Aan VIVA vertelt Margot hoe haar gezin leerde omgaan met voortdurende onzekerheid, waarom hoop nooit helemaal verdween en hoe haar zoon haar blik op het leven voorgoed veranderde.
Levenslang extra kwetsbaar
Fabian werd ruim vier weken te vroeg geboren en bracht zijn eerste levensweek door in de couveuse. Toen hij eenmaal mee naar huis mocht, leek er weinig aan de hand. "We genoten volop van onze vrolijke, alerte baby die lachend de wereld in keek”, vertelt Margot. Toch veranderde dat beeld langzaam. Fabian huilde veel, was moeilijk te troosten, sliep slecht en bleef infecties houden die maar niet overgingen. Uiteindelijk volgde in het Radboudumc de diagnose.
"We schrokken enorm, maar kregen ook te horen dat hij met de juiste behandelingen ouder kon worden. Wel werd direct duidelijk dat hij levenslang extra kwetsbaar zou zijn en dat heel gewone dingen voor hem risico's met zich mee konden brengen.”
Vanaf dat moment draaide veel om het voorkomen van infecties. Fabian mocht niet in een zandbak spelen of in een zwembadje zwemmen, traktaties moesten verpakt zijn en handen wassen werd een vanzelfsprekend onderdeel van iedere dag. Dat leidde regelmatig tot onbegrip.
‘Dat ene keertje moet toch kunnen?’
"Regelmatig hoorden we: 'Dat ene keertje moet toch kunnen?' Maar juist dat ene keertje kon voor Fabian grote gevolgen hebben." Later bleek ook zijn jongere broertje dezelfde aandoening te hebben.
Toch wilden Margot en haar man voorkomen dat de ziekte het gezin volledig zou beheersen. Ook hun dochters moesten zoveel mogelijk een gewone jeugd kunnen hebben. Als de jongens tijdens een weekendje weg niet naar het zwembad konden, ging één ouder met de meisjes zwemmen, waarna het gezin later weer samen iets leuks deed. "Niet alles hoefde hetzelfde te zijn om er samen toch een fijne dag van te maken”, aldus Margot.
Ook toen de kinderen ouder werden, bleven ze zoeken naar manieren waarop ieder kind zich gezien voelde. Soms betekende dat een vakantie met het hele gezin, soms juist een nachtje weg met één ouder en één kind.
"Misschien is dat wel de belangrijkste les die we samen hebben geleerd: dat niet alles voor iedereen hetzelfde hoeft te zijn om goed te zijn. En dat iedere keuze respect verdient. Er is niet een goede of foute keuze; vaak is het gewoon de juiste keuze voor degene die deze keuze op dat moment maakt."
Weinig ruimte om niet sterk te zijn
Margot stond er tijdens Fabians ziekte niet bewust bij stil of ze sterk moest zijn of zichzelf mocht toestaan om dat even niet te zijn. "Nee, eigenlijk niet. Er was ook niet zoveel te kiezen. We zijn nooit bewust bezig geweest met de vraag of we sterk moesten zijn of onszelf mochten toestaan om dat even niet te zijn.”
De verantwoordelijkheid voor Fabian, zijn broer, hun zussen en het gezin stond voorop. "Je wilt er gewoon blijven zijn voor je kind en voor de rest van je gezin. Dan ben je niet bezig met de vraag of je sterk bent. Je doet wat op dat moment nodig is en probeert ook vooruit te kijken: hoe zorgen we dat we dit morgen, volgende maand en over een paar jaar nog kunnen volhouden?"
Hoop kreeg een andere betekenis
Toen Fabian de diagnose van zijn afweerziekte kreeg, lag de hoop vooral in de behandelingen én in alles wat het gezin zelf kon doen om risico's zo klein mogelijk te houden. "Die voortdurende waakzaamheid hoorde voor ons net zo goed bij hoop als de behandelingen in het ziekenhuis."
Jaren later veranderde die hoop opnieuw, toen Fabian ook een fatale hersenziekte bleek te hebben. Margot: “We hoopten niet zozeer op genezing, maar wel dat we de ziekte misschien konden afremmen. Iedere behandeling, ieder onderzoek en ieder nieuw inzicht gaf weer een sprankje hoop dat de achteruitgang misschien kon worden vertraagd of zelfs even tot stilstand kon komen.”
