Sabine: ‘Toen Ellen ook een klein hoofdje bleek te hebben, gingen alle alarmbellen af’

dromen zwangerschap

Terwijl iedereen bang is voor het zikavirus, is er al jaren een virus met vergelijkbare gevolgen voor ongeboren baby’s: CMV. Alleen wordt dáár niet voor gewaarschuwd. Ook Sabine (39, communicatieadviseur) wist van niets toen ze zwanger was.

Interview: Merel Brons

“Vlak na haar geboorte kwam ons dochtertje Ellen niet door de gehoortest, dus moest ze opnieuw getest worden. Na de tweede keer testen kregen we een folder in handen over CMV. Het Leids Universitair Medisch Centrum was bezig met een 
onderzoek naar dit virus, dat doorgaans onschuldig is. Maar als je besmet raakt tijdens je zwangerschap, kan het wél gevaarlijk zijn. Het is overdraagbaar door men-selijk speeksel en urine, en zwangere vrouwen kunnen het overdragen op hun ongeboren kind. CMV tast vaak het gehoor, het zicht en het zenuwstelsel aan. Een ander kenmerk is microcefalie – een klein hoofdje – met alle gevolgen die daarbij kunnen horen, zoals blindheid, epi-lepsie en doofheid. Dus toen bij Ellen naast haar slecht-horendheid ook een klein hoofdje werd gemeten op het consultatiebureau, gingen bij ons alle alarmbellen af.”

Ongemerkt besmet

“Mijn vriend en ik hadden al een zoontje van twee toen Ellen geboren werd. Ze was lief en prachtig, maar niet erg tevreden. Wat we ook deden, ze bleef maar huilen. Ze dronk destijds nog goed, maar gilde het steeds uit. Een huilbaby, dacht iedereen, maar ik voelde dat er meer aan de hand was. Na zes weken werd ze voor onderzoek opgenomen in het ziekenhuis. Daar ontdekten de artsen dat ze verhoogde spierspanning had in haar armpjes en beentjes en juist minder in haar romp. Na een test van haar urine bleek dat Ellen op dat moment CMV bij zich droeg. Mijn zwangerschapsbloed werd opnieuw getest, en toen bleek dat ik in het eerste trimester het virus moet hebben gehad. Hier word je niet standaard op onderzocht. Het vervelende van dit virus is dat je er niets van hoeft te merken als je het bij je draagt, maar dat het wel gevaarlijk is voor ongeboren baby’s. Je kunt er wat vermoeid door raken, maar heeft niet iedere zwangere vrouw daar soms last van?

‘Toen Ellen ook een klein hoofdje bleek te hebben, gingen alle alarmbellen af’

In het ziekenhuis wisten ze niet wat ze met de diagnose CMV aan moesten, het virus is nog zo onbekend. Natuurlijk begonnen we ook zelf te zoeken op internet. We ontdekten dat er in Amerika een medicijn bestaat dat gebruikt wordt om het gehoorverlies 
te beperken. Een arts in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam kende het middel en vond het een goed idee om er ook bij Ellen direct alsnog mee te beginnen. Hoe eerder, hoe beter, en zo lang haar lever het zou verdragen. Dat bleek zeven weken. We weten niet wat we met het medicijn hebben bereikt, maar ik wil graag 
geloven dat het ervoor heeft gezorgd dat Ellens gehoor niet nog meer achteruit is gegaan.”

Volledige aandacht

“De roze wolk waar je op hoort te zitten als je net een baby hebt, was er niet voor ons. Van het begin af aan was de situatie met Ellen vooral zorgwekkend. We wisten inmiddels dus dat ze CMV had, maar de artsen hadden geen idee hoe dat zich zou ontwikkelen. Die onwetendheid was killing. Wat zou ze wel kunnen, wat niet? Wat stond ons nog te wachten? Er werd een MRI-scan van haar hoofd gemaakt. Daaruit bleek dat het gedeelte van haar hersenen dat gaat over het motorische gedeelte niet goed was ontwikkeld. Dat betekent dat je het lichaam niet goed kunt aansturen. Ik wist gewoon: dit is ernstig, dit wordt geen meevallertje. Maar de artsen bleven zeggen dat het nog alle kanten op kon. We besloten dat wij er dan ook maar op die manier naar moesten kijken. Afwachten wat er zou gebeuren. Wel besloot ik mijn baan op te zeggen. Ik wilde mijn volle-dige aandacht aan Ellen kunnen geven en rustig bekijken wat de komst van dit zorgintensieve meisje voor ons gezin zou betekenen.

Na drie maanden werd het huilen minder. De meeste baby’s beginnen rond die tijd met omrollen, maar bij Ellen bleef dat uit. Het lukte haar niet. Ook naar iets reiken, kon ze niet. Elke keer als ik hoopte dat ze iets zou kunnen en het lukte niet, brak mijn hart. De kans dat ze ooit zou kunnen lopen werd steeds kleiner, doordat ze spasmen in haar beentjes heeft. Haar hoofd-romp-balans is niet goed genoeg om zichzelf zelfstandig overeind te kunnen houden. Dat betekent dat ze altijd getild of ondersteund moet worden. Bij het consultatiebureau kwamen ze ook steeds tot die conclusies. Ik ben op een gegeven moment gestopt met ernaartoe te gaan. ‘Ellen zou op deze leeftijd dit en dit moeten kunnen,’ zeiden ze dan. Blokjes stapelen, over een rechte lijn lopen, noem maar op. Maar ze kan niet lopen, niet staan, geen vast voedsel eten. Constant hielden we de hoop dat ze gewoon wat later was in haar ontwikkeling. Maar ze was niet later, de ontwik-keling kwam gewoon niet. Onze wereld stortte steeds een beetje verder in.”

