Zij beëindigden hun zwangerschap: “We zagen een Down-kindje niet zitten”

Gaby (29) was 17 weken zwanger toen zij en haar vriend besloten de zwangerschap te beëindigen. In april beviel Gaby van een dood kindje met het syndroom van Down.

“Een jaar voordat ik zwanger werd, ontmoette ik in het stadspark een jonge vrouw. We raakten in gesprek en ze vertelde me over Olivier, haar zoontje van vier met het syndroom van Down. Ze verschoonde elke dag zijn stoma en er ging geen dag voorbij zonder stress om zijn slechte gezondheid. Ik vroeg haar of ze voor de bevalling al wist dat hij Down had. ‘Nee,’ zei ze, ‘anders was Olivier er misschien niet geweest, want dan had ik overwogen om de zwangerschap af te breken.’ Ze vervolgde: ‘Wist jij dat je in dat geval een echte bevalling moet ondergaan? Inclusief weeën! Dat lijkt me een nachtmerrie.’ Ik beaamde dat: ‘Dat klinkt inderdaad als een hel.’

Die hel werd mijn werkelijkheid. Dit voorjaar wees de in Nederland nog niet officieel erkende NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test, red.) uit dat onze nog ongeboren baby ‘Trisomie 21’ had, het syndroom van Down. Ik was zeventien weken zwanger toen wij onze allereerste beslissing als ouders namen. Het was het moeilijkste wat ik ooit heb gedaan: we beëindigden de zwangerschap. De ernst van de afwijking achterhalen was niet mogelijk, maar we gunden onze zoon of dochter een leven dat net zo veel kansen had als dat van leeftijdgenootjes. De wereld is al zo hard voor mensen zonder achterstand, een leven met Down wilden we het kindje, en onszelf, besparen. Want ja, natuurlijk dachten we ook aan onze eigen kwaliteit van leven. En aan de impact die het zou hebben op de rest van ons eventuele toekomstige gezin. We zullen het antwoord nooit weten. Hoeveel tranen er ook gevloeid zijn, ons besluit stond vast.”

1 op 356

“De vader, Daan, leerde ik twee jaar geleden kennen. Ik wist meteen dat hij mijn man was en hij bleek net zo zeker van zijn zaak. Na een paar weken riep hij al: ‘Met jou wil ik kinderen.’ In januari wees een zwangerschapstest uit dat ik zes weken in verwachting was. Fantastisch, en tegelijkertijd zo onwerkelijk. De alle

reerste echo, rond negen weken, vergeet ik nooit meer. Het kindje was aan het zwaaien, zo bijzonder om te zien! Pas drie centimeter groot, en het zag er al uit als een echt baby’tje. Toch sprong ik niet direct op die roze wolk. Het gaat bij veel vrouwen de eerste keer niet goed en ik wilde reëel blijven. De tijd verstreek en met de week werd de kans op een miskraam kleiner. Bij twaalf weken deden we de combinatietest. Ik liet bloed afnemen en een paar dagen later werd bij een echo de dikte van de nekplooi bij de baby opgemeten. Die echo stelde ons gerust: de nekplooi was mooi dun, wervelkolom goed, neusbotje prachtig: alles zoals het hoort. De echoscopist veegde de gel van mijn buik en we schoven aan haar bureau. Mijn bloedwaarden, in combinatie met de nekplooimeting, resulteerden in een kansberekening. Ik had van vrienden weleens uitslagen gehoord van ‘1 op 5000’ of zelfs ‘1 op 20.000’. Bij ons zit het ook vast goed. Dit is puur een formaliteit, dachten we. Maar toen opende ze haar mond: ‘Er is een kans van 1 op 356 dat jullie kindje het Downsyndroom heeft. Een prima uitslag, want bij een kans van 1 op 200 is er volgens een nationaal vastgestelde norm pas een verhoogd risico.’ We schrokken ons kapot. Ook al was dit ‘een veilige uitslag’, we waren er totaal niet gerust op. Ze vervolgde: ‘Ik heb mensen gehad met een kans van 1 op 20, bij wie het kindje helemaal gezond bleek. Maar ik ken ook een stel met de mooiste uitslag van de wereld, bij wie de baby met een afwijking ter wereld kwam.’ Ik was sprakeloos. Wat had het onderzoek dan voor zin? Belachelijk om mensen met een kansberekening naar huis te sturen. Een vervolgonderzoek hoefde niet, zei ze, omdat we niet in de zogenaamde ‘risicogroep’ vielen.”

