Laura heeft Gilles de la Tourette: ‘In een kwartier tijd heb ik zo’n vijftig tics’ (uit het magazine)

Al op haar elfde werd bij Laura (31) het syndroom van Gilles de la Tourette vastgesteld. De vele tics zijn vaak vermoeiend en pijnlijk, maar: ‘Ik wil het niet constant hoeven wegdrukken.’

in eerste instantie niet veel geks aan me. Maar na een paar minuten verschijnen de eerste onrustige bewegingen vanzelf. Ik schud met mijn hoofd, schuif met mijn kaak, trek met mijn kin en draai met mijn ogen. In een kwartier tijd heb ik zo’n vijftig tics die variëren van duidelijk zichtbare bewegingen tot simpele spiertrekkingen die bijna niemand zal opmerken. De oorzaak is Gilles de la Tourette, een neuro-psychiatrische aandoening die wordt gekenmerkt door tics; korte onvrijwillige bewegingen of geluiden die je niet kunt tegenhouden. Het is alsof iemand je vraagt niet met je ogen te knipperen of te krabben als je jeuk hebt. Je wordt gek als je het niet doet, dus na een paar seconden doe je het tóch.’

Eerste tics

‘Ik was pas een jaar of drie toen ik mijn eerste tic ontwikkelde. Ik snifte constant met mijn neus, tot grote ergernis van mijn ouders en zus die me om de haverklap vroegen of ik er alsjeblieft mee wilde stoppen. Dat willen was het probleem niet, want ik begreep heel goed dat het een bron van irritatie was. Ik kon het alleen écht niet tegenhouden. Naarmate ik ouder werd, kwamen er steeds meer tics bij. Zo begon ik mijn voorhoofd te fronsen en met mijn ogen te draaien. Het was mijn turnlerares die mijn ouders aanraadde om onderzoek te laten doen. Vanaf dat moment belandde ik in de medische molen. Na ontelbaar veel scans en onderzoeken kwam ik op mijn elfde terecht bij een Tourette-specialist voor de diagnose. Ik weet nog dat ik onafgebroken naar het naambordje van de dokter staarde en dat ik de intense drang voelde om de binnenkant van de letter ‘o’ aan te raken. Die dwang probeerde ik te negeren, maar hij zag meteen dat ik compleet was afgeleid. Waar ik een preek verwachtte, stuitte ik juist op begrip. Hij liet me het bordje aanraken en legde het vervolgens weg. En vanaf dat moment had ik er geen last meer van. Zo simpel was het. Voor mij betekende dit echter zo veel meer. Ik was opgelucht, omdat ik eindelijk door iemand werd begrepen. Iedereen had me altijd verteld dat ik mijn dwang moest negeren, maar deze man snapte dat ik dat echt niet kon. En dat was helemaal niet gek of raar. Ík was niet gek of raar.’

Pijnlijk en vermoeiend

‘Na mijn diagnose kreeg ik medicatie om mijn tics te onderdrukken, maar daarvan ging ik extra eten en kwam ik flink aan. Omdat mijn medicatie niet voldoende werkte, kreeg ik ook therapie. Tijdens zo’n sessie heb ik weleens geprobeerd te tellen hoeveel verschillende tics ik daadwerkelijk had. Dat bleken er al snel zó veel dat ik alweer tics was vergeten voordat ik het einde van mijn telling überhaupt had bereikt. Toentertijd had ik zeker zo’n driehonderd tics in een kwartier. Irritant natuurlijk, maar het had ook een gigantische weerslag op mijn lijf. Ik had veel pijn, maar die extra bewegingen en constante spieraanspanningen kostten me ook heel veel tijd en energie. Ik had bijvoorbeeld een tic die ervoor zorgde dat ik heel hard met mijn hoofd gooide. Voor veel mensen een interessante waarneming, maar ik kreeg constant een klap door mijn hele lijf. En geloof mij: je kunt je niet echt lekker concentreren als je hoofd fanatiek alle kanten opschudt. Ik was dus constant afgeleid. Ondertussen had ik ook nog allerlei aanraaktics. Zo moest ik alleen al 43 verschillende hoekjes en plekjes aanraken als ik van de bank naar mijn bed liep. En daarnaast werd ik óók nog geteisterd door heftige dwanggedachtes die continu door mijn hoofd raasden. In die gedachtes gingen er regelmatig mensen dood. Of ik zag mijn eigen lijk liggen. Dan liep ik langs het spoor en zag ik mezelf in een flits een misstap maken waardoor ik dood voor de trein lag. Ik moest mezelf continu afleiden om niet verdwaald te raken tussen deze gruwelijk-heden in mijn hoofd. Aan het einde van de dag had ik geen energie meer over.’

 

Tekst Michelle Wolfkamp Foto Dirk-Jan van Dijk

Dit verhaal komt uit VIVA-2020-19. Dit nummer ligt t/m 12 mei in de winkel of kun je hier online bestellen.

Sommige artikelen kun je maar gedeeltelijk lezen op viva.nl, omdat ze afkomstig zijn uit de papieren VIVA. Uit respect naar onze abonnees én om te zorgen dat wij online leuke gratis content kunnen blijven maken, linken wij je door naar onze magazine-shop om het hele artikel te lezen. Dit is een online platform waar je alle edities van VIVA ook los kunt bestellen. We hopen te kunnen rekenen op je begrip!