Sandra heeft narcolepsie: “Mijn vriendinnen moeten me vasthouden als ik lach”

narcolepsie

Op het perron, achter het stuur of in de klas: mensen met narcolepsie hebben voortdurend last van slaapaanvallen. Sandra weet er alles van. “Mijn vriendinnen moeten me vasthouden als ik lach.”

Communicatiestudent Sandra Pipping (23) heeft narcolepsie én kataplexie, waarbij je spieren slap worden tijdens een lachbui. Ze blogt erover op Lieverluidanmoe.com.

Slappe lach

“Op een dag las ik per toeval iets over kataplexie. Een fenomeen waarbij je, als je heel hard moet lachen, als spaghetti in elkaar zakt. Letterlijk ‘de slappe lach’ dus. Nou ja, dacht ik, dat heb ik ook! Met carnaval liep ik ooit op het station in Utrecht in een berenpak. Ik moest zo hard lachen dat ik languit op straat viel. Gelukkig was het midden in de nacht. Sindsdien schreeuw ik naar mijn vriendinnen dat ze me moeten vasthouden als ik hard moet lachen.”

Rare antwoorden

“Ik las dat je alleen kataplexie kon hebben als je ook narcolepsie hebt. Dat leek me niet onwaarschijnlijk, ik had al tijden slaapproblemen. Ik had een bijbaan achter de kassa en van collega’s hoorde ik dat ze soms zagen dat mijn ogen wegdraaiden. Zelf dacht ik dat ik gewoon weer moest acclimatiseren in Nederland: ik was net terug van een werkvakantie in Ghana. Maar tegen de tijd dat ik met mijn studie begon, viel ik wel drie keer per dag in slaap. Ook zat ik vaak in een vage waakslaaptoestand. Tijdens een toets bleek ik allerlei rare dingen te hebben opgeschreven, zoals ‘bier’, terwijl het een meerkeuzetest was. Docenten begonnen opmerkingen te maken. ‘Lekker gefeest?’ vroegen ze dan. Bij het tropencentrum in Amsterdam werd ik nog getest op een gevaarlijke slaapziekte die ik in Afrika had kunnen oplopen, maar gelukkig bleek dat niet het geval.”

Stiekem dutten

“Uiteindelijk heb ik een narcolepsie-test aangevraagd. Die bleek zo klaar als een klontje. De neuroloog probeerde het voorzichtig te brengen, maar ik was alleen maar blij. Ik krijg inmiddels medicatie waardoor ik beter wakker blijf. Ik kan zelfs gewoon autorijden, al moest ik daarvoor wel een test doen waarbij ik vier keer op één dag een halfuur wakker moest blijven in een schemerige ruimte. Zoiets is voor een normaal mens al lastig, dus ik verzon allerlei trucjes. Ik zorgde dat mijn blaas vol was of ik ging de vouwen in het gordijn tellen. Tussendoor mocht ik gewoon door het ziekenhuis lopen, kon ik her en der stiekem wat dutjes doen. Gelukkig haalde ik het, ik heb nu voor één jaar mijn rijbewijs. Binnenkort moet ik weer, dan voor drie jaar.”

Tussen de truckers

“Tegenwoordig voel ik het goed aan wanneer ik moe ben. Ik heb mezelf aangeleerd om heel actief auto te rijden. Met harde muziek en overdreven kijken. Toch heb ik nog weleens meegemaakt dat ik werd opgeschrikt door een toeter, omdat ik te ver op de verkeerde weghelft stuurde. Nu stop ik bij het eerste de beste benzinepomp als ik moe word, dan doe ik een paar minuten mijn ogen dicht.”

Slaappauze

“Het afgelopen halfjaar heb ik stage gelopen in Curaçao. Dat was pittig: veertig uur per week werken. Gelukkig reageerden collega’s positief op mijn slaapziekte. Iemand anders rookt, of gaat drie keer naar de wc. Ik deed soms even mijn ogen dicht. Soms is het moeilijk dat ik niet met alles spontaan kan meedoen, maar daar probeer ik een weg in te vinden. Ook door een blog bij te houden over narcolepsie. Die gebruik ik niet alleen om van me af te schrijven, ik wil ook graag dat meer mensen bekend worden met deze ziekte.”

In VIVA 35 lees je nog veel meer over narcolepsie en kataplexie. Het blad ligt vanaf woensdag in de winkels of kun je hier online bestellen. 

Tekst: Vivienne Groenewoud
Beeld: Rachel Schraven