Duivels dilemma

“Een vriendin, die zag hoe onzeker we waren, adviseerde ons de zeshonderd euro te investeren om dat onderzoek, de NIPT, alsnog te laten doen. Omdat Nederland deze test vooralsnog beperkt toestaat, moesten Daan en ik ervoor naar België afreizen. Op een druilerige dag in maart namen ze daar bloed bij me af, in het bloed van de moeder zit DNA van de baby, en na twee weken zouden we de uitslag krijgen. Stél je nou toch eens voor dat ons kindje Down heeft? We probeerden die ongerustheid weg te duwen en positief te blijven, maar dachten uiteraard wel na over wat we zouden besluiten bij slecht nieuws. Een duivels dilemma, want het kindje zou in theorie gelukkig kunnen worden, maar Daan en ik waren het er vrij snel over eens: we zouden de zwangerschap beëindigen. Wij kenden allebei voorbeelden van Down-kindjes en zagen het leven met zo’n kindje niet zitten: te veel zorgen, te veel verdriet.

Twee weken later stonden Daan en ik in de keuken een curry te maken, terwijl we babynamen aan het bedenken waren. Na het eten zag ik dat ik een telefoontje had gemist en luisterde mijn voicemail af. ‘Met José, de verloskundige, zou je me terug kunnen bellen? De uitslag van de NIPT is binnen.’ Ik durfde niet, en liet Daan bellen. De woorden van José deden de grond onder mijn voeten weg zakken. Ze zei, heel direct: ‘Het spijt me, maar jullie kindje heeft het syndroom van Down.’ Het protocol was om hierna een vruchtwaterpunctie te doen, omdat deze honderd procent zekerheid gaf. Ik weigerde en wist meteen: morgen ga ik een afspraak maken voor een abortus. Deze nachtmerrie wilde ik niet verlengen. Vijf minuten later sloeg de paniekerige boosheid om in intens verdriet. De tranen bléven maar komen. Ik voelde me helemaal leeg.”

Piepkleine kans

“De volgende dag kon ik iets helderder nadenken. Natuurlijk wilden we die honderd procent zekerheid hebben en was de abortuswens een impulsieve reactie. De NIPT kon het verkeerd hebben, al was die kans kleiner dan één procent. We belden het ziekenhuis en maakten een afspraak voor een vruchtwaterpunctie. Dat kon pas vanaf zestien weken. Hoe we de twee weken die volgden zijn doorgekomen, weet ik niet. Speculeren had geen zin, alvast mentaal afscheid nemen van de baby doe je ook nog niet, maar met het bedenken van namen stopten we. Ik was zo ongelofelijk bang. Als bleek dat het echt zo was, hoe ging ik zo’n bevalling dan doorstaan? Dat soort dingen spookten voortdurend door mijn hoofd. Ik huilde veel, Daan hield zich groot. Vlak voor de punctie vroeg de arts of we wilden meekijken op het echoscherm. Dat wilde ik wel. Misschien is dit de laatste keer dat ik mijn kind zie, dacht ik. De behandeling zelf viel mee. Er werd een buisje vruchtwater afgenomen en na een halfuur stonden we weer buiten.

Vijf dagen wachten op de uitslag deze keer, de eerste paar dagen nog met behoorlijke buikpijn. De kans op goed nieuws was piepklein, maar we hielden een sprankje hoop. Het kón immers zo zijn dat de vruchtwaterpunctie het tegendeel van de NIPT bewees. We waren thuis toen we gebeld werden, en Daan nam op: ‘De uitslag blijft gelijk, het spijt ons.’ Ik dacht meteen terug aan het gesprek met die vrouw in het park en wist wat me te wachten stond: ik ga een kind baren, dat tijdens de bevalling zal overlijden omdat het nog zo prematuur is. Het had gekund dat we ons eerder genomen besluit hadden herzien. Er zullen vast ouders zijn die eerst stellig beweren de zwangerschap te willen afbreken, om er later toch voor te gaan. Ik voelde me verbonden met het kindje, maar Daan en ik bleven zeker van onze zaak. Hoe verdrietig ook. Was het maar een miskraam geweest, dan had de natuur het besluit voor me genomen. Drie dagen later zou ik worden ingeleid.”

Afscheid van de ziel

“Daan en ik geloven dat ons lichaam slechts het huis van de ziel is. Die ziel, dáár gaat het om. De avond voor mijn ziekenhuisopname namen we afscheid van de ziel van ons kindje. We staken een kaarsje aan en spraken onze baby in gedachten toe. Ik heb mijn dankbaarheid uitgesproken voor de blijdschap die het ons de eerste weken had gebracht. Ik zei ook dat hij of zij heel welkom was om terug te komen, op het moment dat er een huls oftewel lichaam was dat niet ‘kapot’ bleek. Dat klinkt bot, ‘kapot’. Ik bedoel dan niet de uiterlijke kenmerken, maar de gezondheid: kinderen met Down kunnen onder andere ernstige hartklachten krijgen.

