‘Vanaf het begin heb ik geweten dat ik mijn dochter wilde houden’

Linda (36) was 23 weken zwanger toen ze de uitslag kreeg van de NIPT: haar kindje had het syndroom van Down. “Diep vanbinnen heb ik vanaf het begin geweten dat ik mijn dochter wilde houden.”

“Ik was thuis met mijn oudste dochter Minthe toen onverwachts de verloskundige aanbelde. Ik was ongeveer 22 weken zwanger. Ruim een week eerder had ik een NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test, red.) laten doen. Eén blik en ik wist voldoende: geen goed nieuws. Lichtelijk nerveus nam ik plaats op de bank. Ze was direct: mijn kind had het syndroom van Down. Ik reageerde enigszins beduusd: ‘Goh, dit had ik niet verwacht.’ Ondanks de licht verontrustende uitslagen van de 12- en 20-weken-echo, had ik me simpelweg niet kunnen voorstellen dat ik een kind met Down zou krijgen. Maura had al die tijd zo vitaal gevoeld. Met 14 weken voelde ik haar al bewegen. Toen de verloskundige weg was, begon ik te huilen. Ik belde Boy, mijn man, om hem het nieuws te vertellen. Niet veel later vonden we troost in elkaars armen.”

Dubieuze echo

“Voor Boy en mij was vanaf het begin van deze zwangerschap al vanzelfsprekend dat we geen combinatietest zouden laten doen. Toen ik zwanger was van Minthe, hadden we dat ook niet gedaan. Het is slechts een kansberekening, vonden we, en de daarop volgende vruchtwaterpunctie wilde ik sowieso niet. Een kindje met een beperking was welkom, meenden we destijds al. Maar achteraf gezien denk ik dat we er toen beiden nog onbewust van uitgingen dat ons zoiets niet zou overkomen. En nu ik weer zwanger was, dachten we er hetzelfde over.
Alleen was bij deze zwangerschap de 12-weken-echo dubieus. De baby bleek aan de kleine kant en had een klein neusbotje. Op zich hoefde dat niets te betekenen volgens de echoscopist, maar voor de zekerheid wilde ze de nekplooi opmeten. Die bleek binnen de marge. Ze stelde ons gerust en hoewel ik me geen echte zorgen maakte, verliet ik het echocentrum iets minder onbevangen. Op internet zochten we informatie over een klein neusbotje. Het kon een indicatie voor Down zijn, maar dat hoefde niet. Uiteindelijk legden we de bevindingen van de echoscopist naast ons neer.

Tijdens de 20-weken-echo onderzocht een andere echoscopist de foetus. Inmiddels wisten we dankzij een pret-echo dat we een dochter verwachtten. Ook deze mevrouw merkte op dat ons kindje aan de kleine kant was. Ik stelde mezelf gerust met de gedachte dat Minthe ook klein was geweest. Gelukkig zagen het hartje, de hersenen en andere organen er goed uit op de echo. Toch was ze er niet gerust op en pakte de uitslag van de nekplooimeting erbij. Ze wond er geen doekjes om: als zij dezelfde meting zou hebben verricht, had ze ons direct doorwezen naar het ziekenhuis. De nekplooi viel niet binnen de marge. Toen schrokken Boy en ik wel even, maar de informatie leek nog altijd niet tot me door te dringen.

Een paar uur later gebeurde dat wél, toen diezelfde echoscopist belde. Ik was inmiddels weer op m’n werk en was net klaar met lesgeven. Ik moest meteen naar het VUmc komen, waar ze een gespecialiseerde afdeling hadden. Ik dook een lokaal in, zodat ik rustig kon zitten. Als ik naar het VUmc moest en meteen terecht kon, was er kennelijk echt iets mis. Had ik het toch verkeerd gevoeld? Met trillende stem belde ik mijn leidinggevende. Die vond dat ik meteen vrij moest nemen. Geraakt door haar invoelende reactie, begon ik te huilen. Ineens kwam het besef keihard binnen.”

