoel. Van levendig kind, naar zwak muurbloempje. Dat is precies hoe ik haar heb zien aftakelen. Uiteindelijk heeft de opname ruim 4 weken geduurd. En dit is oprecht de moeilijkste periode uit mijn leven geweest. Die machteloosheid is met geen pen te beschrijven.

PTSS en depressie

Ik ben inmiddels gediagnosticeerd met PTSS en depressie. Het hele verhaal bevat natuurlijk nog veel meer details maar ik schrijf dit niet om te shockeren. Ook niet om de huisarts af te branden. Ik schrijf dit omdat het tegenwoordig veel te vaak gebeurt dat je als ‘overbezorgde moeder’ weggewuifd wordt. Je hebt er niks tegenin te brengen, want jij hebt er echter niet voor geleerd. Het volgen van je eigen gevoel is zoveel belangrijker dan het advies opvolgen van een twijfelende arts. We betalen met z’n allen genoeg ziektekosten, toch? Als jij denkt dat er wat mis is met je kind, ga er achteraan. Kijk het niet te lang aan omdat iemand anders dat zegt.

Als ik het nog een dag had aangekeken had ik mijn dochter nu niet meer bij me gehad. Daar had ik de rest van mijn leven mee moeten dealen. Gelukkig had ze 1000 engeltjes op haar schouder en is het in ons geval ‘goed’ afgelopen. Ze is nog steeds erg zwak en is heel snel ziek. Momenteel krijgt ze EMDR om haar traumatische ervaringen te kunnen verzachten. We kunnen er redelijk goed over praten, hoewel dat soms nog wel lastig is voor een 4-jarige.

Ik hoop echt met heel mijn hart dat het goedkomt met de schade en dat ze hier op latere leeftijd geen ellende van overhoudt.  Desondanks hebben wij toch besloten een klacht in te dienen. Hierin hebben wij gelijk gekregen door het expertisebureau en hebben wij een letselschade-advocaat aangewezen gekregen. Wegens de extreme nalatigheid en foute handelingen vinden we het toch belangrijk dit door te zetten. Niet omdat we iemand de schuld willen geven of geld willen vangen. Totaal niet. Wel omdat we de hoop hebben dat ze hier heel erg goed van leren en we hopen dat het hierna niemand meer overkomt.

Mochten jullie het leuk vinden om te zien hoe het nu met Liva gaat, zou ik het hartstikke leuk vinden als jullie ons volgen op Instagram : @lizzy.liva.maes. Hier neem ik mijn volgers mee in het EMDR stukje en het stukje verwerken van deze heftige gebeurtenis.

Dit bericht bekijken op Instagram

𝙿𝙾𝚆𝙴𝚁𝙶𝙸𝚁𝙻 // Gister werd ons/Liva’s verhaal opnieuw gedeeld, dit keer door @wij.insta. Wat maakt het opnieuw weer veel los. Zoveel herkenning. Veel nieuwe volgers, zo leuk. Bedankt voor jullie onwijs lieve berichtjes, het zijn er zoveel dat ik ze niet allemaal persoonlijk kan antwoorden. Maar weet dat ik alles lees, en alles waardeer❤️🙏🏻✨. . . . . . #wij #wijouders #verhaalmeteenmissie #sharethelove #shareyourstory #trotsemama #mijnstoeremeid #liefsteliva #ziekenhuis #longontsteking #emmakinderziekenhuis #amsterdamumc #emmaacuut #operatie #röntgen #intensivecare #medisch #lievevolgers #bedankt

Een bericht gedeeld door 𝙻 𝙸 𝚉 𝚉 𝚈 𝙱 𝙴 𝙸 𝙹 𝙴 𝚁 𝚂 🌿 (@lizzy.liva.maes) op

Bedankt voor het lezen, en voor de laatste keer;

Onderschat nooit, nooit, nooooit je moedergevoel.

Liefs,

Lizzy, mama van Liva’

Tessa (31) is Redactiemanager Online van VIVA en VIVA Mama. Ze woont in Amsterdam met haar man en zoontjes. Ze is moeder van een tweeling, Bodi en Daaf (1). Volg haar dreumesavonturen op Instagram: @tessaheinhuis.