Mandy heeft een bloedstollingsziekte: ‘Van mijn fiets vallen is al rampzalig’

Mandy van Oevelen (25) heeft de heftigste variant van de bloedstollingsziekte van Von Willebrand. ‘Ik bloedde theedoeken vol.’

Tekst: Vivienne Groenewoud | Beeld: Joost Hoving

‘Anderhalf was ik, toen bleek dat er vocht achter mijn trommelvliezen zat. Iets wat wel vaker voorkomt bij jonge kinderen, meestal door een verkoudheid. Mijn oren moesten worden doorgeprikt. Een kleine ingreep en normaal gesproken mag je daarna snel naar huis. Alleen gingen mijn oren bloeden. En ze bleven bloeden. Reden voor de arts om met mijn ouders in gesprek te gaan. Of ik vaak last had van blauwe plekken? Mijn ouders beaamden dit, en gaven aan dat mijn tante de ziekte van Von Willebrand heeft. Dat is een ziekte waarbij je lage niveaus van een bepaald bloedeiwit, de ‘Von Willebrandfactor’ genaamd, hebt. Dit eiwit zorgt dat bloedplaatjes aan elkaar plakken, iets wat nodig is om een bloeding te stoppen. In het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam bleek dat ik deze ziekte inderdaad ook had. Mijn Von Willebrandfactor was zelfs extreem laag: onder de acht procent, waardoor ik in de zeldzaamste categorie viel, type drie. Hierdoor kun je ernstige bloedingen krijgen. Mijn broer heeft de ziekte ook, maar een veel mildere variant. Hij heeft af en toe een gewrichts- of spierbloeding. Ik heb als het ware het slechtste lot uit de loterij getrokken. Vanaf dat moment wisten mijn ouders dat ik bij een bloeding direct naar het ziekenhuis moest en dan een infuus met stollingsfactoren toegediend moest krijgen. Als kind wil je niet anders zijn dan een ander. Daarom vond ik het vervelend dat ik met fietsen arm- en kniebeschermers moest dragen en een helmpje. Ik heb ook een tijd op turnen gezeten en daar werden speciale stootkussens voor me op de balken en stangen gemonteerd. Toch werd het ook wel weer normaal. Ik ben ermee opgegroeid en kon zelf steeds beter inschatten wanneer ik naar het ziekenhuis moest. Het hoorde gewoon bij mij. Mijn vriendinnetjes wisten ook allemaal dat ik ‘iets’ had, en dat ik moest uitkijken dat ik niet zou vallen omdat dat niet goed voor me zou zijn.’

Doodziek

‘Toch viel ik toen ik bijna drie was tijdens het spelen van de glijbaan. Het leek mee te vallen: ik had alleen een grote bult op mijn hoofd. Drie dagen later begon ik ineens over te geven en lag ik doodziek op de bank. De huisarts stuurde me direct door naar het ziekenhuis, waar bleek dat een haarvat in mijn hersenen was gesprongen door de val. Ik had dus een bloeding in mijn hoofd die dagenlang onopgemerkt is gebleven. Een week lang kreeg ik drie keer per dag stollingsfactoren toegediend. Op dat moment beseften mijn ouders pas wat voor risico’s mijn ziekte allemaal met zich meebracht. Een heel heftige periode voor hen. Een bloeding in de hersenen van je kind is natuurlijk wel iets anders dan een bloedneus. Gemiddeld acht keer per jaar zat ik op de spoedeisende hulp in het ziekenhuis. Buiten de tandvleesbloedingen bij het wisselen en de bloedneuzen kreeg ik vanaf mijn vijfde jaar ook gewrichtsbloedingen in mijn knieën en enkels. Mijn bloedneuzen waren ook heel heftig. Ik bloedde theedoeken vol, en er kwamen enorme stolsels mee. Ik bleef er zelf redelijk nuchter onder, ik was het van kleins af aan gewend. Ik werd alleen soms misselijk doordat ik veel bloed inslikte. Al snel werd besloten om stollingsmedicatie mee naar huis te geven, zodat we niet meer afhankelijk waren van de voorraad in een ziekenhuis en of ze überhaupt stollingsmedicatie hadden. Het is voor mij inmiddels de normale gang van zaken om mijn leven om mijn ziekte heen te plooien. Maar waar ik wel echt last van heb gehad zijn mijn menstruaties, die enorm hevig waren. Ik was twaalf toen ik voor het eerst ongesteld werd. Ik wist niet wat ik meemaakte: ik bleef maar bloeden! Ik moest staaltabletten tegen bloedarmoede slikken, omdat ik zo veel bloed verloor. Die periode was niet leuk. Ik kon vaak niet naar school of met vriendinnen afspreken omdat ik bang was om door te lekken. Ik durfde bijna het huis niet uit en als ik wel ging, had ik altijd extra kleding bij me. Ik was al aan de pil om mijn menstruatie wat minder heftig te laten verlopen, maar al snel werd besloten dat ik beter de stopweek over kon slaan zodat ik helemaal niet meer ongesteld zou worden. In het begin was dat een bevrijding, maar na verloop van tijd kwamen er toch weer doorbraakbloedingen en al snel was ik weer terug bij af. In overleg met de gynaecoloog ben ik toen gestopt met de pil en is er een mirenaspiraal geplaatst. Dit bleek voor mij de oplossing. Mijn menstruatie was toen ‘normaal’.’