'Hoop betekende niet langer genezing’
Toen duidelijk werd dat genezing of zelfs het afremmen van de ziekte niet meer mogelijk was, veranderde ook de vraag waar het gezin zich op richtte. Niet langer draaide het om een langer leven, maar om een zo waardevol mogelijk leven.
Voor Fabian waren lezen, leren en nieuwsgierig zijn veel meer dan hobby's. Dat besefte het gezin zich des te meer tijdens gesprekken met de psycholoog van het revalidatiecentrum. Margot: ”Lezen, leren en nieuwsgierig mogen blijven waren geen hobby's van Fabian, maar maakten deel uit van zijn identiteit.”
“Vanaf dat moment stond één vraag centraal: hoe zorgen we ervoor dat Fabian zo lang mogelijk zichzelf kan blijven? Dat betekende dat hij, binnen zijn mogelijkheden, naar school bleef gaan, nieuwe dingen bleef leren en uitgedaagd werd om zijn nieuwsgierigheid te behouden. Niet om een diploma halen, maar om naar school te kunnen blijven gaan. Niet om presteren, maar om erbij blijven horen.”
Ook communiceren werd steeds belangrijker. Eerst met woorden, later met oogcontact, gebaren, geluiden en uiteindelijk de kleinste signalen.
'Rouw heeft geen uitknop’
Fabian overleed 2,5 jaar geleden, maar rouw is volgens Margot geen gevoel dat op een dag verdwijnt: ”Rouw heeft geen uitknop. Rouw loopt met mij mee. Het is er altijd.” Soms dient het zich onverwacht aan. Een plukje haar van wat achteraf Fabians laatste knipbeurt bleek te zijn. Zijn geur die ze ineens ruikt wanneer ze een kledingkast opent. Of de saturatiemeter die hij tot het einde toe om zijn vinger droeg. "Dat zijn momenten waarop rouw zich ineens aandient”, vertelt Margot.
Minstens zo belangrijk vindt ze het dat Fabian genoemd blijft worden: ”Het doet me oprecht goed als iemand uit zichzelf over hem begint of een herinnering aan hem met mij deelt. Dan weet ik dat hij niet alleen in ons hart voortleeft, maar ook in dat van anderen.”
Angst om vergeten te worden
Die angst dat hij vergeten zou worden, is in de afgelopen jaren kleiner geworden. Via de Fabian Foundation ontmoet ze regelmatig mensen die spontaan een herinnering aan hem delen. "Dat zijn voor mij heel waardevolle ontmoetingen. Ze bevestigen dat Fabian, ondanks zijn veel te korte leven, nog altijd een plek heeft in de herinneringen van anderen."
Ook in het dagelijks leven wordt Margot nog regelmatig aan Fabian herinnerd. Soms door iets heel alledaags. "Laatst stond ik bij een juwelier in de rij en viel mijn oog op twee blonde jongetjes met ongeveer hetzelfde leeftijdsverschil als Fabian en zijn broertje”, vertelt Margot. “Het oudste jongetje legde iets uit aan zijn jongere broertje, precies zoals Fabian dat vroeger deed. Op zo'n moment staat de tijd heel even stil en is hij ineens weer heel dichtbij.”
Soms zit het in iets onverwachts, zoals een illustratie op LinkedIn van een jongen die verdiept in een boek zit. En soms in het getal 13, Fabians favoriete getal, dat volgens Margot opvallend vaak op haar pad komt. "Zijn dat toevalligheden? Dat weet ik niet. Misschien wel, misschien ook niet."
Een uitspraak van een vriendin is haar altijd bijgebleven: ”'Het is wat je toe valt’, zei ze tegen mij. Voor mij zijn het geen bewijzen, maar wel kleine momenten waarop ik heel sterk het gevoel heb dat Fabian dichtbij is.”
Waarom de Fabian Foundation ontstond
Na Fabians overlijden wilden Margot en haar gezin iets blijven betekenen voor jongvolwassenen met een levensbedreigende zeldzame ziekte. Tijdens het schrijven van haar eerste boek realiseerden ze zich opnieuw hoe groot de overgang is wanneer iemand met een ernstige ziekte achttien wordt.
Niet alleen verandert de medische zorg, ook op het gebied van onderwijs, financiën, wetgeving en sociale contacten verandert er veel. Terwijl leeftijdsgenoten gaan studeren, reizen of op zichzelf wonen, wordt de wereld van deze jongeren vaak juist kleiner. "Juist dan denken veel mensen al snel dat er niets meer mogelijk is”, aldus Margot. “Wij willen juist dán kijken naar wat er nog wél kan en samen proberen een mooie herinnering te maken, hoe groot of klein die ook is.” Dat werd uiteindelijk ook de basis voor de Fabian Foundation.
