Inger heeft fybromyalgie: ‘Pijn, slaapproblemen, angstaanvallen… wat wás er toch met me?’

fybromyalgie

Het begon met een trits aan onverklaarbare klachten, maar op een gegeven moment kon Inger (39) bijna niets meer. Had ze een burn-out? Of toch iets anders?

Tekst: Vivienne Groenewoud | Foto: Dirk-Jan van Dijk

‘In de periode voor mijn diagnose werden de simpelste dagelijkse dingen een enorme drempel. Naar de supermarkt gaan? Een regelrechte hel. Ik voelde me er angstig zonder aanwijsbare reden. En als ik niet van tevoren had bedacht wat ik ging eten, brak het zweet me uit. Al die mensen, het felle licht, de keuzes, de kassagesprekjes… Ik kon het bijna niet opbrengen. Ik had allerlei onverklaarbare klachten: extreem pijnlijke spieren, slaapproblemen en hoofdpijn. Ik was voortdurend moe en had moeite om me te concentreren. Zelf dacht ik aan een burn-out, wat ook werd bevestigd door mijn huisarts.

Ook mijn man zag dat ik steeds minder kon, dus voelde ik geen druk meer om de schijn op te houden, of zelfs maar gezellig te doen.

‘Steeds vaker dacht ik: wat doe ik hier nog? Ik kan toch niets meer bijdragen’

Alles wat ik normaal deed, het huishouden, voor de kinderen zorgen, kwam plotseling op zijn schouders terecht. We zaten in de overlevingsmodus. Steeds vaker dacht ik: wat doe ik hier nog? Ik kan toch niets meer bijdragen. Maar hoe rot ik me ook voelde, als ik buiten liep, zag niemand aan me dat ik iets had. Ik voelde me ontzettend eenzaam. Totdat ik eindelijk mijn diagnose kreeg: fibromyalgie.’

Steeds somberder

‘In de periode voordat ik crashte, had ik een eigen coachingspraktijk. Ik begeleidde mensen tussen de 25 en 45 jaar in hun persoonlijke ontwikkeling. Ik was ambitieus en hield veel ballen in de lucht, maar voelde ook al een tijdje dat ik wat gas moest terugnemen. Ik was vaak erg moe, dan had ik een week ‘griep zonder koorts’ zoals ik het noemde: momenten waarop ik me rillerig voelde, hoofdpijn en spierpijn had. En toen gebeurde er iets enorm ingrijpends: mijn buurvrouw beroofde zich van het leven terwijl haar dochtertje van drie bij ons aan het spelen was. Het was de druppel die de emmer deed overlopen. Ik voelde me zwak, mijn hele lichaam deed pijn en ik kreeg het bijna niet meer voor elkaar om zelfs maar de kinderen uit school te halen of een boodschap te doen. Uiteindelijk voelde ik me zelfs zo ziek dat ik niet meer kon werken. Godzijdank had ik als zzp’er een arbeidsongeschiktheidsverzekering afgesloten, maar thuis ging alles natuurlijk gewoon door. Ik probeerde van alles: meer rusten, mindfulness, vaker een oppas voor de kinderen, minder afspraken inplannen. Maar ondanks alles ging het eigenlijk alleen maar slechter.

Al snel zat ik hele dagen op de bank, mijn lichaam te stijf en te moe om te bewegen. Ik ging hyperventileren en kreeg paniekaanvallen op het schoolplein. Ik besefte dat ik nóg verder moest terugschakelen, ook in de moederrol. Maar ja, ik kon de kinderen toch niet de hele dag op de bank zetten met een filmpje? Zelfs op de enige dag dat ze niet naar de BSO waren, woensdagmiddag, moest ik daarom een oppas inschakelen. Ik werd steeds somberder. Wat was er toch met me aan de hand? Alle ‘knoppen’ waar ik zelf aan kon draaien, had ik al zo laag mogelijk gezet, en nog ging het niet beter.’

Maximale pijnpunten

‘Via mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering kon ik uiteindelijk een zogeheten ‘multidisciplinair’ traject in: een combinatie van fysiotherapie, creatieve therapie, coaching en psychomotorische therapie, waarbij ik fysieke oefeningen kreeg om te kijken hoe ik met grenzen omging. Dit traject was echt een laatste strohalm. Ik wist niet meer wat ik verder nog kon doen om een stap vooruit te kunnen zetten. De psychiater, de eindverantwoordelijke van het traject, schreef een verslag na de intake en daarin stond dat ik een pijnstoornis had. Ik begreep het niet. Ik had toch burn-outklachten?

‘Ik had niets met het label fibromyalgie, vond dat allemaal maar vaag’

Toen ik ernaar vroeg, zei hij dat ik het heel vaak over pijnklachten had. Hij had het ook over fibromyalgie. Patiënten met deze aandoening hebben chronisch last van pijn, stijfheid en vermoeidheid, terwijl daar geen lichamelijke verklaring voor te vinden is, zo legde hij uit. In eerste instantie had ik helemaal niets met dat label. Fibromyalgie valt onder psychosomatische aandoeningen: klachten waarvoor geen duidelijke fysieke oorzaak te vinden is. Ik vond dat allemaal maar vaag. Ik wilde niet horen bij een groepje ‘vermoeide’ mensen met chronische, psychosomatische pijn. Ik wilde beter worden, mijn energie en mijn leven terug! Maar een paar dagen later, nadat ik over fibromyalgie was gaan lezen, herkende ik zó veel. Alle klachten die ik niet begreep, zoals mijn ‘griep zonder koorts’, pijnlijke spieren, stijfheid, angstklachten, slaapproblemen en enorme vermoeidheid… Alles paste in het plaatje. Op dat moment dacht ik: misschien kan dit ‘label’ me juist heel erg helpen. Dan heb ik een duidelijk verhaal, ook tegenover de buitenwereld.

Omdat  fibromyalgie een reumatische aandoening is, maakte ik een afspraak bij de reumatoloog. Zij testte mijn zogenaamde ‘pijnscore’. Daarbij wordt gekeken naar negentien punten op je lichaam waar fibromyalgiepatiënten pijn kunnen ervaren. Voor elk gebied waarin je die week pijn hebt gehad, krijg je een score van een punt. De hoogst mogelijke pijnscore is negentien; dat betekent dat je in de afgelopen week pijn hebt gehad in alle negentien pijngebieden. Om de diagnose fibromyalgie te krijgen, moet de pijnscore minimaal drie zijn. Ik scoorde alle punten die er te scoren waren.’

Het interview met Inger komt uit VIVA 30-2019. Deze editie ligt vanaf 23 juli in de winkel en kun je bestellen via magazine.nl/viva. Hieronder kun je het gehele artikel via Blendle lezen.

» LEES VERDER VIA BLENDLE «

Sommige artikelen kun je maar gedeeltelijk lezen op viva.nl, omdat ze afkomstig zijn uit de papieren VIVA. Uit respect naar onze abonnees én om te zorgen dat wij online leuke gratis content kunnen blijven maken, linken wij je door naar Blendle om het hele artikel te lezen. Dit is een online platform waar je betaalt per artikel – in de meeste gevallen een paar dubbeltjes – en de journalistiek mee steunt. We hopen te kunnen rekenen op je begrip! 

banner