‘Ik heb best een leuk leven, maar wel elke dag pijn’

Je ziet het niet aan haar, maar Carla (24), ook wel bekend als forummer Zanahoria, heeft fibromyalgie. Een aandoening waarbij ze last heeft van chronische pijn in met name haar spieren en bindweefsel. Ze kan niet lang zitten en staan. En soms valt ze om.

“Het klinkt misschien raar, maar ik vind de diagnose fibromyalgie eigenlijk flauwekul. Ik geloof er niet zo in. Het is ook iets heel onbegrijpelijks; artsen weten niet precies waardoor de pijn in mijn spieren wordt veroorzaakt. En er is geen medicijn of behandeling. Ik kan paracetamol nemen en veel rusten, maar meer niet. Vier jaar geleden ging mijn knieschijf uit de kom. Dat was wel vaker gebeurd, maar nu moest ik eraan geopereerd worden. Na de operatie herstelde ik niet goed. Mijn knie werd wel beter, maar ik bleef veel pijn houden. De artsen hadden geen idee. Die zeiden: ‘Je moet rust nemen.’ Maar het voelde niet goed. Er moest toch een oorzaak zijn voor de pijn? Uiteindelijk werd de diagnose fibromyalgie gesteld. Eigenlijk kon ik daar niet zo veel mee. Het was fijn om te weten dat de pijn niet tussen mijn oren zat, maar ja: wat is fibromyalgie? Een vage ziekte, met een vage omschrijving. Niemand weet precies waarom mensen het hebben, en daarom geloof ik er niet in. De ziekte is ook niet te meten, er is alleen een lijst met symptomen. Ik denk dat als er ooit een goede test komt, de helft van alle mensen die de diagnose fibromyalgie hebben gekregen, het toch niet blijkt te hebben. Dat wil niet zeggen dat ik niet in de pijn geloof die bij deze ziekte hoort. Die voel ik elke dag.”

Knie-smoes

“Fibromyalgie uit zich bij mij vooral in veel pijn in mijn spieren, snel overbelast en moe zijn, hoofdpijn en last van mijn darmen. Het speelt zich allemaal af aan de binnenkant. Als je me ziet, zou je niet denken dat ik chronisch ziek ben. Bijna niemand weet dat ik het heb, alleen mijn ouders, vriend en een handjevol vriendinnen. Omdat het niet zichtbaar is, wil ik het er liever niet over hebben. Het is voor mij een geluk dat ik aan mijn knie ben geopereerd, dat is een goed excuus als ik sta te wankelen of een stoel nodig heb. Dan zeg ik dat ik last van mijn knie heb. Fibromyalgie zegt ze niks en ik heb niet altijd zin om het uit te leggen. Ook op mijn werk weet niemand het, die kennen alleen mijn knie-smoes. Mocht het nodig zijn, dan kan ik het altijd nog uitleggen. Mijn motto is: ik zie wel hoe ver ik kom en wat haalbaar is. Een andere reden dat ik voorzichtig ben met vertellen over mijn fibromyalgie, is dat het vaak wordt geassocieerd met zeurvrouwen. Vrouwen die klagen en zeuren over pijntjes. Zo zie ik mezelf helemaal niet. Soms denk ik: misschien heb ik het niet en mankeer ik niks. Maar als ik dan de volgende dag wakker word en bijna niet meer kan lopen van de pijn, word ik weer met mijn neus op de feiten gedrukt.

Ik kan goed leven met mijn ziekte, al beïnvloedt het mijn leven wel. Ik ben toch beperkt, kan niet alles doen wat ik wil. Shoppen zal ik nooit kunnen doen; het lange slenteren door de stad is geen optie. Ook wandelen is lastig. Op een goeie dag lukt het om een stuk te lopen, op een slechte dag ben ik na vijf minuten al uitgeput. Ook op vakantie gaan is daardoor een uitdaging. Maar ik laat het mijn leven niet belemmeren, liever denk ik in wat ik wel kan. Online shoppen bijvoorbeeld. En als ik met vriendinnen wil wandelen en het lukt niet, blijf ik gewoon op het terras zitten. Vakanties plan ik anders-dan-anders. Twee dagen Parijs is bijvoorbeeld niet te doen, maar in vijf dagen kan ik best een groot deel van de stad zien, in mijn eigen tempo. Ik zou ook een rolstoel kunnen meenemen, maar dat wil ik niet. Ik heb na mijn knieoperatie in een rolstoel gezeten en dat vond ik vreselijk. Iedereen staart naar je en wil weten wat je hebt. Gelukkig kun je in veel steden een fiets huren. Dat is voor mij het perfecte vervoersmiddel om een stad te ontdekken: lange afstanden kan ik niet lopen, maar wel fietsen. Ook in Nederland gebruik ik zo vaak mogelijk de fiets.”

