Charissa heeft een dodelijke spierziekte: ‘Hoe lang ik nog leef weet ik niet, het gaat sneller dan ik hoopte’

psma spierziekte

Charissa (25) heeft de zenuwziekte PSMA, een zeldzaam broertje van ALS. Ook al gaat ze rap achteruit, ze probeert zo veel mogelijk te maken van de tijd die ze nog heeft. En ze wordt moeder! ‘Mij krijgen ze er nog niet onder.’

Tekst Lydia van der Weide | Beeld iStock

“Als jong meisje dacht ik al dat ik niet oud zou worden. Geen idee hoe ik daarbij kwam, maar ik zei het regelmatig tegen mijn moeder. Dan zat ik bijvoorbeeld met mijn barbies te spelen, keek plotseling op en zei: ‘Mam, ik ga vroeg dood hoor.’ ‘Ah joh, wat een onzin,’ antwoordde ze dan, ‘zeg niet zulke gekke dingen.’ Vorig jaar kreeg ik te horen dat ik PSMA heb. En toen wist ik: ik had toch gelijk.

Op het moment dat ik hoorde dat ik een dodelijke spierziekte had, had ik al een roerig leven achter de rug. Ik ben vroeger gepest en seksueel misbruikt. In mijn puberteit was ik daardoor flink depressief. Zo erg dat ik het vaak niet meer zag zitten. Ik sneed in mezelf en deed een aantal zelfmoordpogingen. Het is me gelukt om mijn depressies te overwinnen, door keihard te knokken, met alles wat ik in me had. Ik knokte zelfs letterlijk: ik ging op kickboksen en dat hielp enorm. Dat ik vooral met jongens trainde was goed, ik kon zo hard slaan als ik wilde.”

Zoeken naar de oorzaak

“In 2014 had ik een heel leuk leven. Ik werkte als activiteitenbegeleider voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en spierziektes en volgde een deeltijdopleiding tot sociaal pedagogisch hulpverlener. Na gedoe met een ex had ik net weer een heel leuke vriend, Lesley. Ik zat goed in mijn vel en was happy met het leven. Mijn doodswens uit mijn puberteit was totaal verdwenen, ik wilde juist niets liever dan leven. Maar ik begon vreemde klachten aan mijn handen te krijgen. Op school vooral, als ik moest schrijven. Ze bleven soms in een klauwstand staan en dan moest ik ze los masseren. Ook schoot mijn hand soms zomaar uit. De huisarts stelde krachtverlies vast. Een tijdje later werkten de reflexen in mijn armen niet goed meer. Dat klopte niet, dat besefte ik dondersgoed: als er met een hamertje op je elleboog wordt geslagen, dan hoort je arm omhoog te schieten. Waarom gebeurde dat bij mij niet? En waarom had ik van die vreemde trillingen, alsof er een worm onder mijn huid zat? Het carpaletunnelsyndroom, dachten ze: een beknelling van de zenuwen. Maar dat werd uitgesloten. En nee, ik had ook geen ontstekingen. Niet de ziekte van Lyme. Een vitamine B12-tekort evenmin. En MS kon het ook al niet zijn.

Wat dan wel? Niemand wist het. Althans, niemand zei het. Alles wees toen al één richting op, maar die werd vooral níet benoemd. Maar als ik googelde, kwam ik er steeds op uit: ALS. Een zeldzame, dodelijke spierziekte. Simpel gezegd vallen je zenuwen langzaam uit, als een kaars die uitdooft, en daardoor werken je spieren niet meer. Uiteindelijk zit je gevangen in je eigen lichaam. Je kunt alleen nog knipperen met je ogen. Vervolgens stik je, omdat ook je ademhalingsspieren het begeven. De oorzaak is nog onbekend. ALS is heel zeldzaam, er zijn in Nederland maar vijftienhonderd patiënten, en treft vooral mensen boven de vijftig. De kans dat ik het had, was uitermate klein. Maar: hij was er wél. Ik maakte me ontzettend veel zorgen, terwijl anderen, zoals mijn vriend, nog zeiden: ‘Maak je niet zo druk, praat jezelf geen diagnose aan.’ Maar ik voelde dat er iets verschrikkelijk mis was. Liefst ging ik van het ergste uit, dan kwam de klap later minder hard aan. In het Academische Ziekenhuis waar ik de deur plat liep, voelde ik me een proefkonijn. Coassistent na coassistent kwam me onderzoeken, maar ze bleven vaag. Ik werd er zo onrustig van dat ik op een gegeven moment compleet uit mijn dak ging. ‘Denken jullie dat ik achterlijk ben of zo?’ riep ik. ‘Blijf niet zeggen: we weten het niet, want jullie hebben heus wel een vermoeden.’ Eindelijk gaven ze toe dat ik gelijk had, en kort erna was het officieel. Ik had PSMA, een broertje van ALS. PSMA is nog zeldzamer, er zijn maar honderd à tweehonderd mensen in Nederland die het hebben. Bij ALS heb je nog drie tot vijf jaar te leven. Bij PSMA is de levensverwachting minder goed te voorspellen: die ligt tussen een halfjaar en twintig jaar. Om kans op twintig jaar te hebben, moet je de langzame variant hebben. En die had ik niet, dat was al duidelijk. Daarnaast kan PSMA elk moment overgaan in ALS.”

Het hele verhaal van Charissa lezen? Via Blendle kun je het artikel (betaald) verder lezen. Klik hier.