Esther heeft een chronische huidziekte: ‘Het begon met een knobbeltje in mijn oksel’

Esther (32) heeft de huidziekte hidradenitis suppurativa (HS). Ze is er al tientallen keren aan geopereerd. Maar helaas is de ziekte niet te genezen.

Tekst Loeka Oostra

“Het knobbeltje dat ik in m’n linkeroksel voelde, was niet groter dan het topje van m’n vinger, maar toch maakte 
ik me zorgen. Mijn huisarts stelde me gerust: het zou een 
kleine ontsteking zijn, zorgen waren nergens voor nodig. Maar naarmate de weken 
vorderden, begon het meer pijn te doen. Drie dokters
bezoeken verder werd ik doorverwezen naar een chirurg, die het bultje vakkundig wegsneed. Opgelucht ging ik naar huis, de pijn zou verdwijnen.

Toen het bultje terugkwam op exact dezelfde plek, kwamen de zorgen en de pijn ook terug. Het voelde alsof iemand met een naald in mijn huid prikte en hem probeerde te bewegen: pijnlijke steken die bleven aanhouden. Hoe vaak de 
chirurg het ook opereerde, elke keer zat het bultje er na een paar maanden weer, groter dan de voorgaande keren. 
Later kwamen daar soort
gelijke ontstekingen bij in 
m’n lies. Operaties om de twee maanden hielpen niet: de bultjes vermenigvuldigden zich razendsnel. Er werd genoeg onderzoek gedaan, maar de artsen hadden geen idee wat de oorzaak was van deze onderhuidse ontstekingen. Zalfjes hielpen niet, terwijl de pijn alleen maar erger werd.

Na de tiende operatie zei mijn dermatoloog dat hij niets meer voor me kon doen. Ik was 27 en wist niet wat ik hoorde. Amper drie jaar eerder leidde ik een zorgeloos studentenleven, nu was ik een uitbehandelde patiënt. Inmiddels was de pijn ondraaglijk, en door de vele operaties en het littekenweefsel kon ik mijn lichaam moeilijk bewegen. Mijn armen en benen kon ik niet meer wijd doen, en tegen de tijd 
dat ik me langzaam weer kon bewegen stond de volgende operatie alweer op de planning, met alle ongemakken van dien.

Bij de dermatoloog eiste ik 
dat ik doorverwezen werd naar iemand die me wel kon helpen. Dat er niets meer aan de situatie te doen was, ging 
er bij mij niet in. Uiteindelijk kwam ik na herhaaldelijk aandringen terecht in het AMC, bij een dermatoloog 
die gespecialiseerd is in hidradenitis suppurativa (HS), een chronische huidziekte waarbij pijnlijke, onderhuidse 
ontstekingen ontstaan in 
lichaamsplooien. De term 
was tijdens eerdere onderzoeken weleens gevallen, maar deze arts wist me tijdens het eerste gesprek al te vertellen dat dit was waar ik al meer dan drie jaar aan leed.

Naast de opluchting van de 
diagnose waren er weinig 
positieve dingen over de ziekte te zeggen: genezing is tot nu toe niet mogelijk en omdat 
ik op dat moment bijna de zwaarste vorm had, zit er 
niets anders op dan heel veel opereren en medicatie uitproberen. Waar sommige mensen met lichte antibiotica geholpen zijn, geeft bij mij enkel de zwaarste kuur een paar maanden uitstel van operatie. 
Ontstekingen breidden zich ondertussen uit naar mijn 
onderbuik en schaamstreek, waardoor ik op een gegeven moment 25 keer geopereerd was. Wonden varieerden van vijftien tot vijftig hechtingen, waarbij ik van mijn heupbot tot mijn bil open lag om de ontstekingen te verwijderen.”

Veranderd 
lichaam

“De ziekte veranderde alles. Sportte ik eerst meerdere 
keren per week, door de antibiotica was ik zo uitgeput dat ik nauwelijks van de bank kwam. Door het littekenweefsel kon ik me moeilijk 
bewegen, waardoor ik mijn liefde voor fietsen en wandelen moest laten varen. Het maakte me onzeker: ik begreep mijn eigen lichaam niet meer. Als je één beperking krijgt, kun je daaraan wennen en mee leren leven. Maar mijn 
lichaam veranderde constant: was ik eindelijk een beetje 
gewend aan de nieuwe wonden en littekens, kwam er een volgende operatie en veranderde mijn lichaam opnieuw. Ik leefde constant tussen hoop en vrees hoe het er de volgende keer uit zou zien. Het zorgde ervoor dat ik mijn eigen 
lichaam keer op keer moest leren kennen en vertrouwen.
Het onzekere gevoel werkte door in mijn liefdesleven. Vlak voor de klachten begonnen, had ik m’n relatie beëindigd en de vele littekens die
ik overhield aan de operaties zorgden ervoor dat ik mezelf niet mooi meer vond. Na twintig keer geopereerd te 
zijn in m’n schaamstreek 
wilde ik niet meer dat iemand me zou zien. Ik wilde de liefde opgeven, omdat ik me niet kon voorstellen dat iemand me op deze manier aantrekkelijk zou vinden.

Tot het moment dat ik het hierover had met mijn moeder en zussen. Op hun aandringen liet ik zien hoe het eruit zag. Ik hecht veel waarde aan hun 
oordeel en het was gelukkig positief. Vanaf dat moment geloofde ik meer in mezelf 
en besloot ik dat daten niet uitgesloten hoefde te zijn. 
Via internet leerde ik een 
leuke man kennen, voor wie ik besloot echt mijn best te doen. Vanaf de eerste date 
besloot ik open kaart te spelen. Ik deed het hele verhaal uit de doeken: van de vele operaties tot de beperking bij het sporten en van de pijn tot het 
feit dat m’n lichaam zo was veranderd. Toen ik klaar was, was de spanning vermoedelijk van m’n gezicht te lezen. Zou hij ermee kunnen leven dat 
ik misschien nog tientallen keren onder het mes moet en er veel dingen niet kunnen? Zijn woorden waren verlossend: ‘Ik zie er toch niet uit alsof me dat iets uitmaakt?’, vroeg hij, terwijl hij me vriendelijk aan bleef kijken.

