Monique (26) lijdt aan fibromyalgie: ‘Sommige dagen kan ik niet eens m’n eigen haar kammen’

monique fibromyalgie

Continue pijn, stijfheid, misselijkheid, vermoeidheid en concentratieproblemen: het is een kleine greep uit de lange symptomenlijst van fibromyalgie. Twee tot vier procent van de bevolking lijdt eraan, maar weinig mensen begrijpen echt wat de reumatische aandoening – letterlijk: pijn in spieren en bindweefsel – inhoudt. Niet gek, want elke patiënt ervaart de ziekte op een andere manier en de oorzaak van de pijn is nog steeds een raadsel.

In haar veelbesproken nieuwe documentaire Gaga: Five Foot Two geeft Lady Gaga de wereld een kijkje in haar dagelijks leven, waarin ze worstelt met fibromyalgie. Kermend van de pijn schreeuwt ze hoe erg ze zich schaamt en hoe onbegrepen ze zich voelt. Ook zangeres Raffaëla Paton vertelde onlangs openlijk dat ze lijdt aan de reumatische aandoening. Eindelijk een stap in de goede richting, vindt Monique Wolfs (26), die zelf als geen ander weet hoeveel onbegrip ervoor is.

‘De pijn is zo erg dat ik ervan moet kotsen’

Misselijk van de pijn

Monique: ‘Of ik nu lig, zit of sta: ik heb continu pijn. Soms voel ik het in m’n kleine teen, andere momenten in m’n neus, knie of heup. Die pijn is elke keer anders: soms zeurend, soms stekend. Van tevoren weet ik nooit waar ik het ga voelen. Het kan zomaar dat mijn kaak over twee minuten ineens enorm zeer doet. De pijn is zo erg dat ik er vaak misselijk van ben. Ik moet er zelfs van kotsen. Leven zoals andere mensen heb ik nooit gekund: als ik een avond ga stappen of een middag door de stad struin, ben ik daarna kapot. Dagjes naar de dierentuin of pretparken doe ik meestal in een rolstoel. Het kan zomaar zijn dat ik er anders een hele week of zelfs maand af lig. Ook kan ik niet zomaar met het openbaar vervoer. Mijn immuunsysteem is zo slecht dat ik van het minste of geringste ziek word. Tot longontsteking aan toe.’

Altijd wel wat

‘Als kind was er altijd al van alles mis met mijn lichaam. De laatste keer dat ik geen pijn had, kan ik me niet eens meer herinneren. Op mijn veertiende is fibromyalgie geconstateerd, waar ik gratis chronische migraine bij heb gekregen. Daarnaast lijd ik aan het chronisch vermoeidheidssyndroom ME waardoor ik altijd moe ben. Ook is kortgeleden het prikkelbare darm syndroom bij me vastgesteld, en zo kan ik nog wel even doorgaan. Hoe vaak ik wel niet in het ziekenhuis heb gehoord: ‘Bij negen van de tien mensen gaat het goed, maar toevallig ben jij net die uitzondering.’’

‘Mijn ziekte accepteren? Bullshit’

Eindexamen vanuit bed

‘Tussen mijn vijftiende en zeventiende ging het zo slecht met me dat ik door de pijn twee jaar in bed heb gelegen. Ik kon niks; niet eens staan of zelfstandig douchen. Mijn docent kwam thuis langs en mijn eindexamen heb ik vanuit m’n slaapkamer gedaan. Op een goede dag kon ik mee boodschappen doen met m’n moeder. Helaas werd dat niet goed opgevat door mijn klasgenoten. Ik was toch zo ziek? Hoe kon ik dan wél naar de supermarkt? Het onbegrip maakte me erg onzeker. Ik begon steeds meer aan mezelf te twijfelen.
Geestelijk was ik in die tijd flink naar de klote. Ik slikte antidepressiva, maar die werkten averechts. Omdat ik alleen maar in bed kon liggen, zag ik mijn droom om musicalster te worden in duigen vallen. Als kind heb ik op hoog niveau gedanst, maar op een gegeven moment ging het niet meer. Doordat ik nauwelijks meer bewoog en medicijnen slikte, kwam ik ook nog eens vijfentwintig kilo aan. Met als gevolg dat ik nog depressiever werd.
Psychologen vertelden me allemaal dat ik mijn ziekte moest accepteren. Dat vond ik – en vind ik nog steeds – bullshit. Ik wil helemaal niet accepteren dat ik ziek ben. Wel besefte ik na tweeënhalf jaar in bed liggen dat het niets helpt om me zielig te voelen en elke dag te janken. Langzaamaan begon ik me geestelijk beter te voelen en kon ik ook lichamelijk meer handelen.’

De knop om

‘Op dit moment gaat het een stuk beter dan toen. Ik heb zelfstandig de Pabo afgerond en sta drie dagen voor de klas. Nog steeds merk ik dat mijn geestelijke toestand veel invloed heeft op mijn lichaam. Toen het een half jaar geleden uitging met mijn vriend, had ik een flinke terugval. Gelukkig heb ik mezelf inmiddels aangeleerd op dat soort momenten de knop om te zetten, zodat ik toch door kan gaan.
Toen m’n relatie uitging ben ik voor het eerst op mezelf gaan wonen. Dat was flink confronterend. Mijn bed opmaken kan ik niet, want m’n armen trekken het niet om het matras op te tillen. Nu time ik het precies zo dat ik schone lakens heb wanneer er iemand langskomt die me kan helpen. Ook stofzuigen is een ding. Daar heb ik drie dagen voor nodig, want na één kamer ben ik al knock-out – en dat is echt niet omdat m’n huis zo groot is. Sommige dagen kan ik niet eens m’n haar kammen of wassen, laat staan het huis schoonmaken. Ook een fles cola krijg ik niet open.’

‘Tijdens een date zeg ik er niets over’

Dateleven

‘Dat ik ziek ben, vertel ik mijn zo min mogelijk hardop. Niet alleen omdat mensen het slecht begrijpen, maar ook omdat ik gewoon zoals alle anderen wil zijn. Ik wil niet zielig gevonden worden. Tijdens een date zeg ik er het liefst helemaal niets over. Natuurlijk moet een man het weten voordat het serieus wordt, maar dan leg ik het dan alsnog op een luchtige manier uit. Ik ben bang dat het een obstakel voor hem is en dat hij erdoor afgeschrikt wordt.’

Onbegrip

‘Helaas is onbegrip nog steeds dagelijkse kost – ik ga er niet eens meer op in. Fibromyalgie is voor mensen een vaag begrip. Aan de ene kant begrijp ik dat ook wel: het is een soort verzamelnaam die je krijgt wanneer het ziekenhuis niet precies weet wat je hebt. Gelukkig krijgt de aandoening stapje voor stapje meer bekendheid. Ik ben dan ook blij dat bekendheden zoals Lady Gaga en Raffaëla er zo open over zijn.’

Wil je niets meer missen van VIVA? Neem een abonnement. Profiteer nú van onze speciale aanbieding: 10 nummers voor slechts €10.

Jessica heeft een zwak voor (salsa)dansen, gekke taalfeitjes en de Spaanse cultuur. Voor VIVA schrijft ze over human interest, entertainment, reizen, liefde, seks, eten en al het andere wat haar bezighoudt.