Maaike is slechtziend: ‘Ik had er totaal geen vrede mee’

slechtziend

Maaike Bennink (42) werd veertien jaar geleden plotseling slechtziend. Nu is ze de eerste Nederlandse slechtziende internationale slalom-skiër. Haar droom: meedoen aan de Paralympische Spelen.

‘Ik was achttien en zat op mijn kamer te studeren, toen ik plotseling merkte dat ik de letters niet goed kon zien. Ik voelde steken en zag rode vlekken rondom mijn ogen. Op dat moment dacht ik niet aan iets ernstigs. Ik was jong, ging veel stappen en werkte onregelmatig dus ik dacht: ik ga even een uurtje liggen om mijn ogen rust te geven, dan gaat het vast wel weer. Maar toen ik wakker werd, ging het nog steeds niet. Ik studeerde verpleegkunde en woonde met veertien andere medische studenten in een huis, en die spoorden me aan naar het ziekenhuis te gaan. Zelf was ik nog steeds redelijk laconiek, maar ik ging toch.’

‘Eenmaal in het ziekenhuis bleek dat ik een oogzenuwontsteking had. Meestal komt zoiets alleen voor bij oudere mensen of bij mensen met een onderliggende ziekte, zoals Multiple Sclerose. En dan ook maar aan één oog, terwijl bij mij beide ogen waren aangedaan.’

Komt wel weer goed

‘Er werd me verteld dat mijn verslechterde zicht binnen twee jaar vanzelf zou herstellen. Niet leuk, maar wel iets waar ik mee kon leven. Wel moest ik tijdelijk ander werk gaan doen, omdat ik geen injecties meer kon zetten en medicatie voor patiënten niet meer kon doseren. Ik ging aan de slag als sociaal jeugdverpleegkundige. Iets heel anders, maar ik dacht nog steeds: dit is tijdelijk, uiteindelijk komt het weer goed. Vanuit die gedachte had ik ook niemand in mijn omgeving écht meegenomen in mijn proces. Ik had wel verteld dat ik minder goed zag, maar ik downplayde het enorm.’

‘Je zou zeggen dat mensen het merken als je zo slechtziend bent, maar ik kon het echt heel goed verbergen. Zelfs met maar vijf procent zicht stapte ik gewoon op de fiets. Totdat ik een vader met een kind over het hoofd zag. Ik tikte hem aan en hij viel bijna over zijn kind heen. Toen ben ik gestopt met fietsen, maar het is wel kenmerkend voor hoe ik ben: ik zoek heel erg mijn grenzen op, en verleg ze dan. Dat doe ik nu nog steeds. De reden dat ik mijn slechtziendheid zoveel mogelijk verborgen hield, was omdat ik geen zin had in de ophef die zou kunnen ontstaan als ik uitlegde wat er werkelijk aan de hand was. Het leek me ook onnodig, omdat ik nog steeds in de veronderstelling was dat het weer goed zou komen.’

In mijn eigen wereld

‘Maar het kwam niet goed. Ik kreeg meer ontstekingen, voelde veel meer steken en kreeg ook meer rode vlekken rondom mijn ogen, waardoor ik steeds ongeruster werd. En mijn gevoel klopte: in 2009 kreeg ik te horen dat er een te optimistische diagnose was gesteld. Het was nog altijd niet duidelijk wat de ontsteking heeft veroorzaakt, maar wel dat mijn zicht niet meer beter zou worden, alleen maar slechter, en in het beste geval voor altijd zo zou blijven. Ik was totaal overdonderd. Ik kan me niet eens meer herinneren wat ik op dat moment eigenlijk voelde. Ik denk dat het te heftig was om mee te dealen. Ik weet alleen nog dat ik dacht: ik moet nu wat dingen gaan bestellen. Hulpmiddelen.’

Lees ook:
Nova-Lilly (33) over haar adoptie: ‘Waarom had het bureau mij geplaatst bij zó’n vrouw?’