Met die woorden viel er een last van m’n schouders. Gelukkig bleef hij bij dit standpunt en sinds kort zijn we een stel. In de eerste week maakte hij direct een behandeling mee. Heftig, maar hij steunde me. Ik stuurde hem grappige foto’s van ijsjes onder m’n 
oksels die hielpen het brandende gevoel tegen te gaan.
De humor is kenmerkend voor hoe ik met de ziekte omga. Je kunt er maar beter om lachen, want het wordt toch niet beter. Met die houding kan ik ook goed bij m’n collega’s aankloppen. Er worden genoeg botte grappen gemaakt over mijn huidziekte. En ik doe er zelf het hardst aan mee. Door de humor voel ik mij gesteund door m’n collega’s. Ik ben 
altijd blijven werken bij de 
Koninklijke Marechaussee,
Ik wilde me niet laten kennen door de ziekte. Als ik thuis 
zou komen te zitten, zou mijn wereld zich helemaal versmallen tot er niks anders meer over is om op te focussen 
behalve de pijn. Bovendien ben ik idealistisch ingesteld en wil ik iets voor de wereld betekenen.”

Intense stank

“Praten over mijn kwetsbaarheden is niet mijn sterkste kant. Maar toen ik merkte dat ik andere mensen kan helpen door mijn ervaringen te delen, besloot ik een jaar geleden een blog te starten. Ik schrijf over de meest uiteenlopende zaken: van de vele operaties tot mijn eerste date en van de grappen van m’n collega’s tot persoonlijke successen. Zo kon ik laatst voor het eerst in jaren weer 
op mijn hurken zitten en mijn neefjes optillen. Mijn lezers waren een van de eersten die dat hoorden.
Met mijn blog wil ik een positief en persoonlijk verhaal 
laten horen. Veel mensen schamen zich voor de ziekte, onder andere omdat het er niet fris uitziet en de ontstekingen ontzettend kunnen stinken. Ik heb er bewust voor gekozen me niet te schamen: ik laat me er niet onder krijgen door deze ziekte en weet dat ik er mag zijn met mijn verhaal.

Toen ik een jaar geleden de oproep voor een voorzitter voor de patiëntenvereniging van HS langs zag komen op social media, wist ik dat ik 
dat moest doen. Ik ben zelf 
patiënt en weet hoe het is 
als je van dermatoloog naar dermatoloog wordt gestuurd. Naast het helpen van patiënten verspreiden we via de
patiëntenvereniging kennis, herschrijven we medische protocollen en proberen we zorgverzekeraars bewust te maken van de ziekte.
De geur van de ontstekingen kan bijvoorbeeld worden 
tegen gegaan met verbandmiddelen die goed absorberen. Die moeten dus vergoed blijven voor veel patiënten. We horen verhalen van 
patiënten die met maandverband onder hun oksels lopen. Daar willen we verandering 
in brengen. De ziekte is niet 
te genezen, maar de schaamte die ermee gepaard gaat, is wel te verminderen.”

Domme pech

“Langzaam leer ik steeds 
beter met de ziekte omgaan
in m’n dagelijks leven. Sporten pak ik weer op met een personal trainer die precies weet hoe ver ik kan gaan 
en wat ik kan doen om het herstel na een operatie sneller te laten verlopen. 
Alcohol drink ik niet en ik heb een streng eetregime met veel voedingssupplementen. Fietsen kan ik helaas nog steeds niet, maar ik probeer 
te focussen op de dingen 
die ik wél kan in plaats van
te kniezen over hoe HS me 
beperkt.

Doordat er weinig bekend is over de erfelijkheid van de ziekte, weet ik nog niet of 
ik kinderen wil. Het is onduidelijk hoe vaak HS wordt doorgegeven van ouder op kind. Ik weet niet of ik zo’n
risico wil nemen. Roken en overgewicht vergroten de kans op de ziekte, ik rook niet en ben ook niet te dik, het is domme pech geweest en dat voelt soms zwaar. Toch kan 
ik me er steeds beter overheen zetten. Het leven is niet eerlijk en je krijgt niet altijd wat je wilt.

Daartegenover staat dat ik 
me door HS bewuster ben 
geworden van m’n emoties.
Ik ben nooit iemand geweest die zich makkelijk kwetsbaar opstelde, maar ik merk dat 
dit helpt om dingen te rela
tiveren. Daarnaast ben ik 
ontzettend dankbaar en kan ik genieten van de kleine 
dingen in het leven. Een korte vakantie naar Frankrijk is voor mij al de hemel op aarde.

Het is nu vier maanden geleden dat ik voor het laatst 
geopereerd ben. Zo lang heb ik het de afgelopen jaren nog nooit volgehouden. De sterke 
antibiotica die ik nu slik, spelen daar een belangrijke rol bij. Ze zijn alleen heel slecht voor m’n organen. De ziekte kan afnemen naarmate er 
vaker geopereerd is. Daar hoop ik nu op, zodat ik mijn leven steeds weer een beetje meer kan oppakken. Met vallen en opstaan, maar ik laat me er niet onder krijgen.”

Dit artikel is afkomstig uit VIVA 38. Abonnee worden of een losse editie van VIVA bestellen? Klik hieronder:

»Bestel VIVA online | Klik hier «