Nury van den Berg (40) leed aan hevige endometriose: ‘Ik was een kasplantje’

Nury vd Berg endometriose

Nury van den Berg (40) leed aan hevige endometriose. Maar dankzij een operatie heeft ze voor het eerst in bijna dertig jaar geen pijnklachten meer.

‘Ik was twaalf toen ik voor het eerst ongesteld werd. In het eerste jaar verliep dat nog zonder noemenswaardige problemen, maar na verloop van tijd werden mijn menstruaties heftiger. Ik kreeg last van krampen die gepaard gingen met acute koorts, ijlen en niet kunnen lopen, zitten of staan. De pijn was zo hevig dat ik ervan moest overgeven. Vaak viel ik zelfs op de meest bizarre plekken en momenten flauw. Het was alsof mijn lichaam zichzelf uitschakelde, omdat de pijn te heftig was.

Soms gebeurde zoiets op de trap. Iets waar mijn ouders ontzettend van schrokken. Al snel waren zowel zij als ik constant gestrest rondom mijn menstruatie. De klachten begonnen vaak ’s nachts en ik sliep op zolder, waardoor ik twee trappen af moest om bij ze te komen. Dat mocht ik niet meer. Als ik me niet goed voelde, moest ik naar beneden roepen, waarna zij me boven wat te eten en pijnstillers konden brengen. Binnen de kortste keren veranderde ik van een vrolijk, levendig kind in een huismus. Ik deed veel aan sport en daarnaast was ik vaak buiten met vrienden aan het basketballen, maar door mijn klachten ging dat niet meer. Omdat ik me schaamde, verzon ik smoesjes waarom ik niet kon afspreken, waardoor mijn sociale leven op een steeds lager pitje kwam te staan. Op een gegeven moment haken mensen, zeker pubers, dan af. Een keer was ik bij een vriendin toen ik een aanval kreeg. Zij raakte helemaal in paniek omdat ze dacht dat ik doodging. Daarna kwam er wel wat meer begrip, maar het loste nog steeds mijn probleem niet op.’

Van ’t kastje naar de muur

‘Natuurlijk gingen mijn ouders wel met me naar de huisarts, maar over endometriose was destijds nog weinig bekend. Mijn klachten werden afgedaan als menstruatiepijn, en daar moest ik het mee doen. In het reguliere medische circuit leek niemand me te kunnen helpen, waardoor mijn moeder naar andere oplossingen zocht. Zo kwamen we terecht bij alternatieve hulpverleners die naar mijn ‘energie’ keken en zogenaamd allerlei blokkades zagen, maar uiteindelijk wisten ook zij niet wat ze met mijn klachten aan moesten. Doordat ik geadopteerd ben en voorafgaand aan mijn adoptie op straat heb geleefd, zouden mijn klachten psychosomatisch zijn en zou ik therapie nodig hebben.

Heel frustrerend, want zelf had ik dat gevoel helemaal niet. Ik was altijd een vrolijk kind geweest, totdat ik ongesteld werd. Ik kan de keren niet meer tellen dat mijn moeder en ik verslagen of zelfs huilend weggingen uit een ziekenhuis of bij een of andere alternatief genezer, omdat we voor de zoveelste keer tegen een spreekwoordelijke muur aanliepen.

Op deze manier modderde ik mijn hele puberteit door. Ik kreeg op vrij jonge leeftijd een vriend die een paar jaar ouder was en bij wie ik op mijn zeventiende introk. Gelukkig had hij veel begrip voor mijn klachten, al voelde ook hij zich regelmatig gefrustreerd omdat niemand me leek te kunnen helpen. Op een nacht was de pijn zo erg dat hij me in paniek naar de eerste hulp bracht. Nadat ik had verteld wat mijn klachten waren, werd mijn vriend de onderzoekskamer uitgestuurd. De arts wilde me onder vier ogen wat vragen, zei hij. Namelijk ‘wat ik allemaal wel niet uitvoerde, waar mijn vriend niets van wist’. Met andere woorden: of ik vreemdging. Ik was flabbergasted. De arts dacht blijkbaar aan een geslachtsziekte, want die kon ook dit soort klachten geven… Ik zei dat ze me overal op mochten testen, maar dat ik zeker wist dat ik niets onder de leden had. Het ergste was nog wel dat toen ik – totaal verontwaardigd – het verhaal aan mijn vriend vertelde, hij aan mij ging twijfelen! Uiteindelijk zijn we er destijds wel uitgekomen, maar er was toch een stukje onzekerheid in onze relatie geslopen.’

