Marijke (37) weet dat ze Huntington zal krijgen: ‘Deze ziekte is mensonterend’

Als gendrager weet Marijke (37) zeker: vroeg of laat krijgt ze de ziekte van Huntington. Een erfelijke en ongeneeslijke hersenaandoening met de symptomen van ALS, parkinson en alzheimer. ‘Bij elke spiertrekking denk ik: het is begonnen.’

‘Het was altijd wel zichtbaar dat er ‘iets’ met mijn oom was, maar het was nooit helemaal duidelijk wat hij had. Pas nadat hij uit het niets hard was gevallen, gonsde het woord Huntington voor het eerst door de familie. Bij mij gingen er nog niet meteen alarmbellen af, maar mijn zus hing na een rondje googelen aan de telefoon. Ze had over Huntington gelezen en vroeg of ik me ging laten testen. De ziekte bleek namelijk héél erfelijk. De kans dat mijn zus en ik de ziekte hadden, was fiftyfifty. Onze moeder overleed al op jonge leeftijd aan iets anders, waardoor we niet zeker wisten of zij ook gendrager was geweest. Huntington begint meestal tussen je 35e en 45e levensjaar met psychische problemen, ongecontroleerde bewegingen en een wankelend evenwicht. Zij had geen van deze symptomen, maar omdat een van haar ouders de ziekte moet hebben gehad, was de kans dat zij het gen wél had vijftig procent. Ik wist onmiddellijk dat ik me zo snel mogelijk wilde laten testen. Het heeft geen zin om je kop in het zand te steken, want die onwetendheid verandert niks aan de uitkomst. Toen mijn zus de uitslag kreeg en het gen niet bleek te hebben, kreeg ik hoop. Maar het is als in het casino: rood of zwart. Ziek of niet ziek. Bij mij viel het balletje helaas verkeerd. Toen de arts de diagnose uitsprak, zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Ik. Huntington. Ik kon het niet bevatten.’

Alles voor de kinderen

‘Daarna voelde alles anders. Alsof ik een leven voor en na dit moment had. De diagnose zette mijn leven in een heel ander daglicht en ook mijn kinderwens veranderde opeens in een vraagteken. De kans dat ik de ziekte zou doorgeven aan mijn eigen kinderen was opnieuw vijftig procent. En op dat moment vond ik dat misschien nog wel erger dan dat ik zelf Huntington zou krijgen. Mijn man en ik waren voor de diagnose al bijna een jaar bezig om op de natuurlijke manier zwanger te worden, maar dat was nog niet gelukt. Achteraf een godsgeschenk, want stel je voor dat ik naar mijn bloedeigen kind had moeten kijken in de wetenschap dat ík hem of haar dit had aangedaan. Iets ergers kan ik me niet voorstellen. Om ervoor te zorgen dat mijn kinderen de ziekte niet zouden krijgen, klampte ik me vast aan de pre-implantatie genetische diagnostiek, waarmee genetische afwijkingen in embryo’s kunnen worden opgespoord. Al het andere was onbelangrijk. Ik had het gevoel dat ik daarmee in elk geval íets kon doen, dat ik het gen zo te slim af kon zijn. De tijd begon te dringen, want elk jaar dat het langer duurde, zouden mijn kinderen jonger zijn wanneer ik zou overlijden. Inmiddels heb ik dankzij embryoselectie twee kerngezonde kinderen en zet ik alles op alles om ze een zorgeloze jeugd te bieden. Ik verloor zelf op jonge leeftijd mijn moeder en ik wil ze dat leed zo lang mogelijk besparen. Het geeft mij in elk geval veel kracht dat zij geen Huntington hebben. Mocht er voor mij dan geen geneesmiddel komen, dan hoeft het voor hen in elk geval niet. Elke avond staar ik naar die bedjes en denk ik daaraan. Deze ziekte stopt in dit gezin hoe dan ook bij mij.’

Zwaard van Damocles

‘Hoewel ik gelukkig nog geen klachten heb, voelt leven met Huntington alsof het zwaard van Damocles constant boven mijn hoofd hangt. De ziekte kan zich in principe op elk moment openbaren, maar het kan ook nog tien jaar duren. Als ik ’s avonds op de bank zit en ik heb een spiertrekking of ik laat mijn borstel uit mijn handen vallen, denk ik meteen: daar gaan we, het is begonnen. Hoewel dat zwaard er altijd hangt, ben ik geen ongelukkig mens. Ik heb een fantastisch leven, een fijne baan en een geweldig gezin. Maar Huntington is er altijd. In alles. Bijna dagelijks ben ik bang voor de symptomen die gaan komen en de fysieke en mentale aftakeling die daarop volgt, maar ik ben vooral bang dat de hele wereld ziet dat de ziekte is begonnen en ik als enige niet. Ik heb mijn vrienden dan ook laten beloven dat ze het tegen me zeggen als ze ook maar íets aan me merken. Want als de eerste problemen zich voordoen, begint de tijdbom te tikken. Gemiddeld leven mensen dan nog zo’n vijftien jaar, al kun je het laatste stadium gerust mensonterend noemen. Dat vooruitzicht is allesbehalve rooskleurig, dus ik probeer ongelooflijk te genieten van het leven. Mijn man was bang dat ik na mijn diagnose mijn baan zou opzeggen en een enkeltje naar een onbekende bestemming zou boeken, maar een dag later zat ik ‘gewoon’ weer op kantoor. Want ja, het normale leven gaat ook meteen weer door. Dat is ergens ook wel geruststellend. Ik leef mijn leven en ik vind het heerlijk om af en toe te spotten met mijn ziekte. Als ik een moeilijke verpakking open krijg, roep ik meteen: ‘Kijk, het is nog niet begonnen!’ De blikken van andere mensen zijn hilarisch trouwens, maar ik mag het zeggen. Het is misschien een beetje zwartgallig, maar humor helpt me met de situatie te dealen.’

Het hele interview met Marijke lees je in VIVA-12-2020. Deze editie ligt vanaf 18 maart in de winkel of lees je hieronder verder via Blendle. 

» LEES VERDER VIA BLENDLE «

Sommige artikelen kun je maar gedeeltelijk lezen op viva.nl, omdat ze afkomstig zijn uit de papieren VIVA. Uit respect naar onze abonnees én om te zorgen dat wij online leuke gratis content kunnen blijven maken, linken wij je door naar Blendle om het hele artikel te lezen. Dit is een online platform waar je betaalt per artikel – in de meeste gevallen een paar dubbeltjes – en de journalistiek mee steunt. We hopen te kunnen rekenen op je begrip!