Renée heeft Gilles de la Tourette: ‘Ik heb echt zo vaak gewenst dat ik onzichtbaar was’

Renée Brunt (27) heeft het syndroom van Gilles de la Tourette. Vervelend, vermoeiend en soms pijnlijk. Maar ze zou niet zonder kunnen. Want dankzij tourette is ze creatief, muzikaal en kan ze om zichzelf lachen.

‘Laatst zat ik in de trein en werd ik twintig minuten lang aangestaard door een stel dat tegenover me zat. Het was voor hen vast verrassend om mij gade te slaan. Ik maakte piepgeluiden als een huilende puppy, zei af en toe ‘pastinaakpuree’ en schudde fanatiek met mijn hoofd. Op dat moment had ik weinig zin om me te moeten verantwoorden, ik wilde niet nog meer aandacht op mezelf vestigen. Maar aangestaard worden alsof ik een circusattractie ben, werkt op mijn zenuwen waardoor mijn tics verergeren. Dus ik ging toch maar het gesprek aan en legde uit dat ik het syndroom van Gilles de la Tourette heb: een neuro-psychiatrische aandoening die leidt tot tics. Ik moet bepaalde bewegingen of geluiden maken.’

‘Soms doe ik ineens een soort dansje of zeg ik: ‘Ik ben een pinguïn!’

‘Ik vind het vervelend om te worden aangestaard of uitgelachen, wat ook geregeld gebeurt. Dan kan ik wel door de grond zakken. Maar tourette brengt me ook grappige momenten. Het is soms hilarisch, dan doe ik ineens een soort dansje of zeg ik: ‘Ik ben een pinguïn!’ En als ik met een vriendin in de trein was geweest, hadden we het ongemak weg kunnen lachen. Dan zou ze gaan ‘mee-ticcen’ en zouden we samen een huilende puppy nadoen en ‘pastinaakpuree’ herhalen tot we niet meer bijkomen van het lachen. Of ze zou de situatie duiden zonder dat ik mezelf moet verantwoorden, door net iets te hard met een verwijtende blik te zeggen: ‘Nou, wat vervelend zeg hè, dat iemand zo doet…’ en dan veel betekenend naar het stel kijken dat denkt een medestander te hebben gevonden, en dan vervolgen: ‘Omdat ze tourette heeft en daar niets aan kan doen en ook nog eens wordt aangestaard!’

Hé, precies Renée

‘Mijn eerste tics uitten zich op mijn zesde. Herhaaldelijk kuchen, neus ophalen. Niet zo vreemd, kinderen hebben wel vaker tics. Maar naarmate ik ouder werd, kwamen er steeds meer bij. Ik ging lunchen bij een vriendin en kon geen hap nemen omdat ik constant nee schudde. Haar ouders lachten me uit: wat ben jij nou aan het doen? Ik vond het afschuwelijk als ik weer eens werd aangekeken alsof ik niet spoorde.’

‘Ik werd weggezet als een leerling die negatieve aandacht vroeg’

‘In de klas kon ik ook moeilijk stilzitten. Als ik een antwoord had, stak ik mijn hand op, maar dan moest ik het meteen zeggen want mijn hoofd liep al over van al mijn gedachten en emoties en dat antwoord paste er niet meer bij. Ik kon niet wachten op mijn beurt. Ik bewoog veel en maakte veel geluid. Daardoor werd ik op de basisschool weggezet als een leerling die negatieve aandacht vroeg. Dat werd mijn ouders verweten: het lag aan hun opvoeding dat ik de klas zo verstoorde. Geen enkele leerkracht keek verder.’

‘Maar tourette was toen ook minder bekend dan nu. Mijn ouders hebben wel altijd begrepen dat mijn tics geen schreeuw om aandacht waren, maar iets waar ik niets aan kan doen. Mijn moeder wist: er is iets aan de hand, maar wat precies? Dat werd duidelijk toen ze een programma op televisie zag en dacht: hé, dat is precies Renée! Er werd iemand met tourette geïnterviewd. Ik werd onderzocht door een neuroloog en die constateerde wat mijn moeder vermoedde: ik heb het syndroom van Gilles de la Tourette. Iets in mijn hersenen loopt niet lekker. Ze weten niet precies wat er aan de hand is, maar denken dat het te maken heeft met een te veel aan dopamine of een gevoeligheid hiervoor.’

‘Wat doet ze nou weer?!’

‘Buiten mijn wil om moet ik bepaalde dingen doen. Het is vergelijkbaar met een niesbui, die is ook niet tegen te houden. Ik krijg een kriebelig gevoel dat weg moet en door de tic gaat de kriebel weg. Dit gaat heel snel en vrijwel onbewust. De diagnose was een opluchting. Ik vertelde het aan de juf en daarna ging ik voor de klas staan om het uit te leggen. Dat leidde tot een omslag: die tics, die horen bij Renée, in plaats van: wat doet ze nou weer?!’