Beangstigend

‘In 2016 ging het fysiek wat minder. Ik was vaak moe, had buikpijn en last van duizeligheid. Ik ging naar de huisarts, maar daar kwam niet echt wat uit. Op een ochtend viel ik ineens flauw. Mijn moeder heeft me in de auto gezet en naar de huisarts gebracht. Hij dacht aan een blindedarmontsteking, maar in het ziekenhuis was niets te vinden. Uiteindelijk werd ik maar weer naar huis gestuurd. Maar het flauwvallen bleef, ik moest steeds braken en de buikpijn ging niet over. ’s Avond ging het zo slecht met me dat we weer naar de huisartsenpost gingen. Ik werd meteen opgenomen, de volgende dag zouden er verdere onderzoeken plaatsvinden. Na een aantal onderzoeken werd ik plotseling naar de intensive care gebracht. Daar kreeg ik te horen dat ik een bloeding bij mijn eierstokken had die was veroorzaakt door een eisprong. Het is op zich niet vreemd dat daar inwendig een beetje bloed bij vrijkomt, maar bij mij was het blijven bloeden. Na vijf dagen op de IC en een hoop bloed, vocht en stollingsfactoren toegediend gekregen te hebben, werd ik overgeplaatst naar de gewone afdeling. Deze gebeurtenis heeft de meeste impact gehad van alles wat ik tot op dat moment had meegemaakt. Het idee dat er iets aan de hand is in je lichaam waar je in eerste instantie niets van merkt, is beangstigend. Hierna is besloten dat ik naast het spiraaltje ook de pil weer zou gaan gebruiken om de eisprong te voorkomen. De kans dat dit nog eens gebeurt, is hierdoor heel klein, maar toch zit het wel in mijn achterhoofd.’

Gierende banden

‘Er is een tijd geweest dat ik, om mijn blauwe plekken te verbergen, geen korte jurkjes droeg. Ik schaamde me. En ik kan zeker ook niet aan alles meedoen, paintballen is bijvoorbeeld niet echt een goed idee. Ik denk bij alles na over wat ik doe en maak daarin bewuste keuzes. Een ritje op de wildwaterbaan is bijvoorbeeld ook niet echt verstandig, maar ik vind het zo leuk, dat ik soms toch het risico neem. Ik let wel extra op als ik aan het koken ben en ik iets moet snijden. Toen ik op school zat, heb ik mezelf een keer gesneden tijdens de kookles en dat was wel heftig. Het bloed spoot eruit en mijn leraar heeft me toen met gierende banden naar het ziekenhuis gereden. Gelukkig zat dat om de hoek. Ik hoef niet speciaal gezond te eten, maar als ik ga stappen, hou ik er rekening mee dat ik niet te veel drink. Alcohol verdunt je bloed, dus dat is een extra risico. Dronken word ik niet. Ik ken mijn grenzen heel goed. Als ik van mijn fiets zou vallen, zou dat natuurlijk rampzalig zijn in mijn situatie. Mijn vriendinnen weten gelukkig allemaal wat ze moeten doen, mocht er onverhoopt toch iets gebeuren. Ze hebben allemaal het nummer van mijn moeder in hun telefoon en weten dat ze me meteen naar het ziekenhuis moeten brengen als ik een bloeding heb. Ze zijn soms bezorgder dan ik en letten heel goed op me. Ik ga gewoon op vakantie naar het buitenland, maar ik zoek van tevoren wel uit of er een ziekenhuis in de buurt is en neem altijd mijn medicatie mee. Soms geeft dit nogal wat moeilijkheden bij de douane, ondanks de papieren die ik van het ziekenhuis heb meegekregen. De regels omtrent vloeistoffen zijn heel erg aangescherpt, dus dat geeft weleens gedoe. Ik draag al van jongs af aan altijd een SOS- ketting. Als ik betrokken raak bij een ongeluk, dan is het van levensbelang dat ik snel geholpen word. Twee jaar geleden ben ik met een vriendin naar Portugal geweest, en ineens had ik allemaal puntbloedingen (bloeduitstortingen, red.) op mijn rug. Mijn vriendin schrok zich dood, maar het ontstaat gewoon, soms al door het dragen van een iets te zware handtas. Ik heb mijn leven zo veel mogelijk op mijn aandoening afgestemd, maar het scheelt wel dat ik van mezelf al niet het type ben dat houdt van dingen als kitesurfen, bergbeklimmen of paardrijden. Naar concerten ga ik wel, ik ben gek op Guus Meeuwis, maar daar vind je gelukkig ook niet het publiek dat als een gek tekeergaat in de moshpit.’