‘De pijn was zo hevig dat ik ervan moest overgeven’

Op knappen

‘Toen ik verder werd onderzocht, werd er voor het eerst wél iets gevonden. Geen geslachtsziekte, maar een groot aantal cystes op mijn eierstokken die op knappen stonden. Naar aanleiding daarvan is mijn moeder gaan googelen en zij stuitte op een Amerikaanse site over endometriose. Toen ze het mij liet lezen, herkende ik al mijn klachten. Met het uitgeprinte artikel zijn mijn moeder en ik naar de gynaecoloog gegaan, die een kijkoperatie inplande. En toen, op mijn vierentwintigste, kreeg ik voor de eerste keer te horen dat ik endometriose had. Een paar plekjes maar, volgens de gynaecoloog. Ik zou er met wat pijnstilling maar mee moeten leren leven…

Het klinkt gek, maar op dat moment was ik blij en opgelucht omdat mijn klachten, na jaren van pijn en ellende, eindelijk een naam hadden. Met een scheepslading aan hormonen werd geprobeerd om de ziekte onder controle te krijgen. De andere optie was dat mijn baarmoeder eruit zou moeten, iets wat op zo’n jonge leeftijd liever niet wordt gedaan. De hormonen gaven veel bijwerkingen. Ik kwam kilo’s aan en kreeg last van allerlei overgangsklachten zoals pijnlijke gewrichten, oedeem en opvliegers, terwijl ik ondertussen nog regelmatig kruipend door mijn huis ging van de pijn. Daarna kreeg ik een operatie om de endometriose weg te branden, maar ook dat zorgde er niet voor dat mijn klachten verminderden. Hooguit een week per maand voelde ik me goed. De rest van de tijd was ik een kasplantje.’

Onverwacht zwanger

‘Wonder boven wonder raakte ik in die periode spontaan zwanger, net nadat ik had gevraagd of mijn baarmoeder er misschien alsnog uit kon. Ik had in mijn hoofd al verwerkt dat ik geen biologische kinderen kon krijgen. En toen… zo bizar, maar het was waar: ik was zwanger! Ik moest uiteraard stoppen met de medicatie, ook de morfine. Tegen alle verwachtingen in ging dat zonder problemen. Sterker nog, ik had voor het eerst sinds jaren geen pijn! Door de zwangerschap maakte mijn lichaam een bepaald hormoon aan waardoor de endometriose stil lag, en ook nadat ik van mijn dochter Kyani was bevallen, ben ik nog een jaar of drie pijnvrij geweest. Dat was echt hemels, maar helaas kwam de pijn toch terug. En nog heviger dan voor mijn zwangerschap.

Net voor mijn dochter vier werd, liep mijn relatie stuk. Ik zal niet zeggen dat dat alleen door de endometriose kwam, maar het heeft er wel aan bijgedragen. Seks deed vaak pijn, en je sociale leven staat ook behoorlijk onder druk. Als single moeder met een klein kind vond ik het toen niet langer verantwoord om morfine te gebruiken, omdat mijn reactievermogen daardoor werd aangetast. Ik heb in die periode echt een sociaal vangnet om mij heen moeten bouwen met vriendinnen en mijn ex-schoonmoeder met wie ik nog steeds een goede band heb. Ik wilde niet dat mijn kind zag dat ik zo veel pijn had en dat ik ijlde. Door de koortsaanvallen deed ik soms rare dingen.