Repertoire van tics

‘Mijn puberteit was vrij dramatisch. Je lijf verandert, de hormonen gieren door je lijf en behalve dat ik zoals zoveel vrouwen maandelijks een onstilbare honger naar chocola kreeg, versterkten de hormonen ook mijn tics. Ik draaide om lantaarnpalen heen en was ook dwangmatig. Ik had iets met het getal vier: dat vond ik het mooiste getal ter wereld dus ik moest vier keer rechtsom draaien en dan vier keer linksom. Je kunt je voorstellen dat het zo een tijd duurt voordat je op je bestemming aankomt. ‘

‘Tourette is niet zo praktisch en het is lichamelijk best zwaar. Mijn repertoire van tics is enorm uitgebreid en bestaat uit zowel vocale als lichamelijke. Buik inhouden en uitzetten, schouders crunchen, middelvinger opsteken, knipogen, met armen op tafel slaan, zeggen dat ik een pinguïn ben. Er komt een tic bij, er gaat een tic af. Waarom, geen idee, er is geen pijl op te trekken.’

‘Het lukt me meestal om piemel te verbuigen naar pizza’

‘Sinds twee jaar scheld ik ook. Dat is vaak het eerste waar mensen aan denken bij tourette, maar schelden doet lang niet iedereen met deze aandoening. Waarom vloeken mensen als ze boos zijn? Het lucht op en klinkt lekker. Touretters houden van woorden die lekker klinken, makkelijk van je tong afrollen. Het lukt me meestal om scheldwoorden te verbuigen. Piemel wordt bijvoorbeeld pizza. Dat verbuigen moet in een milliseconde gebeuren en soms ben ik te laat. Dan sta ik op het perron en roep poepchinees of piemelpizza. Ik zie oudere mensen dan altijd verwijtend kijken. Nou nou, jij bent lekker opgevoed.’

Overprikkeld

‘Sinds mijn tiende heb ik meerdere therapieën gevolgd. Bij een psychiater, psycholoog en orthopedagoog. Ik was superzelfbewust, want ik vond het niet fijn hoe er altijd op mij werd gereageerd. Ik had het gevoel dat iedereen naar me keek, wat vaak ook zo was, dat ze me raar vonden en dan schaamde ik me. Ik heb echt zo vaak gewenst dat ik onzichtbaar was. Wel aanwezig zijn zonder dat iemand me zag en op me lette.’

‘In therapie leerde ik die zelfbewustheid los te laten en hoe ik met mijn tics kon omgaan door ze te negeren of om te buigen naar onopvallende handelingen. In plaats van mijn hoofd schudden, duwde ik met mijn hand tegen een bepaalde plek op mijn hoofd. Tics zijn tijdrovend en vermoeiend. De meeste mensen met tourette zijn gevoeliger voor prikkels en emoties komen heftiger binnen, dat geldt ook voor mij.’

‘Ik sloeg mijn polsen naar de filistijnen en kon er niet mee stoppen, hoe graag ik dat ook wilde’

‘Mijn vrienden weten dat ik snel overprikkeld ben en soms afspraken moet afzeggen omdat ik te vermoeid ben. Ze begrijpen die kant van tourette, maar ook de lollige kant. Omdat ik altijd roep dat ik een pinguïn ben, taggen ze me bij alle berichten over deze diersoort. Ik zeg de hele tijd: ik wil een koekje. ‘Ja, ik ook!’ zeggen ze dan, of we fantaseren over een koekjesbar. Tics verergeren bij spanning. Dat kan negatieve spanning zijn zoals stress, en ook positieve spanning, als ik heel blij ben. Dan roep ik vaak ‘Wieehhj!’ Een vriendin woont wat verder weg en als we elkaar dan zien, roepen we allebei heel hard en heel blij ‘Wieehhj!’

‘Soms zijn tics ronduit pijnlijk. Vorig jaar kreeg ik een nieuwe. Ik sloeg met mijn polsen tegen randen van deuren en kasten waardoor ik mijn polsen kneusden. Echt zo naar, ik sloeg mijn polsen naar de filistijnen en kon niet mee stopen, hoe graag ik dat ook wilde. Ik ben toen naar een homeopaat gegaan die me een middel gaf waardoor de prikkel gelukkig minder sterk werd.’

 

Dit verhaal komt uit VIVA 10-2019. Deze editie kan je online bestellen of lezen via Blendle.

»HET HELE ARTIKEL LEES JE HIER OP BLENDLE « 

 

Op de hoogte blijven van onze leukste artikelen en winacties? Schrijf je in voor de VIVA-nieuwsbrief.