Lindsay heeft clusterhoofdpijn: ‘Als mijn operatie niet helpt, wil ik euthanasie’

Ruim vier jaar geleden kreeg Lindsay (26) last van heftige hoofdpijn, die in de jaren erna alleen maar erger werd. Clusterhoofdpijn heet het en de pijn is zo ondraaglijk dat het haar gezin en leven totaal heeft ontwricht.

‘In 2014 begon het. Heftige hoofdpijn, waarvan ik niet wist waardoor het kwam. Omdat ik net was bevallen van mijn tweede kindje dacht ik dat het aan de gebroken nachten lag, dat het er bij hoorde. Paracetamol werkte niet en omdat ik zoveel drang had om te bewegen. Tijdens de hoofdpijnaanvallen ging ik vaak uren lopen met de kinderwagen. Dat gaf soms wat verlichting, vooral als het buiten heel koud was. Nu snap ik waarom dat hielp: clusterhoofdpijn wordt waarschijnlijk veroorzaakt doordat de bloedvaten in je hoofd uitzetten en tegen je zenuwen aandrukken. Door de kou krimpen ze weer wat. Ik ging ervan uit dat het wel zou overgaan, maar in plaats daarvan werd het steeds erger. De pijn zat aan één kant achter mijn oog, dat dan begon te tranen en voelde alsof het uit de kas werd gedrukt. Mijn neus ging lopen en de pijn trok helemaal door tot in mijn kaak. Soms was het zo erg dat het leek alsof er hete priemen in mijn hoofd werden gestoken. Dan sloeg ik met mijn hoofd tegen de muur, alleen maar om andere pijn te voelen.’

Zuivere zuurstof

‘In januari 2017 belandde ik in het ziekenhuis. Ik had weer een aanval thuis, en huilde en schreeuwde van de pijn. Ik was bang dat er misschien een bloedvat in mijn hoofd was geknapt. Mijn toenmalige man, die destijds een heel eind van huis werkte en veel van de aanvallen niet meekreeg, was op dat moment thuis en schrok van de heftigheid ervan. Hij belde een ambulance die me naar het ziekenhuis bracht. Door de symptomen die ik had, waaronder het hangende oog en de lopende neus, werd er meteen aan clusterhoofdpijn gedacht. Ik kreeg vijftien liter zuivere zuurstof toegediend, wat de hoofdpijn zou moeten verminderen als dit de juiste diagnose was. Hoewel er nog geen definitief uitsluitsel is over wat clusterhoofdpijn nu precies veroorzaakt, wordt aangenomen dat het iets te maken heeft met verwijde bloedvaten, waardoor de hersenzenuwen worden gestimuleerd en extreme pijnklachten kunnen ontstaan. Ook de hypothalamus, een gebied in de hersenen dat het dag- en nachtritme en je biologische klok reguleert, zou een rol spelen. Daar komt de naam ‘clusterhoofdpijn’ vandaan: bij de meest voorkomende vorm krijg je voornamelijk aanvallen tijdens bepaalde ‘tijdsclusters’. Daarbij worden periodes van weken en soms zelfs maanden met aanvallen, afgewisseld met periodes zonder pijn – de periodes met klachten worden clusters genoemd. Zelf heb ik een zeldzame chronische vorm, die geen pijnvrije periodes kent. Aanvallen kunnen elke dag voorkomen en dat is bij mij ook zo. Soms wel meer dan twaalf keer op een dag.’

In coma voor de rust

‘Mijn aanvallen werden zo frequent en zo hevig dat ik op een gegeven moment vier maanden in het ziekenhuis ben opgenomen. In die periode ben ik twee keer kunstmatig in coma gebracht om mijn lichaam rust te geven, hoewel de artsen op de monitor konden zien dat de aanvallen dan gewoon doorgingen. Ik kan me daar weinig van herinneren, maar ik was blij dat die mogelijkheid er was. Daarvoor had ik steeds aanvallen met maar vijf minuten ertussen. Ik werd gek van de pijn en was alleen maar opgelucht dat ik in slaap werd gebracht. Pas toen ik bijkwam, hoorde ik hoe lang ik in slaap was gehouden: de eerste keer bijna twee weken en de tweede keer een week.

Clusterhoofdpijn wordt ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd. Ik snap heel goed dat mensen het leven niet meer zien zitten met deze aandoening. Zelf heb ik drie keer in één week een zelfmoordpoging gedaan door pillen te slikken. Het was niet gepland, maar de pijn was zo heftig dat ik nog maar één oplossing zag. En nog steeds denk ik: als het weer zo erg wordt, wil ik euthanasie. Want gelukkig is de pijn inmiddels iets draaglijker, omdat ik een experimentele operatie heb gehad waarbij een neurostimulator op mijn achterhoofdzenuwen is geplaatst. Via mijn onderrug, waar een soort batterij is geïmplanteerd, wordt er stroom afgegeven wat de pijn iets leefbaarder maakt. Deze pijn is te vergelijken met een zware kater in combinatie met een heftige migraine. Nog steeds niet fijn, maar er valt iets beter mee te leven.’

Kinderen uit huis geplaatst

‘Nadat ik in het ziekenhuis terecht kwam, werd in overleg met de GGZ en Jeugd en Gezin besloten dat de situatie thuis niet meer veilig was voor mijn kinderen. Ik had inmiddels drie dochtertjes, van tweeënhalf, vier en vijf jaar, en als ik een aanval had, wist ik niet wat er gebeurde en hoe lang de aanval duurde. In januari 2017 zijn ze bij hun oma en opa gaan wonen en in maart werd besloten dat ze niet meer thuis konden komen. Het was gewoon niet veilig voor ze om alleen met mij te zijn. Ik heb door mijn aandoening zoveel van ze gemist: de eerste stapjes, omrollen, gaan praten… Mijn dochters weten inmiddels wel dat mama ziek is en dat ze daarom niet bij mij kunnen wonen. Als ze iets groter zijn, zullen ze therapie krijgen om alles te kunnen verwerken. Want om te zien wat er met mij gebeurde, heeft grote impact op ze gehad. Zo kwamen mijn ouders een keer binnen toen ik een aanval had – ze zagen dat mijn oudste zich onder een kussen had verstopt, dat de middelste in paniek heen en weer liep en dat de jongste in bed lag te huilen. Gelukkig had ik mijn moeder zelf nog net kunnen bellen om te zeggen dat ze moesten komen omdat ik gek werd van de pijn. Je weet niet wat er anders had kunnen gebeuren.’

Einde huwelijk

‘Mijn huwelijk is door de hoofdpijn ook gesneuveld. Mijn ex en ik waren sinds 2011 samen en bijna twee maanden getrouwd toen ik ziek werd. Een jaar later zijn we uit elkaar gegaan. Voorheen hadden we altijd lol samen, we ondernamen veel leuke dingen met ons gezinnetje zoals zwemmen en dagjes uit naar een pretpark, maar dat kon niet meer. Mijn man werd mijn verpleger, de relatie was niet meer gelijkwaardig. Uiteindelijk heb ik gezegd dat hij zijn eigen leven weer moest oppakken. Hij vond dat moeilijk, maar ik voelde me zo’n last, ik kon er niet langer mee leven.

Dit verhaal komt uit VIVA 10-2019 en kun je online verder lezen via Blendle. 

» LEES VERDER VIA BLENDLE «

Op de hoogte blijven van onze leukste artikelen en winacties? Schrijf je in voor de VIVA-nieuwsbrief.