Valentines zoon (2) heeft een spierziekte: ‘Ook zijn armpjes worden nu steeds slapper’

spierziekte

Guus (2) lijdt aan de spierziekte SMA type 2, wat betekent dat zijn spieren niet sterker, maar slapper worden. Uiteindelijk leidt de ziekte tot verlamming en een verkort leven. Hoe ga je daarmee om, als moeder zijnde? Valentine: ‘Ik probeer er niet te veel bij stil te staan dat hij niet oud wordt.’

Wat voor effect heeft de ziekte op Guus?

“Voor Guus betekent het dat hij in een rolstoel zit, omdat hij niet kan lopen. De ziekte zit vooral in zijn benen, maar breidt zich steeds verder uit. Ook zijn armen worden steeds slapper. Eerst kon hij lange afstanden kruipen, maar dat worden steeds kortere stukjes.”

Hoe ziet zijn leven eruit?

“We doen veel leuke dingen en proberen zo veel mogelijk van elkaar te genieten. Drie dagen per week gaat Guus naar een revalidatiecentrum. Mijn man en ik gaan mee, maar verblijven ergens anders. Guus wordt daar geholpen met dagelijkse handelingen. Ze leren hem bijvoorbeeld te rijden in een elektrische rolstoel, want door zijn verminderde spierkracht wordt een gewone rolstoel te zwaar. Ook simpele dingen als hoesten moet hij oefenen, omdat je dat met je spieren doet. Als hij verkouden is, heeft hij daar moeite mee. Dat is gevaarlijk, want als je je slijm niet kunt ophoesten, kun je een longontsteking krijgen.”

Hoe gaat Guus er zelf mee om?

“Hij is blij, vrolijk en ondernemend. Guus weet dat hij een spierziekte heeft en dat hij niet kan lopen, maar hij gedraagt zich absoluut niet zielig en ziek. Zijn ziekte weerhoudt hem er niet van om dingen te ondernemen. Hij ziet geen beperkingen, maar mogelijkheden. Dat is mooi om te zien. Ik hoop dat hij die positieve instelling houdt, zodat hij kind kan zijn.”

In hoeverre wordt jullie dagelijks leven door zijn spierziekte beïnvloed?

“Mijn man en ik zijn eigenlijk vierentwintig uur uur per dag bezig met de verzorging van Guus. Ja, ook ’s nachts dus, als we hem bijvoorbeeld moeten omdraaien omdat hij dat niet zelf kan. Vroeger werkte ik op een buitenschoolse opvang, maar dat werk bleek niet flexibel genoeg om de verzorging van Guus op te vangen. Ik heb nu een kantoorbaan bij hetzelfde bedrijf, waarbij het niet erg is als ik af en toe een dag verschuif. Verder zijn we druk aan het verbouwen; we gaan op de benedenverdieping een badkamer en slaapkamer realiseren. Hem elke keer naar boven tillen, begint te zwaar te worden.”

Kinderen met SMA type 2 hebben een beperkte levensverwachting. Hoe zie je de toekomst voor je?

“We proberen vooral te genieten van nu. De aanbouw wordt natuurlijk gedaan met idee dat we daar nog heel lang profijt van zullen hebben. We hopen dat het nog lang goed gaat met Guus. Zelf weet hij niet dat hij een korter leven heeft dan anderen en ik probeer er ook niet te veel bij stil te staan. Op momenten dat hij ziek is, ben ik wel even bang. Maar constant leven met de angst dat hij overlijdt; dat is niet te doen.”

Nationale actie voor kinderen met een spierziekte

Tot en met 30 september organiseert de VriendenLoterij samen met de Stichting Spieren voor Spieren, RTL4 en de Eredivisie een nationale actie voor kinderen met een spierziekte. Iedereen die in deze periode gaat meespelen met de VriendenLoterij steunt de actie met de helft van de lotprijs. De opbrengst is bestemd voor uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Hier kunnen kinderen uit heel Nederland met een (mogelijke) spierziekte terecht. Op één dag worden zij gezien door alle betrokken specialisten en zorgverleners. De uitbreiding zorgt ervoor dat er nog meer kinderen met (verdenking op) een spierziekte een snellere diagnose en mogelijk behandelplan krijgen en hopelijk dat er op korte termijn een aantal spierziekten bij kinderen gestopt kunnen worden.

Kijk voor meer informatie op www.vriendenloterij.nl.

Samen voor Guus

Op 5 september 2016 klimt Guus met stichting I Am Sport samen naar de top van de Mont Blanc om geld in te zamelen, waarmee deels de verbouwing van het huis gefinancierd wordt. Wil je hem sponsoren? Dat op www.samenvoorguus.nl.

Jessica heeft een zwak voor (salsa)dansen, gekke taalfeitjes en de Spaanse cultuur. Voor VIVA schrijft ze over human interest, entertainment, reizen, liefde, seks, eten en al het andere wat haar bezighoudt.