‘Eerder wilde ik daar niet aan. Een slechtziendenstok gebruiken zou betekenen dat er echt iets aan de hand was. De dag dat ik die stok binnen kreeg, kwam ook de realiteit bij me binnen. Ik voelde me volledig uitgeput. Uitgewrongen, ook omdat ik zolang had overgecompenseerd. Ik had al die tijd mijn best gedaan om uit te stralen dat er niets mis met me was, maar dat vergde ontzettend veel energie. Ik werd heel boos op alles en iedereen, maar nog het meest op mijn eigen lichaam. Er was me al die tijd een toekomstperspectief geboden, en nu was dat ineens van me afgenomen, zonder dat iemand er een verklaring voor kon geven.’

‘In die periode heb ik echt nachten gehad waarin ik wakker lag en dacht: heeft het zo nog wel zin? Ook schrok ik ‘s nachts vaak wakker en dacht ik: kan ik nog zien? Natuurlijk vroegen vrienden en familie wel hoe het met me ging, maar dan vertelde ik altijd wat ik een ‘Facebookverhaal’ noem: van de buitenkant mooi en leuk, maar achter die façade voelde ik me ellendig. Ik zat helemaal alleen in mijn eigen wereldje. In een soort overlevingsmodus. In mijn geval betekent dat: handelen. Ik meldde me aan voor een intensiever revalidatietraject. Daar ging ik vijf dagen per week intern. Ik kreeg stoktraining en moest alles opnieuw leren, zoals ‘non visueel’ koken, en hoe je weet of dingen gaar of over de datum zijn, zonder te kunnen zien.’

Voor het eerst op de ski’s

‘Ik kan er niets anders van maken: het was echt een rotperiode. Eerder kon ik nog doen alsof er niets aan de hand was, nu was ik heel zichtbaar een patiënt. Met stok voelde ik me zielig, minder krachtig. Totdat ik de opdracht kreeg om zonder stok naar een warenhuis te gaan om krentenbollen te halen. Een medewerker van het revalidatiecentrum ging mee en observeerde me op afstand. Naderhand vertelde ze me dat ze iemand zag die voortdurend naar de grond staarde en de omgeving aan het ‘scannen’ was. ‘Denk je dat dat krachtig overkomt?’ vroeg ze me. Toen dacht ik: misschien moet ik die stok toch maar gaan gebruiken.’

‘Mijn vrienden en familie hield ik op de hoogte via een blog. Ik vond het psychisch te zwaar om elk weekend als ik thuis was opnieuw te vertellen hoe het ging. Zo konden ze mijn proces volgen zonder dat ik steeds hetzelfde verhaal moest vertellen. Ook schreef ik een soort handleiding over mezelf, over wat ik precies had, en hoe mijn vrienden en familie mij het beste konden helpen. Dat ik niet arrogant ben als ik ze op straat niet groet en dat ze in plaats van ‘hoi’ beter kunnen zeggen ‘Hey Maaike, ik ben die en die’ omdat ik niet weet wie ‘hoi’ is. Die handleiding heb ik vervolgens op mijn verjaardag, negentien dagen nadat ik uit de kliniek kwam, demonstratief op tafel gelegd. Nu wist iedereen dat ik gehandicapt was, maar zelf had ik er nog totaal geen vrede mee.’

Tekst: Vivienne Groenewoud | Foto: Dirk-Jan van Dijk

Het hele verhaal over Maaike lees je in VIVA-11-2021. Deze editie ligt vanaf 17 maart in de winkel of lees je hieronder verder via Blendle. 

» LEES VERDER VIA BLENDLE «

Sommige artikelen kun je maar gedeeltelijk lezen op viva.nl, omdat ze afkomstig zijn uit de papieren VIVA. Uit respect naar onze abonnees én om te zorgen dat wij online leuke gratis content kunnen blijven maken, linken wij je door naar Blendle om het hele artikel te lezen. Dit is een online platform waar je betaalt per artikel – in de meeste gevallen een paar dubbeltjes – en de journalistiek mee steunt. We hopen te kunnen rekenen op je begrip! 

Op de hoogte blijven van onze leukste artikelen en winacties? Schrijf je in voor de VIVA-nieuwsbrief