Eigen tempo

“Waarschijnlijk is fibromyalgie erfelijk overdraagbaar, maar dat weten ze niet zeker. Mijn moeder heeft het ook, mijn vader en broer niet. Ik herinner me niet dat ik als kind veel pijn had. Ik was wel een kneus. Ik viel altijd, had altijd wat. Een knie die om de haverklap uit de kom schoot bijvoorbeeld. Tot mijn dertiende heb ik alles kunnen doen, daarna ging het achteruit. Als eerste moest ik mijn sport opgeven. Ik sportte vijf keer per week: zwemmen, paardrijden, fitness, badminton. Dat mis ik heel erg. Paardrijden heb ik nog vrij lang volgehouden, maar op mijn zestiende moest ik ook daarmee stoppen. Dat vind ik het allermoeilijkst. Iedereen om me heen is sportief, maar ik kan helemaal niks.

Pas toen ik een jaar of twintig was, kwam de pijn. Het gebeurde geleidelijk. Ik heb lang gedacht dat het wel goed zou komen, maar het werd steeds erger. Inmiddels heb ik mijn leven deels aangepast aan mijn klachten. Als ik een drukke dag heb, hou ik daar rekening mee. Ik ga ook altijd zitten als ik op een feestje ben, omdat ik het dan langer volhou. Sinds een paar maanden heb ik een nieuwe baan. Ik hoop dat ik er kan blijven, het is een leuke en uitdagende job. Mijn medische studie heb ik moeten opgeven omdat stage lopen in het ziekenhuis niet te doen was. Dat vond ik zo jammer, het was iets wat ik als kind al wilde doen. Daarvoor in de plaats ben ik een IT-studie gaan doen, want dat werk kan ik zittend doen. Ook moest ik tijdens mijn studie stoppen met mijn bijbaan in de horeca. Dat heen en weer lopen was funest. Ja, het is moeilijk dat ik dingen heb moeten opgeven, maar ik wil er niet al te veel bij stilstaan. Ik kan er toch niks aan veranderen. Drieënhalf jaar geleden leerde ik mijn vriend kennen. Ik was net geopereerd en helemaal ingegipst; hij kon zien dat ik een knieprobleem had. Ik heb meteen maar verteld dat ik niet lang kan staan, niet ver kan lopen en vaak val. Hij vond het geen probleem. En nu nog niet, al moet ook hij zich aanpassen. Als hij met mij op pad is, gaat alles rustiger. Van een feestje wil ik soms eerder naar huis omdat ik moe ben. Maar dat zijn kleine dingen. Ons leven staat niet on hold, er zijn genoeg dingen die we samen kunnen doen. In het dagelijks leven valt het minder op dat ik niet zo veel kan. Thuis kan ik dingen goed plannen en in mijn eigen tempo doen. Het hele huis schoonmaken kan ik niet in een keer, maar wel elke dag een beetje. Nu ik fulltime werk, weet ik dat ik na een drukke dag niet ’s avonds met een vriendin kan afspreken. Koken is wel een ding. Mijn vriend heeft onregelmatige werkuren en als ik alleen thuis ben, ben ik vaak te moe om in de keuken te staan. Dus dan wordt het salade of iets anders makkelijks.”

Rolstoelhorror

“Hoe het voelt als je elke dag pijn hebt? Ik weet niet beter. Mijn spieren voelen zoals een verrekte nek voelt als je slecht hebt geslapen. Een soort stijve, scherpe pijn. Die, anders dan een stijve nek, niet weg te masseren is. Sterker nog: aanraken doet ook pijn. Dan schiet er een scherpe steek door mijn lichaam. Het enige wat helpt, is rust. En dan niet een uurtje rusten op de bank, want daar word ik stijf van, maar slapen. Het moeilijkste is dat de pijn niet constant is en erg onvoorspelbaar. Zodra ik ergens mee bezig ben, schat ik in hoe het zal zijn, maar ik weet het nooit zeker. In de stad kan het goed gaan, maar ik kan ook na vijf minuten al voelen dat het niks wordt die dag.

Over de toekomst denk ik niet te veel na. Mijn moeder is mijn referentiekader, al is het niet zeker dat mijn ziektebeeld precies hetzelfde zal verlopen. Zij kan inmiddels niet meer werken. Dat vind ik lastig om te zien: ze is nog jong, en dan al de hele dag thuiszitten lijkt me niks. Mijn grootste angst is dat ik in een rolstoel terechtkom. Het is geen reële gedachte, want ik weet niet hoe groot de kans is dat dit ooit gebeurt. Ik zou het ook vreselijk vinden om afhankelijk te worden van anderen. Toch probeer ik positief te blijven. Want ik kan later misschien niet alles, maar zal nooit helemaal hulpeloos worden. Daar hou ik me aan vast. Ik heb geen kinderwens, nooit gehad ook. Dat kan natuurlijk veranderen, want ik ben nog jong. Maar het feit dat ik nu geen kinderen wil, geeft een bepaalde rust: dan hoef ik daar in elk geval niet over na te denken. Sommige mensen die chronisch ziek zijn, zijn boos dat het hen is overkomen. Dat is een manier om ermee om te gaan. Ik kies ervoor om juist niet in die slachtofferrol te schieten. Ik lig niet te huilen onder de dekens. Iedereen heeft wel iets. Ik zou het bijvoorbeeld veel erger vinden om depressief te zijn. Mijn lichaam doet dan niet altijd precies wat ik wil, maar ik heb eigenlijk best een leuk leven.”

Tekst: Saskia Smith