Confronterende kinderwagen

“Ellen is nu net vier jaar. De eerste paar jaar hadden we het gevoel volledig geleefd te worden, vooral door alle on-zekerheid. Inmiddels kunnen we ‘berusten’ in de situatie. Alles wat ze wel ontwikkelt, is een cadeautje, maar de 24-uurs-zorg blijft. Net zoals de aanvraag voor hulpmiddelen, de vele ziekenhuisbezoekjes en de verschillende therapieën. We zijn wel meer gaan denken in oplossingen in plaats van in beperkingen. Zo hebben we nu een aangepaste kinderwagen. Toen ik die voor het eerst zag staan, moest ik even slikken. Ik vond het confronterend dat dat de manier zou zijn om ons meisje te kunnen verplaatsen. Dat ze niet gezond is. Dat wil je niet voor je kind. Maar omdat die wagen nodig is voor haar, heb ik hem geaccepteerd. Ik ben van nature vrij nuchter en ik kon steeds vaker denken en voelen: oké, dan doen we het zo. Maar het is wel steeds weer een stap. Zo moeten we nu bekijken of we het huis kunnen aanpassen aan Ellens behoeften, of dat we moeten verhuizen.

Ellen heeft zich ontwikkeld tot een doorgaans blij en vrolijk meisje. Ze gaat naar een speciaal kinderdagverblijf waar ze haar de zorg kunnen bieden die ze nodig heeft en we hebben een oppas aan huis. Het geeft mij rust dat ze in goede handen is. Daardoor ben ik op een gegeven moment ook weer gaan werken, vier dagen in de week, en kom ik ook steeds meer aan mezelf toe. Ik sport weer een paar keer per week, bijvoorbeeld. En we wilden altijd al graag drie kinderen, daar hebben we zelfs door alles wat we meemaakten met Ellen nooit aan getwijfeld. Met de komst van onze derde, een zoon, is ons gezin compleet.

Voor mijn gevoel komt de balans in ons gezin terug doordat het iets beter gaat met Ellen, maar echte ‘rust’ 
is er niet. Doorslapen doen we bijvoorbeeld al vier jaar niet. Waarschijnlijk heeft elk gezin met jonge kinderen niet echt rust, maar met een zorgintensief kind is het toch anders. Ellen kan er gelukkig ongelooflijk van genieten als haar broers met haar spelen en haar overal mee naartoe nemen. Dat is fantastisch om te zien. Ik kan er nu ook meer van genieten om als gezin ergens te gaan eten. We nemen voor Ellen sondevoeding mee en schuiven haar in de kinderwagen gewoon aan tafel.”

‘Je weet wat je niet mag eten tijdens je zwangerschap, maar over CMV heeft niemand het’

Alert op hygiëne

“Tijdens je zwangerschap krijg je van de verloskundige een lijstje mee met wat je allemaal niet mag eten en drinken. En daar houdt bijna iedereen zich aan. Maar dat er ook een virus zoals CMV bestaat in Nederland, en dat je daarom tijdens je zwangerschap extra alert moet zijn op hygiëne, wordt meestal niet duidelijk verteld. Dat zou eigenlijk wel moeten. Sommige vrouwen voelen zich schuldig omdat hun kind door hen ziek is geworden. Ik heb dat persoonlijk niet zo. Ik wist immers niet dat ik het had en dat ik het kon overbrengen. Maar als ik door mijn verhaal andere vrouwen alerter kan maken, is dat grote winst.”

Wat is CMV?

CMV (cytomegalovirus) is enigszins vergelijkbaar met het zikavirus. Beide virussen kunnen een gevaar zijn voor ongeboren kinderen en ze veroorzaken gelijksoortige problemen. Het grote verschil: zika wordt overgedragen door een mug, CMV door speeksel (door bijvoorbeeld zoenen, knuffelen, elkaars bestek gebruiken), urine, bloed of sexueel contact. En: CMV draag je een leven lang bij je. Er raken jaarlijks ongeveer 900 ongeboren kinderen besmet met CMV. 85 tot 90 procent van die kinderen heeft geen klachten bij de geboorte. De andere kinderen wel; zij worden geboren met een vergrote lever en een kleinere hoofdomtrek en geregeld is er sprake van gehoorbeschadiging. Het belangrijkste advies om CMV te voorkomen: vermijd speekselcontact met kinderen, vooral in de eerste helft van je zwangerschap. En was na het verschonen van een luier extra goed je handen.
Bron en meer info: stichting CMV, stichtingcmv.nl

Wil je niets meer missen van VIVA? Neem een abonnement. Profiteer nú van onze speciale aanbieding: 10 nummers voor slechts €10.

Beeld: Sanoma Beeldbank