‘Mijn wereld is zo groot als mijn slaapkamer’

brozebotten-ziekte

De hele dag in bed liggen: veel mensen dromen erover, maar voor Jeske Troost (18) is het de  bittere waarheid. De ‘brozebotten-ziekte’ die haar regelmatig nieuw gips bezorgde, leidde tot een gecompliceerde rugbreuk. En nu kan ze haar bed niet meer uit.

“Half twaalf ’s nachts, 23 juni 2013. Ik was naar school geweest en daarna had ik gewerkt in de horeca. Doodmoe was ik, dus ik wilde vlug naar bed. Gehaast liep ik de trap op. Bovenaan dacht ik dat er nog een tree was, en verstapte ik me. Ik viel voorover. Het voelde meteen fout, maar ik stond gauw op in de hoop dat als ik het zou negeren, er ook niets aan de hand zou zijn. Ik kon niet op mijn benen blijven staan en toen ik opnieuw viel, voelde ik met een immense pijn iets knappen. Ja hoor, duidelijk: ik had iets gebroken. Voor de vijftigste, misschien wel de honderdste keer. Daar keek ik niet van  op, ik had alleen niet voorzien dat met deze  val ook mijn leven in tweeën zou breken.”

EN WÉÉR NAAR HET ZIEKENHUIS

“Toen ik werd geboren, was mijn oogwit creepy blauw. Mijn ouders wisten meteen wat dat betekende. Mijn vader heeft osteogenesis imperfecta – ook wel: brozebottenziekte, die meestal tot aan de puberteit zorgt dat je heel makkelijk iets breekt – en er was vijftig procent kans dat ik het ook zou hebben. Door dat ‘oogblauw’ was het meteen duidelijk. Hoewel mijn vader al sinds zijn vierde in een rolstoel zit, heeft hij een actief en !jn leven. Mijn ouders zagen geen reden om geen kinderen te krijgen. Ik geef ze groot gelijk: tot die fatale misstap had ook ík een heel chill leven. Al zat ik dan vaak in het gips. Maar als kind wist ik niet beter. Natuurlijk, iets breken doet veel pijn, maar in het ziekenhuis had ik het best naar mijn zin en omdat mijn moeder verpleegster is, mocht ik vaak snel weer naar huis. Mijn ouders hielden me niet binnen, gaven me hooguit wat meer begeleiding. Ook als ik met één been in het gips zat, ging ik mee op schoolreis. Andere kinderen accepteerden hoe ik was. Ik herinner me wel een leraar die er raar mee omging. Hij zei dat niemand dichter dan twee meter bij me in de buurt mocht komen. Alsof ik besmettelijk was! En zo onnodig; de meeste breuken waren toch totaal onvoorspelbaar. Zo viel ik een keer met zo’n klap van de fiets dat ik dacht: ik zal nu wel dood zijn. Maar ik stond gewoon op. Hoe stom: toen ik even later thuiskwam, struikelde ik bij de voordeur en kon ik alsnog richting ziekenhuis.”

Verder lezen? Het hele verhaal van Jeske lees je in VIVA 9, die nu in de winkel ligt. 

BROZE BOTTEN

IN NEDERLAND ZIJN ZO’N 1000 MENSEN MET OSTEOGENESIS  IMPERFECTA (OI): EEN ZEER  ZELDZAME, ERFELIJKE ZIEKTE  DIE ZICH KENMERKT DOOR  ‘BROZE BOTTEN’. EEN GENETISCH DEFECT ZORGT VOOR ONVOLDOENDE OF AFWIJKEND COLLAGEEN IN HET BINDWEEFSEL, WAARDOOR BOTTEN, ZEKER IN DE KINDERTIJD, SNELLER BREKEN. OOK GEWRICHTEN, TANDEN EN DE HUID KUNNEN  ZIJN AANGETAST, EN ER KAN  SPRAKE ZIJN VAN BOLLE OGEN,  BLAUW OOGWIT EN DOOFHEID.  MEER INFO OIVERENIGING.NL

Tekst: Lydia van der Weide