Leven met taaislijmziekte: ‘Op hakken lopen met een zuurstoftank is geen aanrader’

Zuurstofslangen, stoma’s, littekens, zwellingen. Sommige mensen met taaislijmziekte hebben er elke dag mee te dealen. Maar doodziek of niet, ook zij willen trots zijn op hun lijf. Zoals deze drie vrouwen, uit fotoserie ‘Salty girls’ van de Canadese fotograaf Ian Ross Pettigrew.

Interviews en foto’s Ian Ross Pettigrew | Vertaling en bewerking Fiona van Kessel

Bailey (29): ‘Op hakken lopen met een zuurstoftank is geen aanrader.’

“Ik krijg vaak te horen dat ik er niet slecht uitzie voor iemand met taaislijmziekte, maar 99% van de tijd voel ik me allesbehalve mooi. Mijn ochtendritueel begint met het aanbrengen van foundation om de gele gloed te verbergen die mijn huid krijgt doordat mijn lever slecht functioneert. Dan zoek ik een plek op mijn lichaam – vaak nog blauw gekneusd van de vorige keer – om mijn glucosemonitor op aan te sluiten. Hij mag de sondevoedingslang in mijn buik en de port-a-cath in mijn borst niet in de weg zitten. Ik kies oorbellen die niet blijven hangen aan mijn zuurstofslang en smeer concealer op mijn blauwe vingertoppen. Ook negeer ik even het gevaar van het lopen op hakken met een zuurstoftank onder je arm. Niet echt aan te raden trouwens. Ik heb maar één lichaam en daar moet ik het mee doen. En hoewel mijn lichaam een levenslange strijd levert, heb ik er vrede mee gesloten.”

Sarah (25): ‘Ze zeiden dat ik eruit zag als een opblaasbaar speelgoedbeest.’

“Nachtelijke sondevoeding, extra beademing en fysiotherapie. Omdat ik ermee opgroeide, wist ik niet beter en duurde het lang voordat ik doorhad dat ik anders was dan andere kinderen. Dat ontdekte ik pas op mijn zevende. Ik was met mijn familie naar het strand en droeg een bikini. Ik kan me bijna alles van die dag nog herinneren. Ik bouwde zandkastelen, ging zwemmen en speelde met mijn zus, broertje en wat nieuwe vriendjes. Er kwamen twee meisjes van mijn leeftijd op ons af. Ze vroegen of we mee wilden spelen. Ik stond op, samen met mijn zus. Een van de meisjes keek me aan en zei: ‘Nee jij niet.’ Op dat moment deed het me niks, mijn zus liep met ze mee en dat was het. Een paar minuten later rende mijn moeder op het groepje af toen ze zag dat mijn zus een van die meiden probeerde te slaan. Nadat ze weer was gekalmeerd, vertelde ze waarom ze zo boos was. Het meisje zei dat ik eruitzag 
als een opblaasbaar speelgoedbeest. Elke keer als iemand nu mijn buik ziet, denk ik aan dat moment. Zelfs nu mijn buik niet meer zo opgeblazen is en er slechts één 
litteken te zien is. Ik ben meer dan mijn 
littekens. Wij zijn krachtige én mooie 
vrouwen die meer bewustheid rondom taaislijmziekte willen creëren.”

Emily (27): ‘Taaislijmziekte vraagt fysiek én mentaal veel van mijn lichaam.’

‘Je zou echt eens naar de dokter moeten gaan met die hoest’, hoor ik bijna dagelijks. 
Ik werk als receptioniste en spreek daardoor tientallen mensen op een dag. Zij kennen mijn situatie natuurlijk niet. Als ik mensen uitleg 
dat ik taaislijmziekte heb, is de eerste reactie vaak: ‘Maar je ziet er helemaal niet ziek uit!’ Of ze zeggen: ‘Oh wat erg, sorry!’ Die reactie haat ik het meest. Waar moeten zij zich voor verontschuldigen? Leven met taaislijmziekte kent vele ups en downs. Ik heb ontelbare 
keren in het ziekenhuis gelegen, maar gelukkig nog nooit sondevoeding of een stoma 
nodig gehad. Ik ga extreem zorgvuldig om met mijn medicatie en behandelingen. Dat heeft me geholpen een goede longfunctie 
te behouden. Taaislijmziekte vraagt fysiek én mentaal veel van mijn lichaam. Ik heb meer emotionele littekens dan fysieke. Vroeger worstelde ik met een depressie en angst-
problemen. Als tiener stelde ik me daardoor 
juist tegendraads en rebels op. Het was mijn manier om ermee te dealen. ‘Salty Girls’ heeft geholpen mezelf weer te accepteren. Ik weet nu dat ik niet alleen ben. We delen onze verhalen en laten onze lichamen trots aan de rest van de wereld zien. Dit maakt me tot wie ik ben en dat is de beste versie van mezelf.”

 

Dit artikel is afkomstig uit VIVA 36. Abonnee worden of een losse editie van VIVA bestellen? Klik hieronder:

»Bestel VIVA online | Klik hier «

Lees ook:

Lotte (21) heeft taaislijmziekte: ‘Het kan morgen klaar zijn’