Ik riep, schreeuwde en vloekte en deed van alles om de pijn maar te kunnen verdragen, zoals met mijn nagels in mijn bovenbenen krassen. Aan zulk gedrag wil je een klein kind niet blootstellen. Meestal probeerde ik de pijn te verdringen zodat mijn dochter er niets van merkte. Ik liet haar als ik me niet goed voelde worden dan zo snel mogelijk ophalen door een vriendin of mijn schoonmoeder. Zodra mijn dochter dan weg was, stortte ik volledig in.’

‘Het klinkt gek, maar ik was zo blij met mijn diagnose. Eindelijk hadden mijn klachten een naam’

Structurele oplossing

‘Uiteindelijk ben ik weer naar mijn arts gegaan en heb ik gezegd dat ik nu echt een structurele oplossing wilde. De pijn, daar had ik al mee leren leven. Ik was niks anders gewend dan 24/7 pijn te hebben, maar ik kon mijn dochter al vanaf jonge leeftijd niet meer tillen en er kwamen steeds meer dingen bij die ik niet meer met haar kon doen. Lang buiten spelen, naar pretparken, zwemmen, rennen, springen, het kon allemaal niet. Ik werd aangekeken of ik het onmogelijke vroeg.

Mijn baarmoeder eruit halen? Daar wilde mijn arts niet aan beginnen. Er zaten te veel nadelen aan. Mijn urineleider zou doorgeknipt kunnen worden, of mijn darmen of bloedvaten zouden beschadigd kunnen raken. En zelfs al ging mijn baarmoeder eruit, dan nog kon niemand mij garanderen dat mijn klachten verholpen zouden zijn. De enige ‘oplossing’ was dat ik mijn leven volledig om de pijn heen zou plooien. En dat deed ik dus. De aanvallen kwamen vaak ’s nachts of heel vroeg in de ochtend, dus ik gooide er dan heel vroeg morfine in en kwam vol pijnstillers op mijn werk waar ik de dag puur op wilskracht doorkwam. En als ik al eens de deur uitging om naar een feestje te gaan, nam ik zo veel pijnstilling om de avond door te komen, dat ik er daarna minstens twee dagen van moest bijkomen.

De hoop op herstel of een volwaardig leven gaf ik op een gegeven moment op. Ik probeerde er het beste van te maken, maar mijn lichaam werkte op geen enkele manier mee. Omdat mijn lijf constant vocht tegen onderliggende ontstekingen, kon het er niets bij hebben. Mijn weerstand was zo laag dat ik elk virus en elke bacterie oppikte die er in omloop was. Ik kreeg de ene na de andere antibioticakuur. Op een dag, ergens in Amsterdam, voelde ik me weer niet lekker worden. Een voorbijganger zag dat en vroeg me of het wel ging. Ik heb toen heel open verteld wat er met me aan de hand was, en dat is mijn redding geweest. Die vrouw vertelde dat ze iemand kende die zich had gespecialiseerd in endometriose. Ze gaf me de gegevens van de kliniek en twee dagen later had ik de Endometriose in Balans-kliniek uit Den Haag aan de lijn.’

Gevangen

‘Gek genoeg was ik vreselijk zenuwachtig. Ik kon gewoonweg niet geloven dat er iemand was die me kon helpen. Tijdens mijn eerste afspraak werden er wat onderzoeken gedaan en moest ik veel vragen beantwoorden. Bij de arts in deze kliniek voelde ik me voor het eerst in jaren gehoord. Ik heb gehuild en aangegeven dat ik zo niet verder wilde. Ik ben van mezelf een levenslustig type, maar ik zat gevangen in een lichaam dat niets meer kon. Deze arts wist als eerste te beschrijven hoe ik me voelde. Als ik de woorden niet kon vinden, had zij ze: ‘Het is alsof je spijkers uitplast, toch?’ Mijn baarmoeder was zieker dan ziek: één grote ontsteking. De arts zei: ‘We gaan je helpen zover we kunnen, want endometriose is onvoorspelbaar. Maar wij gaan je leven op zijn minst wat aangenamer maken.’ Ik wist niet hoe snel ik alle papieren voor de operatie moest tekenen. Zelfs met alle risico’s die eraan vast zaten, heb ik geen seconde getwijfeld. Ik heb letterlijk gezegd: ‘Doe wat je moet doen, al snij je me helemaal open. Zolang ik maar weer wakker word.’