De makkelijke weg

“De screeningsspecialist van het VUmc zag geen ernstige afwijkingen op de echo, maar de soft markers (afwijkende structuren, red.) wezen wel op het syndroom van Down. Een kans van 1 op 100,schatte ze in. Ze raadde een vruchtwaterpunctie aan. Volgens haar kon ik wel denken dat een kind met Down welkom was, maar als het echt zo bleek te zijn, zou ik misschien een andere keuze maken.

Boy vroeg wat we konden verwachten als pas bij de geboorte bleek dat ons kind Down had. Haar antwoord was vrij negatief: het was niet duidelijk hoe erg de verstandelijke beperking zou zijn. En of er sprake was van lichamelijke afwijkingen. Misschien moest ik wel stoppen met werken. Omdat we de vruchtwaterpunctie niet zagen zitten, begon ze uiteindelijk over de NIPT. Er was een ziekenhuis waar we terecht konden om bloed af te nemen. Maar dat wisten we niet van haar, zei ze, want de test was toen nog niet legaal in Nederland. Ik was al 20 weken zwanger. Haast was geboden, want de uitslag duurde 10 tot 14 dagen.
Boy en ik waren er voor het eerst echt ondersteboven van. Straks zou Minthe misschien opgroeien met een zusje met een beperking. En wat als Boy zijn eigen onderneming moest sluiten? Op de een of andere manier wisten we onszelf te herpakken en schoten we in de actiestand. We wilden zekerheid en besloten de NIPT te laten doen. De dag na de echo ging ik naar het ziekenhuis voor het bloedonderzoek. Maar wat de volgende stap zou zijn, bij een afwijkende uitslag, wisten we ineens niet zeker. Toen de uitslag van de NIPT bekend was, spraken we opnieuw met de screenings-specialist van het VUmc.

Het gesprek bracht ons aan het wankelen. Ik kon ook kiezen voor de makkelijke weg, zo voelde het. Te vroeg bevallen van mijn kind, waardoor het tijdens of vlak daarna zou komen te overlijden. Geen  onzekerheden, geen zorgen over de toekomst. Maar Boy stelde het als volgt: wat als Minthe door een ongeluk of ziekte blijvende hersenbeschadiging oploopt? Dan zou ze toch ook nog steeds ons kind zijn?

In onze omgeving werd er wisselend over gedacht. Sommigen meenden, al dan niet vanuit geloofsovertuiging, dat we het niet konden maken om een levend wezen weg te laten halen. Anderen zeiden botweg dat we de zwangerschap moesten afbreken. Uiteindelijk realiseerde ik me dat het uiteindelijk maar om één ding gaat: onvoorwaardelijke liefde voor je kind.

Achteraf gezien wist ik toen al diep vanbinnen dat ik ons kind wilde houden. Maar ik was bang dat Boy toch wat twijfels had door het verhaal van de specialist. Op haar advies besloten we erover te praten met een maatschappelijk werkster. Onderweg naar dat gesprek voelde ik Maura schoppen. Ik stelde me voor hoe ik de volgende keer over dezelfde weg reed, maar dan richting ziekenhuis voor een abortus. En hoe ik zou terugkeren met een lege buik en een mandje met daarin mijn overleden kind. Omdat ik haar niet goed genoeg vond. Mijn maag draaide zich om.

Het gesprek met de maatschappelijk werkster bracht helderheid. Zij had geen mening en liet ons gewoon met elkaar praten. Om de ernst van de afwijking te bepalen, konden we nog steeds een vruchtwaterpunctie laten doen. Maar dan moesten we wel binnen twee dagen beslissen. Ik was 23 weken zwanger. Mijn keuze was al gemaakt. Voor Boy gold eigenlijk hetzelfde, maar hij wilde er na het gesprek nog even over nadenken. De opluchting die ik voelde toen bleek dat hij de punctie ook echt niet wilde, is onbeschrijfelijk. Vanaf toen durfden we ons toekomstbeeld aan te passen.”

Het hele artikel lees je in VIVA 43. Je kunt het blad hier online bestellen of lees het artikel verder op Blendle.

Tekst: Marit de Wit