Eigenwijs

‘Toch laat ik me niet tegenhouden als ik iets echt wil. Zo heb ik bijvoorbeeld wel een tattoo, ook al werd me dat afgeraden door mijn artsen. Als ik iets in mijn hoofd heb, ben ik eigenwijs. Ik heb het gewoon eerlijk verteld bij de tattoostudio, en zij wilden de gok wel wagen. Natuurlijk had ik ook toen mijn medicatie bij me. Ik heb nu dus wel een vlindertje op mijn pols, voor mijn overleden nichtje. Wat ik soms wel vervelend vind, is dat ik steeds opnieuw moet uitleggen wat mijn ziekte precies inhoudt. De meeste mensen weten wel wat hemofilie is, maar Von Willebrand is heel onbekend. Toch doe ik dat altijd wel. Sinds vijf jaar werk ik in de zorg. Toen ik de opleiding voor verzorgende ben gaan doen heb ik direct bij elk teamoverleg gemeld dat ik niet mishandeld word en heel lieve ouders heb, voordat ik met verdenkingen te maken kreeg. Ik wilde dat voor zijn, want ik heb best vaak opvallende blauwe plekken.
Ik werk in de ouderenzorg en heb weleens te maken gehad met een erg agressieve bewoner die soms kon knijpen. Mijn collega’s boden toen aan om die bewoner van me over te nemen. maar dat heb ik afgeslagen. Ik laat mezelf niet beperken. Daarom groeide de afgelopen jaren ook de wens om mezelf te leren prikken, zodat ik niet meer om de haverklap naar het ziekenhuis moest. Tijdens een controlemoment heb ik dit aan mijn artsen voorgelegd en na overleg stemden ze hiermee in. De eerste keer mocht ik zelfs op een van mijn artsen oefenen. Ik was zenuwachtig, maar ik zat direct goed. Hierna probeerde ik het op mezelf en ook dat ging prima. Een geboren prikker, noemden ze me zelfs. Nu kan ik dus bij mezelf een infuus aanleggen om stollingsfactoren toe te dienen, wat de inbreuk op mijn dagelijkse leven alweer een stuk minder maakt.’

Kinderwens

‘Op dit moment ben ik single, maar ooit hoop ik moeder te worden. Ik weet nu al zeker dat ik mijn ziekte dan zal doorgeven. Toch is dat geen belemmering voor me. Ik heb ook een leuke jeugd gehad en ik weet als geen ander hoe ik een kind met deze ziekte kan begeleiden. Daarbij is het ook goed mogelijk dat mijn eventuele zoon of dochter een veel mildere variant van de ziekte erft dan ik. Het enige struikelblok is natuurlijk wel dat ik dan van de pil af moet, maar hoe dat allemaal moet, zie ik tezijnertijd wel.
Ook bevallen brengt extra risico’s met zich mee. Een thuisbevalling zal het niet worden, maar dat zou ik sowieso niet willen. Het belangrijkst is dat de ziekte bij mij in een vroeg stadium is ontdekt. Vaak worden alleen de bloedingen aangepakt en niet de ziekte zelf. Bij sommige vrouwen met hevige menstruatieklachten wordt zelfs de baarmoeder verwijderd. Pas na de operatie blijkt dan dat iemand de ziekte van Von Willebrand heeft. Door meer bekendheid over de ziekte en eerder bloedonderzoek kunnen dit soort levensveranderende ingrepen mogelijk worden voorkomen.’

Op de hoogte blijven van onze leukste artikelen en winacties? Schrijf je in voor de VIVA-nieuwsbrief.