Op 15 januari 2020 ben ik geopereerd en zijn mijn baarmoeder, eierstokken en al het overtollige weefsel dat buiten de baarmoeder verkleefd zat, verwijderd. Hoewel ik nog steeds herstellende ben, gaat het buitengewoon goed met me. Natuurlijk heeft de operatie bepaalde bijwerkingen. Een gedeelte van mijn hormoonhuishouding is weg, die heb je nodig om de soepelheid in je spieren en gewrichten te houden, maar daar krijg ik in de toekomst waarschijnlijk medicatie voor.’

‘Ik zat gevangen in een lichaam dat niet meer kon’

Eindelijk pijnvrij

‘Het belangrijkste is echter dat de pijn die dertig jaar lang mijn leven bepaalde, weg is. Ik heb de gok genomen en tot zover lijkt het positief te zijn uitgepakt. Ik leef wel met de angst dat het terugkomt, maar andere vrouwen die ik sprak zijn al heel lang pijnvrij. Daar hou ik me aan vast. Ik wil niet bang zijn voor iets wat eventueel kan komen. Ik geniet nu van hele stomme dingen, zoals dat ik voorover kan bukken, of op mijn buik kan slapen. Ik heb ook heel lang niet willen daten vanwege mijn klachten, maar wie weet in de toekomst… Langzaam aan komt er meer ruimte voor genieten, terwijl mijn lichaam zich herstelt.

Als je me vraagt hoe het was geweest als ik met deze pijn verder had moeten leven, vind ik dat lastig te beantwoorden. Ik heb mijn dochter. Zij was, en is, mijn drijfveer. Als ik hier echt nog jaren mee had moeten leven, had ik dat puur voor haar gedaan. Voor mezelf had het dan niet meer gehoeven. Een leven waarin je je voortdurend voelt alsof je gespietst wordt, is niet te doen. Dus heel eerlijk? Als ik mijn kind niet had gehad, denk ik serieus dat ik mezelf iets had aangedaan, alleen maar om van die vreselijke pijn af te zijn. Deze ziekte is een hel. Veel vrouwen durven er niet openlijk over te praten, omdat je het niet aan de buitenkant ziet. Ik wil dat hier verandering in komt. Daarom wil en zal ik zo vaak mogelijk mijn verhaal doen, zodat ik een steun kan zijn voor lotgenoten.’

Dit is endometriose

Bij vrouwen met endometriose komt het baarmoederslijmvlies via de eileiders in de buikholte terecht, blijft het vastplakken op het buikvlies en op de verschillende organen in de buikholte, zoals de eierstokken, darm en blaas. Endometriose leidt tot een chronische ontsteking en vorming van verklevingen in de buikholte. Ook kunnen er cystes in de eierstokken ontstaan. Door endometriose kunnen verschillende klachten ontstaan, zoals hevige pijn in de onderbuik en vruchtbaarheidsproblemen.

Lees ook: 6 vragen over de relatief onbekende ziekte endometriose

Tekst: Vivienne Groenewoud | Foto: Dirk-Jan van Dijk

Dit verhaal kun je verder lezen in VIVA-2020-22. Dit nummer ligt t/m 3 juni  mei in de winkel of kun je hier online bestellen.

»BESTEL VIVA ONLINE | KLIK HIER «