"We kunnen niet meer voor Fabian zorgen, maar we kunnen er nog wel voor zorgen dat andere jongvolwassenen met een levensbedreigende zeldzame ziekte, samen met de mensen van wie ze houden, een onvergetelijke herinnering kunnen maken.”
'Zijn zijn maakte indruk'
Van alle reacties na Fabians overlijden zijn het vier woorden die Margot nooit meer vergeet.
"'Zijn zijn maakte indruk.’" Die woorden stonden op een kaart die Fabians kinderneuroloog haar stuurde. "Ze hebben mij diep geraakt. Niet alleen omdat ze zo treffend omschrijven wie Fabian was, maar ook omdat ze kwamen van een arts die Fabian jarenlang heeft begeleid.”
Het deed haar ook denken aan een moment tijdens een onderzoek waarbij het pas na de zevende poging lukte om een ruggenprik te zetten. "Fabian keek de neuroloog aan en zei: 'Dank u wel dokter. Fijn dat het gelukt is, u doet ook uw best.’" Volgens Margot typeerde dat haar zoon.
"Zelfs op zo'n moment zag hij niet alleen de dokter, maar ook de mens achter de dokter."
De herinneringen die blijven
Wanneer ze wordt gevraagd welk hoofdstuk uit haar boek Fabian zelf het grappigst had gevonden, hoeft Margot niet lang na te denken. Dat is het verhaal over zijn 'flensje speciaal'.
Terwijl de rest van het gezin een rommeltje maakte van hun pannenkoeken, werkte Fabian uiterst zorgvuldig. Eerst precies één klodder aardbeienjam, daarna melkhagelslag, vervolgens poedersuiker. Daarna werd het flensje netjes opgerold, in stukjes gesneden en bewaarde hij bewust het lekkerste stukje met de jam tot het allerlaatst.
"Ik denk dat Fabian vooral om zichzelf zou lachen. Dat hij met een grote glimlach zou zeggen: 'Ja hoor, zo deed ik dat echt.’" Juist die alledaagse herinneringen zijn haar misschien wel het dierbaarst.
De vraag die ze liever krijgt
Na Fabians overlijden krijgt Margot vaak dezelfde vraag: of het niet ergens ook een geruststelling is dat hij niet meer hoeft te lijden. Ze begrijpt waar die vraag vandaan komt, maar zelf zou ze liever iets anders horen. "Veel liever zou ik daarom de vraag krijgen: 'Van welke mooie belevingen heeft Fabian intens genoten?’”, vertelt ze. “Dan kan ik vertellen over de kleine en grote geluksmomenten die zijn leven kleur gaven. Juist die herinneringen laten zien wie Fabian was.”
'Dat wat er nog wél is'
Als er één les is die Fabian haar heeft geleerd, dan is het volgens Margot dat geluk niet alleen zit in wat je zelf nog kunt. "Hij liet zien dat geluk niet alleen zit in wat je zelf nog kunt. Ook als hij ergens niet meer toe in staat was, kon hij oprecht genieten van wat een ander nog wél kon of mocht beleven.”
Dat is ook wat ze de lezers van haar boek hoopt mee te geven: ”Dat wat er nog wél is, ziet er voor iedereen anders uit. Maar het ís er vaak nog wel. Fabian leerde ons om niet vast te blijven houden aan wat niet meer kan, maar te omarmen wat er nog wél mogelijk is. Voor jezelf, maar soms ook voor een ander.”
"Ik wil niemand vertellen hoe iemand moet leven. Maar ik gun iedereen dat hij of zij die manier van kijken naar het leven mag ontdekken. Niet omdat het verdriet of tegenslag wegneemt, maar omdat het helpt om, juist als het moeilijk is, ook te blijven zien wat er nog wél is."
Fabian overleed in 2023, op 18-jarige leeftijd. Met haar boeken en de Fabian Foundation houdt Margot niet alleen de herinnering aan haar zoon levend, maar zet ze zich ook in voor jongvolwassenen met een levensbedreigende zeldzame ziekte.
Bestel Het verhaal van Fabian van Margot Naber via deze link. Haar nieuwe boek, IJspegels en Droeftoeters, verscheen op 4 september en is te bestellen via deze link.
Beeld: Eigen beeld Margot