Bevend nam ik de pillen in die mijn baarmoeder week zouden maken voor de bevalling. Het was nu echt begonnen. Mijn hartsvriendin Eva was erbij. Dat vond Daan ook heel fijn. Iedereen op de afdeling was erg lief en gek genoeg was het best gezellig op de kamer. Tijdens een potje ‘Pictionary’ hebben we zelfs nog gelachen. Laten we er maar het beste van maken, dat was onze instelling. Twee uur na de eerste wee-opwekkers begonnen de krampen. Morfine haalde de scherpe randjes van de grootste weeënstormen af. Na negen uur braken mijn vliezen. We zijn er bijna, voelde ik. Ik mocht gaan persen en na 25 minuten was ons kindje er. De arts vroeg of we het kindje wilden zien. Dat werd geadviseerd, om het goed te kunnen verwerken. Ik zag de allermooiste baby ooit, helemaal ‘af’ maar heel klein, zo groot als mijn hand. De voetjes waren net zo groot als een vingertop. Er zat een grote knijper op het naveltje, en toen we die opzij duwden, zagen we dat het een jongetje was. Hij had de mond van Daan. Ik voelde me echt een trotse moeder. Vrij snel daarna moest ik de operatiekamer in, waar ze mijn placenta gingen verwijderen. Zoals wel vaker bij een bevalling van premature kindjes was deze niet meegekomen. We mochten het lichaam van onze zoon mee naar huis nemen om te begraven, maar omdat we al afscheid hadden genomen van zijn ziel, lieten we hem achter om gecremeerd te worden in het crematorium van het ziekenhuis. Die nacht sliepen we in het ziekenhuis en de volgende ochtend pakten we een taxi naar huis. Heel verdrietig om daar aan te komen met lege handen, maar we waren nog zo vol van wat we hadden meegemaakt dat het echte besef pas later kwam.”

Ongemakkelijke reacties

“De eerste weken na de bevalling moest ik ‘ontzwangeren’. De hormonen gierden nog door mijn lijf en mijn borsten gingen melk geven. Vreselijk confronterend. Soms voelde ik me alsof ik in een isoleercel zat. Een cel waar het licht aan was – dankzij alle steun van vrienden en familie – maar soms ging het even uit en kon ik de schakelaar niet meer vinden. Dan voelde ik me zo verloren dat ik bijna gek werd van verdriet. Gelukkig was Daan er. Hij hield me op die momenten stevig vast. Laatst op een verjaardag kwam ik een oude vriend tegen. Hij vertelde me vol enthousiasme dat hij vader werd en ik reageerde heel blij: ‘Te gek! Hoe ver zijn jullie? Hoe voelt je vriendin zich?’ Mijn herkenning en blijdschap voor hem waren groot, maar toen maakte ik een grote fout en zei: ‘Ik was ook in verwachting, maar ons kindje had het syndroom van Down. Heel akelig, we hebben de zwangerschap afgebroken.’ Hij nam een hap taart, keek wat ongemakkelijk opzij en zei: ‘Oh wat erg. Ik moet even naar de wc.’ Ik schaamde me. Waarom had ik hem opgezadeld met deze informatie? Zoiets is te beladen en te privé om er zomaar uit te floepen op gezellige momenten. Bij goede vrienden kan ik gelukkig altijd terecht als ik erover wil praten. Daar ben ik dankbaar voor, want ik weet dat een aantal van hen een ander besluit genomen zou hebben.

We zijn nu vier maanden verder en het is soms nog zwaar, maar ik heb ook goede momenten. Het leven gaat door. Ik zie mezelf niet als een slachtoffer. Het is wel lastig dat niemand aan mij ziet dat ik ooit zwanger was, een kind heb gebaard en moeder was, hoe kort ook. Godzijdank hebben we niet naar de Nederlandse norm geluisterd en namen we het heft in eigen handen door de NIPT te doen. Juist omdat we allebei zo zeker wisten dat we niet wilden kiezen voor een kindje met downsyndroom. Ik heb geen last van een knagend schuldgevoel, maar vind het wel heel moeilijk om dit verhaal te vertellen aan een vriend van mij die een zusje heeft met Down. Dat stel ik voorlopig nog even uit. Ik wil niemand kwetsen. Omdat het nu zo’n groot thema voor Daan en mij is, zien we bijna dagelijks wel iemand met Down. Zo worden we telkens gewezen op ons besluit, waar we – hoe hard het ook is – nog altijd achter staan. Het is best confronterend om nu mijn zwangere vriendinnen te zien. Gelukkig begrijpen zij dat ik babyshowers voorlopig oversla. Een volgende zwangerschap zal nooit meer zo onbevangen zijn als de eerste, maar dankzij de vruchtwaterpunctie weten we tenminste zeker dat deze trisomie 21 pure ‘pech’ was. Niks wees er na dit onderzoek op dat de oorzaak in ons erfelijk materiaal zat. Zodra ik me psychisch volledig gesterkt voel, proberen we opnieuw zwanger te raken. Wie weet loop ik in de zomer van 2016 al met een dikke buik rond.”

Tekst: Charlotte van Drimmelen