Esther (32): ‘De bultjes kwamen na elke operatie terug en de pijn werd steeds erger’

Het begon met een knobbeltje in haar oksel. Jaren later blijkt dat Esther (32) de huidziekte hidradenitis suppurativa (HS) heeft. Ze is er al tientallen keren aan geopereerd. Maar helaas is de ziekte niet te genezen.

Tekst Loeka Oostra

“Het knobbeltje dat ik in m’n linkeroksel voelde, was niet groter dan het topje van m’n vinger, maar toch maakte 
ik me zorgen. Mijn huisarts stelde me gerust: het zou een 
kleine ontsteking zijn, zorgen waren nergens voor nodig. Maar naarmate de weken 
vorderden, begon het meer pijn te doen. Drie dokters-
bezoeken verder werd ik doorverwezen naar een chirurg, die het bultje vakkundig wegsneed. Opgelucht ging ik naar huis, de pijn zou verdwijnen.
Toen het bultje terugkwam op exact dezelfde plek, kwamen de zorgen en de pijn ook terug. Het voelde alsof iemand met een naald in mijn huid prikte en hem probeerde te bewegen: pijnlijke steken die bleven aanhouden. Hoe vaak de 
chirurg het ook opereerde, elke keer zat het bultje er na een paar maanden weer, groter dan de voorgaande keren. 
Later kwamen daar soort-
gelijke ontstekingen bij in 
m’n lies. Operaties om de twee maanden hielpen niet: de bultjes vermenigvuldigden zich razendsnel. Er werd genoeg onderzoek gedaan, maar de artsen hadden geen idee wat de oorzaak was van deze onderhuidse ontstekingen. Zalfjes hielpen niet, terwijl de pijn alleen maar erger werd.
Na de tiende operatie zei mijn dermatoloog dat hij niets meer voor me kon doen. Ik was 27 en wist niet wat ik hoorde. Amper drie jaar eerder leidde ik een zorgeloos studenten
leven, nu was ik een uitbehandelde patiënt. Inmiddels was de pijn ondraaglijk, en door de vele operaties en het littekenweefsel kon ik mijn lichaam moeilijk bewegen. Mijn armen en benen kon ik niet meer wijd doen, en tegen de tijd 
dat ik me langzaam weer kon bewegen stond de volgende operatie alweer op de planning, met alle ongemakken van dien.
Bij de dermatoloog eiste ik 
dat ik doorverwezen werd naar iemand die me wel kon helpen. Dat er niets meer aan de situatie te doen was, ging 
er bij mij niet in. Uiteindelijk kwam ik na herhaaldelijk aandringen terecht in het AMC, bij een dermatoloog 
die gespecialiseerd is in hidradenitis suppurativa (HS), een chronische huidziekte waar-bij pijnlijke, onderhuidse 
ontstekingen ontstaan in 
lichaamsplooien. De term 
was tijdens eerdere onderzoeken weleens gevallen, maar deze arts wist me tijdens het eerste gesprek al te vertellen dat dit was waar ik al meer dan drie jaar aan leed.
Naast de opluchting van de 
diagnose waren er weinig 
positieve dingen over de ziekte te zeggen: genezing is tot nu toe niet mogelijk en omdat 
ik op dat moment bijna de zwaarste vorm had, zit er 
niets anders op dan heel veel opereren en medicatie uitproberen. Waar sommige mensen met lichte antibiotica geholpen zijn, geeft bij mij enkel de zwaarste kuur een paar maanden uitstel van operatie. 
Ontstekingen breidden zich ondertussen uit naar mijn 
onderbuik en schaamstreek, waardoor ik op een gegeven moment 25 keer geopereerd was. Wonden varieerden van vijftien tot vijftig hechtingen, waarbij ik van mijn heupbot tot mijn bil open lag om de ontstekingen te verwijderen.”

Veranderd lichaam

“De ziekte veranderde alles. Sportte ik eerst meerdere 
keren per week, door de antibiotica was ik zo uitgeput dat ik nauwelijks van de bank kwam. Door het litteken-weefsel kon ik me moeilijk 
bewegen, waardoor ik mijn liefde voor fietsen en wandelen moest laten varen. Het maakte me onzeker: ik begreep mijn eigen lichaam niet meer. Als je één beperking krijgt, kun je daaraan wennen en mee leren leven. Maar mijn 
lichaam veranderde constant: was ik eindelijk een beetje 
gewend aan de nieuwe wonden en littekens, kwam er een volgende operatie en veranderde mijn lichaam opnieuw. Ik leefde constant tussen hoop en vrees hoe het er de volgende keer uit zou zien. Het zorgde ervoor dat ik mijn eigen 
lichaam keer op keer moest leren kennen en vertrouwen.
Het onzekere gevoel werkte door in mijn liefdesleven. Vlak voor de klachten begonnen, had ik m’n relatie beëindigd en de vele littekens die 
ik overhield aan de operaties zorgden ervoor dat ik mezelf niet mooi meer vond.

Het hele verhaal van Esther lees je in VIVA 38. Het blad ligt nu in de winkel of kan je hier online bestellen. Je kunt het artikel ook verder lezen via Blendle.